Frage im Expertenforum Frühgeburt an Prof. Dr. med. Gerhard Jorch:

Untergewicht

Prof. Dr. med. Gerhard Jorch

Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
Kinderarzt und Neonatologe

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Frage: Untergewicht

Mitglied inaktiv

Sehr geehrter Professor Dr. Jorch, meine Frage betrifft die Gewichtsentwicklung unseres Sohnes. Er wurde mit 845 g in der 28.SSW geboren (Plazenta praevia, singulaere Nabelschnurarterie, vorzeitiger Blasensprung in der 23.SSW). Es ging ihm fuer sein Alter sehr gut .Nach 4 Wochen stellte man eine Malrotation fest, die dann operiert wurde. Postoperativ hatte er zwei einseitige Atelektasen und musste 3 Wochen beatment werden. Eine bronchiopulmonale Dysplasie wuchs sich problemlos aus. Nach 6 Monaten wurde sein AP problemlos rueckverlegt. Er hatte und hat seitdem so gut wie nie Durchfall oder Verstopfung. Inzwischen hat er sich feinmotorisch, kognitiv und sprachlich zur Zufriedenheit aller Mediziner und Therapeuten entwickelt, ist nicht anfaellig, froehlich, sehr agil und aufgeweckt, und grobmotorisch noch etwa 2 Monate hinter seinen Altersgenossen. Das einzige Problem: Er nimmt nicht genug zu und hat keinen Hunger (Ich lese von seiner Gewichtskurve: korr.Alter in Monaten 1(2685g),4(4780g), 9 (7100g), 12 (7500g), 16 (7640g), 18 (7800g), 22 (8500g)). Laenge und Kopfumfang wachsen kontinuerlich, um die 5. (Fruechen-)perzentile. Er isst sehr schlecht, (inzwischen befinden wir uns auf einer schwierigen Gratwanderung, trotz Sorge bemueht um moeglichst wenig Druck beim Essen..). Auf Anraten des (amerikanischen) Kinderarztes trinkt er ausschliesslich angereicherte Milch (Pediasure - mit welcher hier auch ausschliesslich per Magensonde ernaehrt werden kann) und kommt pro Tag (alles inklusive) auf etwa 700 Kalorien. "Oralmotorische" