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Hallo, eine Freundin von mir hat vor einigen Wochen ein Frühchen in der ca. 26. SSW mit knapp 450g auf Grund des HELP-Syndroms bekommen. Für seine Voraussetzungen hat sich der Kleine zur Verwunderung aller recht gut entwickelt. Er hatte allerdings seit Beginn Probleme mit seinem Darm. So weit ich es verstanden habe, arbeitet der Darm nicht und er kann keinen Stuhl produzieren. Nun hatte er letzte Woche eine Notoperation, da sein Zustand sehr kritisch war. Zur Zeit bekommt er nur noch Glukose und die Ärzte meinten, wenn er bis zum Wochenende nicht selbstständig Stuhl produziert hat, hat er keine Chance mehr. Es gebe hier auch kein Medikament und man könne sonst nichts machen. Es ist so frustrierend, da der Kleine sonst wirklich gute Fortschritte gemacht hat. Ich wollte es nun auf diesem Weg mal versuchen und fragen, ob hier jemand Rat weiß oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat!? Gestern hat er noch mal ein Röntgenbild nach vorhergehenden Kontrastmittelgabe gemacht bekommen. Mittags war dieses immer noch im Magen... Könnte es vielleicht auch etwas mit der Schilddrüse zu tun haben? Habe da mal so etwas gelesen.... Viele Grüße, Julia
Der Verlauf ist nicht außergewöhnlich, ja sogar fast typisch für ein vorgeburtlich wachstumsgestörtes Frühchen (nur 450 g in der 26. SSW): Die Unterversorgung im Mutterleib fördert zwar die Entwicklung lebenswichtiger Organe und läßt das Kind zunächst sehr gesund erscheinen, die Minderversorgung des Darmes (bei diesem wird zugunsten von Hirn, Herz und Lunge "gespart")verursacht aber Damprobleme, sobald die Nahrung aufgebaut wird. Häufig überstehen aber die Frühchen selbst schwerste Darmoperationen ohne langfristigen Schaden.
Mitglied inaktiv
Hi, unser Baby hatte auch Darmprobleme. Die Krankheit hieß NEK - Nekrotisierende Enterokolitis. Es wurden Teile des Darms entfernt und ein künstlicher Darmausgang angelegt, der wieder zurückverlegt wurde. Ich verstehe nicht, warum dies bei dem Baby nicht versucht wird?! Vielleicht ist es aber ja auch was anderes. Alles Gute Kathi
Mitglied inaktiv
Danke für die Antwort! So genau weiß ich das auch nicht, wie gesagt, ich bin auch nur eine Freundin und wollte mich nun einfach mal über das Internet informieren. So weit ich weiß, arbeitet sein Darm zur Zeit überhaupt nicht. Bei der ersten OP mussten noch keine Darmteile entfernt werden. Einen künstlichen Ausgang hat er wohl schon. Zur Zeit wird er über eine Magensonde mit Glucose versorgt und was nicht verdaut wird und im Magen bleibt, wird wieder abgesaugt. Er wäre eben noch so klein (30 cm, 800g) und daher würde das dann eben irgendwann auf den Gesamtzustand schlagen. Ein Medikamt gibt es wohl für so kleine Würmchen auch nicht. Hat bei eurem Baby auch der ganze Darm nicht gearbeitet? Liebe Grüße, Julia
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Hi, bei unserem war nach dem Magen ca. 20 cm Darm in Ordnung. Danach wurde ein AP gelegt und beim Restdarm wurden Löcher vernäht, bzw. es wurden in mehreren OP`s Teile entnommen. Hier kommt es drauf an, welche und wie viele Teile betroffen sind, da der Darm ja die Nahrung aufspaltet. Unser Sohn wurde insgesamt 4 Monate fast ausschließlich parenteral (nur über Infusionen - Glukose/Fett usw.) ernährt und nicht über Magensonde o.ä. Die Ärzte haben genau die Infusionen usw. berechnet, damit er genau die richtige Menge an Nährstoffen für seine Entwicklung bekommt. Allerdings haben sie uns damals keine Prognose gegeben, wie er sich entwickelt und ob er überlebt. Aber das Ausgangsgewicht und die Größe hört sich nicht schlecht an, bei uns war z. B. ein anderes Kind auf Station mit dieser Krankheit und hatte nur 570 g und hat alles heil überstanden. Aber wie gesagt, es kommt auf jeden Fall drauf an, welche/und wie viele Teile des Darms betroffen sind. Liegt das Baby in einer spezialisierten Klinik?? Wir hätten unseren damals auf eigene Kosten in eine Spezialklinik (mit Kinderchirurgie für Frühgeborene) verlegen lassen. Die Ärzte hatten dann aber eine Verlegung auch befürwortet und wir mussten nix zahlen!! Ich würde mich auf alle Fälle in umliegenden größeren Uni-Kliniken bei Euch mal kundig machen!! Es gibt immer Möglichkeiten. Die Hoffnung stirbt zum Schluss und die darf man niemals aufgeben!!! In diesem Sinne Alles Liebe Kathi PS. Falls Du noch Hilfe brauchst, meld Dich!
