Mitglied inaktiv
Hallo Ich habe vor einiger Zeit mal berichtet von Linn und Sie baten mich mich nochmal melden, wie es weiterging. http://www.rund-ums-baby.de/entwicklung/mebboard.php3?step=0&range=20&action=showMessage&message_id=17771&forum=155 Linns Diagnose lautet jetzt nach erneutem MRT rein bildbeschreibend olivo-ponto-cerebelläre Atrophie/Hypoplasie und als Beschreibung der Bewegungen, Haltung ist es ICP (Mischbild ohne Spastiken). Außerdem ist sie "schwer global entwicklungsverzögert" (kein Drehen, Greifen, Fixieren z.B.). Augenärztlich ist alles ok, die VEPs waren stark artefaktüberlagert, aber scheinen ok zu sein, das Problem liegt in der Wahrnehmung, weshalb wir nun mit Seh-/Blindenfrühförderung anfangen (zusätzlich zu normaler FF und KG). Linn hat mittlerweile eine PEG und trinkt/isst gar nichts mehr. Allerdings hat sie gestern etwas Schokokuchen gegessen ;-) Mal sehen, vielleicht bieten wir ihr nicht das richtige an. Ab März geht sie in einen integrativen Kindergarten. LG Anneke
Liebe Anneke, das tut mir Leid, daß das MRT doch eine so gravierende Erkrankung wie eine Form der OPCA ans Tageslicht gebracht hat. Dies sind erbliche Erkrankungen des ZNS, die man leider nur durch intensive neurophysiologische Behandlungsformen beeinflussen kann. Ich wünsche Ihnen auf alle Fälle viel Erfolg. Viele Grüße
