CMV Cytomegalie

Hallo Levi, Zu dieser Frage erhielt ich bereits vor längerer Zeit von der virologischen Abteilung der Universitätsklinik Düsseldorf die Information, dass ein Kind (für den Erwachsenen wird entsprechendes gelten), das infolge einer Zytomegalieinfektion erkrankt ist, als Dauerausscheider auftreten kann, das bedeutet, in seinen Ausscheidungen können sich entsprechende Viren befinden. Dieses ist aber erfahrungsgemäß nur einige Monate bis wenige Jahre der Fall. Nach vier Jahren scheint dieses Risiko vernachlässigbar. Die Viren werden im Übrigen über den Urin ausgeschieden. Ein Restrisiko einer Infektion, das ja theoretisch auch zu anderen Personen existiert, ist natürlich nie auszuschließen. Wenn Sie dazu noch detaillierte Fragen haben, ist es vielleicht am sinnvollsten, sich mit einer entsprechenden Abteilung einer Uniklinik in Verbindung zu setzen. VB

Liebe Levi! ...ich hoffe, ich darf Dich jetzt einfach mal so anschreiben (!?).... aber ich bin selber gerade in der 26.SSW und habe in dieser Schwangerschaft extreme Angst mich mit CMV zu infizieren!!! Bisher habe ich noch niemanden mit einer frischen CMV-Infektion erlebt, der ich meine Frage stellen könnte - ich würde mich riesig freuen, wenn Du sie mir beantworten würdest?!? 1. Konnte Dein Baby im Bauch vor den CMViren durch Cytotect geschützt werden? (das hoffe ich soooo sehr für Dich!!!!) 2. Hast Du Cytotect ohne Probleme von Deinem FA verschrieben bekommen und mußtest Du das selber zahlen? 3. Hast du von der Infektion irgendetwas gespürt (Symptome eines grippalen Infekts oder so)? 4. Hast du (so wie ich auch) schon Kinder? ...ich würde mich freuen, von dir zu lesen und wünsche dir und Deinem Baby auf jeden Fall alles, alles Gute!!!! Ganz liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia! Natürlich werde ich versuchen zu antworten... Zu Frage 1.) Leider hatte ich den Virus schon zu lange unbemerkt verschleppt. Mir wurde in einem Zentrum Fruchtwasser entnommen und Nabelschnurblut. Beides war leider sehr hoch mit den Viren belastet. Das Kind ist infiziert. Das sagt aber noch lange nicht aus, dass es Schädigungen hervorgerufen hat, aber leider weiß man das in meinem Fall erst wenn das Baby da ist und 5 Jahre vergangen sind... Das Cytotect wurde daraufhin meinem ungeborenen Baby in die Nabelschnur gespritzt und anschließend bekam ich Cytotect-Infusionen. Es ist mir bekannt, dass sich mit dieser Therapie sogar Schädigungen zurückbilden. Auf dem Feinultraschall (Stufe 3) ist mein Kind zum Glück absolut unauffällig und überdurchschnittlich weit (+1.SSW) Zu Frage 2.) Ich bekam sofort von meinem FA eine Überweisung in ein Zentrum. Nein, ich muss das mit Sicherheit nicht bezahlen, da es nur diese eine Möglichkeit gibt der Therapie. Ich bin von Fachleuten informiert worden und die Krankenkasse hat, in meinem Fall, keine Chance! Zu Frage 3.) Ich war 1x ganz schwer erkältet und wochenlang schlapp und erschöpft. Dann habe ich erneut eine Erkältung bekommen. Da wurde ich dann auf CMV kontrolliert. Das muss ein FA nicht, denn er zahlt das aus eigener Tasche. Zu Frage 4.) Ja Alles Gute Levi

Liebe Levi :-) Erstmal ganz herzlichen Dank für Deine schnelle und so ausführliche Antworten!!!! Ich hoffe natürlich sehr für Dich, dass Dein Baby auch weiterhin schonmal augenscheinlich im US und natürlich auch langfristig KEINERLEI Schäden davontragen wird!!! Wußtest Du denn im Vorfeld, dass Du zu Beginn der Schwangerschaft CMV-seronegativ warst? Hat Dein FA Dich auf irgendwelche Schutzmaßnahmen hingewiesen? Wie alt sind denn Deine Kinder? Ich habe bereits 4 Kinder und habe mir in keiner Schwangerschaft vorher Gedanken über CMV gemacht, schlicht und einfach aus dem Grund, weil ich nichts davon wußte!!! Ich finde es schon merkwürdig, auf alle möglichen Risiken wird man in der Schwangerschaft hingewiesen und CMV soll ja DIE häufigste Infektionskrankheit in der Schwangerschaf sein und trotzdem, kein Arzt weist einen drauf hin! Und, wenn man sich so umhört: kaum einer kann etwas mit CMV anfangen, fast alle sagen, sie hätten davon noch NIE etwas gehört!!! Würde mich sehr freuen, nochmal von Dir zu lesen! (ich habe jetzt leider gerade nicht