Mitglied inaktiv
Hi, hört sich ja recht ähnlich an... Ich denke, ich werde mit meiner Freundin noch mal sprechen, aber sie weiß nicht, dass ich mich über das Internet informiert habe und ich denke, in solch einem Falle muss man immer vorsichtig sein, da die Nerven sowieso blank liegen... Aber nachdem ich ihn gestern zum ersten Mal gesehen habe und mitbekommen habe, wie aktiv er eigentlich ist, habe ich mir gedacht, da muss doch was zu machen sein!? Daher weiß ich natürlich auch nicht, inwieweit die Klinik hier auf solche Sachen spezialisiert ist... Sie hat wohl keinen schlechten Ruf. Allerdings sagte mir meine Freundin gestern, dass er für einen Transport zu instabil wäre. War das bei eurem Sohn ausschlaggebend, dass 20cm des Darms in Ordnung waren? Ich finde es schon faszinierend, dass die Ärzte bei so ziemlich jedem Organ was machen können, außer beim Darm. Zumindest klingt das in diesem Fall so. Noch mal Danke, liebe Grüße, Sarah
Mitglied inaktiv
Hi, ausschlaggebend ist, dass der AP nach dem Magen gelegt wird. Je länger dazwischen Darm ist, desto besser, da ansonsten wie bei meinem Sohn ein Kurzdarmsyndrom entsteht. Ein FG hat ca. 80 cm Darm, wenn hier sehr viel betroffen ist (Konglumerat-Tumor - der Darm ist durchlöchert und klebt sich zu einem "Tumor" zusammen. Dies muss "entwirrt" werden. Wenn dies nicht gemacht werden kann, dann muss der ganze Tumor entfernt werden und je nachdem wie viele sich im Darm gebildet haben, kann dies schon ausschlaggebend für die weitere Zukunft des Babys sein. Alles in allem ist NEK eine sehr schwere Erkrankung und nur die Kämpfer kommen durch!! Kathi PS. Vielleicht ist bei Deinem geschilderten Fall die Engstelle direkt am Magenausgang - weil ja alles oben raus kommt und nicht unten - und das ist halt sehr schwierig, weil hier der Darm - auch wenn ein Stück entfernt wird - immer wieder direkt am Magenausgang angesetzt werden muss und eigentlich dann ja auch kein AP gelegt werden kann.
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Vielen Dank für Ihren Beitrag! Würden Sie den Eltern also zu einer weiteren Operation raten? Soweit ich es verstanden haben, raten die Ärzte im Krankenhaus nämlich davon ab. Kann es wirklich sein, dass dies die Krankeheit NEC ist? Viele Grüße!
Mitglied inaktiv
Hallo, unsere Kleine (27 SSW, 625 g) hatte auch Probleme mit dem Stuhl, das sog. Kindspech hatte den Darm verstopft. Es wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt,(sie wurde dazu in eine größere Klinik verlegt) der mit ca. 9 Monaten zurückverlegt worden ist. Es stand damals auch sehr schlimm um sie, nach der 1. OP wurde sie ins künstliche Koma gelegt, hatte fast 400 g Wasser eingelagert und mußte wegen einer Entzündung im Bauchbereich noch mal operiert werden. Sie hat es überstanden. Heute ist sie fast 3 Jahre alt und gesund. Ich wünsche Deiner Freundin viel Kraft und für den Kleinen alles Gute, helga
Mitglied inaktiv
Hallo! Mein Baby ist in der 28 SSW geboren und hatte auch eine Nek Op mit einem AP. Er ist seit ca. 4 Wochen damit zu Hause und es läuft alles soweit gut. Er hat allerdings häufig dünnen, wässrigen Stuhl und dieser ist grünlich gefärbt. Sonst ist der Stuhl fester und gelblich. Wie erkenne ich denn, wann er Durchfall hat? Darf er jegliche Nharung zu sich nehmen? (Bekommt Pre- Nahrung und ab und zu Fencheltee) Er ist jetzt 3 Monate alt. Wiegt ca. 3500 gramm. Christine
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hallo julia, mein sohn war auch ein frühchen und es wurde ihm viel dünndarm entfernt.Er wurde auch nur über die vene ernährt ich kann in dem fall nur die nachsorge klinik in tannheim empfehlen.Die haben uns sehr geholfen.Er is nun 4 jahre alt und fitt lg yvonn
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hallo, mein sohn war auch ein frühchen und es wurde ihm viel dünndarm entfernt.Er wurde auch nur über die vene ernährt ich kann in dem fall nur die nachsorge klinik in tannheim empfehlen.Die haben uns sehr geholfen.Er is nun 4 jahre alt und fitt lg yvonn
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