Hallo Herr Prof. Jorch,
unsere Tochter ist in der 31+2 geboren, und es wurde ein druckübertragender Ductus arteriosus+VSD+großer ASDII (ca 11mm) festgestellt.Leider wird sie trotz Lasix (4 mal 2 mg) und Lanitop immer noch regelmäßig blau und marmorisiert stark, die Windeln sind manchmal über mehrer Tage fast ganz trocken und sie lagert wieder etwas Wasser ein.Uns wurde gesagt das man bei einem solchen Befund operieren müßte sobald sie 5 KG wiegt (momenatn ist sie bei 4600), weil sonst die Lebenserwartung nicht sehr hoch sei, zumal die re Herzkammer schon vergrößert ist.Jetzt heißt es der Befund wäre nicht schlimm, wahrscheinlich müße man gar nichts machen, und bei diesem Befund brauche man normalerweise keine Medikamente.Da es schon die 2 Meinung ist die wir eingeholt haben, sind wir stark verunsichert, sollen wir besser eine dritte Meinung einholen, oder die Behandlung abbrechen um unsere Tochter zu schonen (abwarten ob es sich nicht von selbst verschließt)??
Mitglied inaktiv - 22.09.2003, 13:08
Antwort auf:
ASDII, VSD usw
Ich kann natürlich aus der Ferne nur mutmaßen. Jedenfalls ist zunächst einmal festzstellen, dass offensichtlich 3 Herzfehler vorliegen (PDA, VSD, ASD). Alle drei haben ähnliche Konsequenzen
- Vermehrung der Lungendurchblutung -> Atemstörungen, Neigung zu Lungenentzündung
- Schwächung des Körperkreislaufes -> Gedeihstörung, marmorierte Haut
- Überlastung beider Herzkammern -> verminderte Urinausscheidung, verminderte Belastbarkeit
Diese Symptome kann man mit Digitalis und Diuretika bessern. Wenn das gelingt und die oben genannten Symptome vertretbar gering bleiben, kann man mit der Herzoperation noch zuwarten, kleine PDA´s, VSD´s und ASD´s verschließen sich sogar von selbst bzw. brauchen wegen ihrer geringen Größe garnicht operiert zu werden.
Je größer die Öffnungen, desto eher ist die Operation erforderlich. Besonders gefährlich wird es, wenn die Lungendurchblutung so stark wird, dass sich dort der Druck im Kreislauf erhöht und letztlich das Blut Mühe hat, die Lunge zu durchbluten. Dann fließt das Blut über die 3 Öffnungen direkt unter Umgehung der Lunge in den großen Kreislauf und das Kind wird blau. Wenn man in einer solchen Situatiion zulange wartet, kann es passieren, dass sich der Widerstand in den Lungegefäßen nicht mehr senken läßt und eine Operation (Verschluß der Öffnungen) lebensgefährlich wegen der dann drohenden Rechtsherzbelastung wird.
Lassen Sie Ihr Kind also unbedingt in einem Kinderherzzentrum oder zumindestens von einem Kinderkardiologen untersuchen, um sicher zu sein, dass der Lungendruck nicht zu hoch ist.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 25.09.2003
Antwort auf:
ASDII, VSD usw
Hallo Heike,
unsere Tochter ist auch ein ehemaliges Frühgeborenes (27.SSW), der ductus hat sich auch nicht verschlossen (trotz 5 maliger Indocintherapie), dabei auch ein VSD und ein PFO...
Der Ductus ist per Herz-Katheter verschlossen worden letztes Jahr im August (zu dem Zeitpunkt war Laura 20 Monate alt). Laura hatte nach der Narkose auf Grund ihrer Vorgeschichte zwar starke Kreislaufschwierigkeiten, aber sie hat sich insgesamt noch recht schnell erholt, konnte nach 3 Tagen Intensivstation direkt mit nach Hause!
Laura leidet auch einer Rechtsherzhypertrophie, allerdings durch den Lungenhochdruck, dessen Grund eine sehr "kaputte" Lunge ist. Sie braucht auch heute noch oft O2. Herzmedikamente zur Zeit nicht. Uns hat man im Februar gesagt es müsse was passieren, sonst wird die Kleine nicht sehr alt. Aber das ist eine andere Geschichte...
Laura ist in der Klinik Links der Weser
in Bremen operiert worden, wir waren mit der Betreuung und den Ärzten sehr zufrieden.
Ein Katheterverschluß ist ja ein nicht soo großer Eingriff (kommt auch auf den Zustand des Kindes an). Der gewünschte Erfolg (bessere O2 Sättigungen, weniger O2 Gaben) blieb bei ihr bisher leider fast aus (liegt aber auch an der Lunge). Aber insgesamt ist sie doch etwas stabiler geworden. Ich denke wenn die Lunge vorher in einem guten bis befriedigenden Zustand ist, dann ist auch der Erfolg größer. Bei Fragen bitte gerne direkt anmailen. Wie alt ist die Tochter?
Liebe Grüße
Kerstin und Laura (27.SSW)
Mitglied inaktiv - 22.09.2003, 19:40
Antwort auf:
ASDII, VSD usw
Hallo Kerstin, danke für deine Antwort. Meine Tochter ist jetzt 15 Wochen alt.Die Lunge ist noch ok, EKG zeigt schon eine Rechtseitige Belastung an,der ASD soll so groß sein, dass fast keine Herzscheidewand vorhanden ist.Einen Katheterverschluß kann man deshalb nicht machen, wenn soll richtig operiert werden, aber wie gesagt, die Ärzte sind sich nicht einig, einer sagt unbedingt dieses Jahr noch operieren, der andere sagt halb so wild, man brauch gar nichts machen, noch nicht mal Medikamente...
LG
Heike
Mitglied inaktiv - 22.09.2003, 20:53
Antwort auf:
ASDII, VSD usw
Hallo noch einmal,
das haben die Ärzte bei uns auch immer gesagt..einer Hü und der andere Hopp...
Letztendlich hat unsere Kinderklinik Laura so weit kommen lassen, die Ärtze dort hielten es nicht für nötig sie tiefgehender zu untersuchen:-( Dann kamen wir auf Anforderung eines Arztes endlich an einen "Profi", jetzt sind wir bestens zufrieden, auch wenn es schon auf dem letzten Drücker war.
Der VSD ist bei Laura von selber zu gegangen. Bis zur Op hatte Laura stetig AB bekommen. Und eben sehr viele Pneumonien (z.B. in 2002 13 mal, 2 mal auf ITS, jedesmal mit O2...dieses Jahr schon 4 oder 5 Pneumonien, dabei kommt der Herbst erst noch.
Braucht Eure Kleine O2? Wie hoch ist denn der Druck? Bei Laura war die Herzveränderung erst meßbar und bei der nächsten Kontrolle auch schon sehr gut zu sehen. Wir hoffen auf Besserung, Laura bekommt eingige Medikamente, aber zur Zeit fürs Herz nur O2 zur Entlastung ab einer Sättigung von 95%.
Liebe Grüße und alles Gute,
Kerstin
Liebe Grüße Kerstin
Mitglied inaktiv - 22.09.2003, 21:17