mehr im Kopf, in welcher SSW Du aktuell bist - ich habe ET am 18.12.) Ganz liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia! Ich habe auch noch nie etwas von CMV gehört (...AUCH NICHT HIER UNTER DER RUBRIK "SCHWANGERSCHAFT"...) und habe mich natürlich dann tierisch geärgert, dass mich der FA oder Kinderarzt nicht darauf hingewiesen haben, obwohl sie wußten, dass ich ein über 2jähriges Kind in der KITA habe. Da ich nicht wußte, dass es CMV gibt (im Gegensatz zu Toxoplasmose oder Röteln, davon hat wohl jede Schwangere gehört...), konnte ich auch nicht wissen, ob ich CMV-negativ bin und aufpassen muss. Die Folgen für ein infiziertes Ungeborenes können katastrophal sein! Mir wurde ja aufgrund einer erneuten Erkältung von dem FA Blut abgenommen und man schickte es ins Labor. Es hat mit Wochenende 6 Tage gedauert, bis das Ergebnis da war. Im nachhinein weiß ich warum es so lange dauerte. Das Labor hat den CMV nachgewiesen und meine letzte Blutprobe auch noch testen müssen, um herauszufinden, dass diese noch negativ war. Leider ist dann ja einiges schief gelaufen. Ich weiß nicht was passiert ist, aber fest steht, dass ich nach dem Blutergebnis lediglich nur ein Antibiotikarezept abholen sollte. Mehr hatten die Arzthelferinnen nicht gesagt. Die Woche drauf war die Praxis 2 Wochen zu und die darauffolgende Woche hatte ich erst Freitags das 2. große Screening, wo ja der FA leicht nervös war. Nach dem Screening wurde ich auf diesen Virus hingewiesen und mir wurde erneut Blut entnommen. Das Wochenende, was dann folgte, war der Alptraum. Im Mutterpass stand CMV Infektion und dann ist man natürlich am googeln. Wir waren mit den Nerven am Ende und wütend, dass der FA 4 Wochen wertvolle Zeit verstreichen ließ (im nachhinein bin ich aber froh, dass er überhaupt mein Blut auf CMV testete, sonst wäre es nie herausgekommen). Außerdem habe ich mich auch aufgeregt, dass mir dieser CMV Test nicht angeboten wurde, obwohl ich überhaupt nicht abgeneigt bin, Untersuchungen zu bezahlen, die mir angeboten werden. Ich habe schon bei beiden Schwangerschaften 100 Euro für eine Nackentransparenzmessung + Bluttest auf Trisomie 21 bezahlt, obwohl das in meiner Familie noch nicht vorkam. Ich glaube, den Zuckertest bei meiner letzten Schwangerschaft habe ich auch bezahlen müssen und in der jetzigen Schwangerschaft habe ich auch schon einen Termin hierfür. Also ich hätte jetzt sogar jeden Monat 20 Euro für diesen CMV Test gezahlt, wenn der FA mir davon erzählt hätte. Montag morgens rief mich dann der FA ganz hektisch an und meinte, ich solle sofort in dieses Zentrum, wo er mir einen Termin vereinbart hat. Ich muss auch noch dazu sagen, dass ich heute auf das Ergebnis der Harnprobe meines Kindes warte, dass ich vor 2 Tagen beim Kinderarzt abgegeben habe. ich möchte einfach wissen, ob mein Kind sich in der KITA angesteckt hat und ich bei ihr... Welche Mama isst nicht mal den angeknabberten Apfel zu Ende, trinkt aus dem gleichen Glas oder nimmt das gleiche Besteck? Meiner Meinung nach kann man so eine Infektion nicht vermeiden, wenn man Kinder hat, man wird ja auch gerne mal von den Kleenen angenossen.... Ich hatte halt großes Pech und war unter den 1%, die infiziert wurden. Hast Du Dich in letzter Zeit nochmals testen lassen? Obwohl anscheinend 50% der deutschen Bevölkerung durchseucht ist, nehmen alle, denen ich von meinem Problem erzähle, Abstand von mir. Es ist echt heftig, denn nur vom miteinander reden oder Hände schütteln bekommt man das doch nicht. So, ich glaube ich werde mal hier aufhören, sonst wird's zuviel :) Liebe Grüße Levi Termin 7.1.2009

