Mitglied inaktiv
so, heute war ja der langersehnte Termin... und es war ne Zumutung... Stunden gewartet um zu erfahren das der DNA-Test derzeit aus gesetzlichen Gründen irgendwie nicht möglich ist (hat was mit einem Gesetz zu tun, dass zum 01.02.2010 aktuell wurde).... müssen jetzt auf einen Termin zur 24-Stunden-Magensonde und zur Lungenspiegelung warten (soll trotzdem noch abgeklärt werden) und in einem HALBEN Jahr wird nochmal n Schweißtest (dann der 3.) und der DNA-Test gemacht..... Wartezeit dann nochmal bis zum Ergebnis ZWEI Monate.... Hab vorhin noch in der Kinderklinik in Heidelberg angerufen, dort ist es leider nicht anders..... ich könnt heulen!!!!!! total deprimierte Grüße Julia
Oh kacke, das es so laufen mußte ist ja ganz übel. Tut mir echt leid, daß ihr so ewig auf die Rolle geschoben werdet 
ich weiss was du mitmachst :( warte seit 2 jahren dass sie patricia nach berlin schicken zur PET nun versuche ich mich mit hilfe selber darum zu kuemmern. dem kind gehts immer schlechter. gibts bei euch eigentlich groebere probleme oder ist es "nur" ein verdacht?
es ist eine bestätigte leichte Mukoviszidose und verdacht auf sauren reflux
dann sollen sie die leichte mal behandeln wenn behandlungsbeduerftig (kenn mich da leider nicht aus) aber euch , und ganz besonders das kind nicht total fertig machen. reflux ist scheisse aber auch behandelbar.. bin ihn nun seit meiner magen op gott sie dank los geworden. ich umarme dich fest. lass dich nicht total fertig machen (ok, da redet gerade die richtige, aber ich weiss auch dass es nichts bringt) Cristina
lass dich mal drücken
meine 3 haben nur Asthma das aber Stufe 3 bis 4 aber wohl nicht mit Mukovicidose zu vergleichen
habe ein Kind mit Autismus und renne mir seit 1 Jahr bei Jugendamt und der Eingliederungshilfe die Füße wund und weiß wie das ist wenn man alleine gelassen wird
ich schicke dir ganz viel Kraft
wir sind im VDK mit den Kindern und wenn ich denn mal einen Ablehnungsbescheid schriftlich bekommen würde werde ich jetzt auch klagen
aber ich weiß das die in gerade was eure Krankheit betrifft schon oft erfolgreich und zeitnah was bei KK und Co bewirkt haben
alleine ist man da sonst oft sehr hilflos und hat ja auch nicht das Geld für Rechtsberatung und notfalls einer Klage
alles liebe kathie