Liebe Levi :-) ...schön, dass du nochmal schreibst, auch wenn Deine Erfahrungen der letzten Zeit ja wirklich sehr unschön sind.... Ich finde es auch eine ziemliche Katastrophe, dass einen wirklich KEINER auf die große Gefahr von CMV hinweist!!! Um jeden noch so kleinen Pieps den man sonst hat, wird ein Theater gemacht, aber so etwas wichtiges wie CMV wird einem förmlich verschwiedgen - echt total unmöglich!!! Mein FA sieht das Risiko einer Ansteckung mit CMV bei mir nun auch nicht als so groß an und das, obwohl meine Kinder noch recht klein sind (2,5J. , 4,5J. , 6,5J. und 16 J.) Hingewiesen hat er mich auch auf nichts, aber da ich mich selbst sehr informiert habe, habe ich ihn darauf angesprochen und ich lasse mich nun alle 4 Wochen testen (bisher zum Glück negativ - und ich bete inständig, dass das auch so bleibt!!!!!!!) Da ich ja wie gesagt schon recht zu Anfang der SS mich mit dem Thema CMV beschäftigt habe, halte ich auch ziemlich strenge Hygienemaßnahmen ein, die ich im I-net gefunden habe! und trotzdem weiß ich, dass man sich gar nicht ausreichend schützen kann - man kann wohl nur das Risiko minimieren..... Hab grad gesehen, dass Dein Entbindungstermin ist ja gar nicht so weit von meinem entfernt :-) Wie hat denn Dein KIA reagiert, als Du wolltest, dass Dein Kind auf CMV getestet wird? Hab ich das richtig verstanden, man braucht bei Kindern KEINE Blutprobe, eine Urinprobe reicht? Ich habe meine KIÄ auch auf CMV bei meinen Kindern angesprochen und sie hat total abgewiegelt, sie sah da ÜBERHAUPT KEINE Veranlassung das testen zu lassen :-( Du wirst es nicht glauben, aber seitdem ich gestern von Dir und Deinen Erfahrungen gelesen habe, bin ich total mitgenommen.... ich wünsche Dir sooooo sehr, dass trotz der ganzen Sache noch alles eine gutes Ende nimmt!!! Deine / Eure Wut auf den FA kann ich voll und ganz verstehen, würde mir wohl auch so gehen!!! Wirst Du denn weiterhin von Experten weiter betreut und wie sehen die Deine Chancen? Ich drück Dich einmal virtuell, gaaaanz liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia! Wahrscheinlich sieht Dein Kinderarzt keine Veranlassung, da Du ja negativ bist. Bei mir war das anders, als ich dem Kinderarzt erzählte, dass ich gerade in einem Pränatalzentrum in Behandlung bin und Cytotect bekomme, hat er ohne Widerrede der Urinproben-Untersuchung zugestimmt. Da das Virus Wochen, Monate und sogar bis zu 2 Jahre nach einer Erstinfektion im Urin nachweisbar ist, reicht eine Urinprobe für's Erste, um festzustellen, ob das Kind sich infiziert hat. Leider hat sich mein Kind infiziert. Obwohl viele versichern, dass dieser Virus ungefährlich ist, traue ich dem Frieden nicht ganz... Wie oft hat sich nach Jahren der Forschung herausgestellt, das der ein oder andere Erreger doch für so manche Krankheit verantwortlich ist. Schließlich dringen Viren in Zellen ein und können sie verändern. Nur kann man dann, wenn jemand 30 Jahre später einen Lungentumor bekommt, leicht sagen "Och, das liegt an den Umwelteinflüssen"... Ich bin seeeeehr skeptisch!!! Naja, um nochmal auf die Urinuntersuchung zurückzukommen, so teilte mir der Kinderarzt mit, dass man bei einem Wert unter 200 als negativ gilt (Mein Kind hat 900). D.h. dass doch im Grunde mehr als 50% der Europäer (50% sollen ja *durchseucht* sein) schon mal mit dem Virus in Kontakt gekommen sind. Nur ist es bei den Menschen mit einem Wert von unter 200 noch nicht zu einem Ausbruch gekommen. Ich habe da ja schon öfter den Spruch gehört "Das hat doch jeder in sich". Vielleicht ist ja was Wahres dran. Ja, ich bin in sehr guten Händen :) Aus der medizinischen Sicht gibt es absolut nichts Besseres hier in Deutschland :) Mit den Chancen halten sich ja Mediziner sehr bedeckt. Ich habe gehört, dass die einem lieber zu einem Abbruch raten um nicht verantwortlich gemacht zu werden, wenn doch was mit dem Kind sein sollte. Ein Abbruch wäre ja das Einfachste, da weiß man ja dann nicht, wie es geendet hätte. Nachdem mir der OA im ersten Gespräch 2 Alternativen auf den Tisch legte, Abbruch oder Therapie, hätte er, glaube ich, am liebsten von mir gehört, dass ich lieber die SS abbreche. Jetzt, da er merkt, dass wir uns sehr viel informiert und auch Kontakt zu bekannten Pränatal-Professoren aufgenommen haben, ist der OA wie verwandelt und man spürt seinen Ehrgeiz bei den Untersuchungen und der Therapie. Die Ärzte sehen sich auf Kongressen und da hat mein einen Namen zu verlieren. Was aber natürlich überhaupt keine Garantie ist, das unser Kind gesund wird... Aber trotzdem, man weiß dass sie das Mögliche tuen. Ich hoffe, dass Du bis weit nach der Geburt Deines Kleinen/Deiner Kleinen noch negativ bist und ich glaube auch, dass bei Dir alles gut gehen wird :) Liebe Grüße Levi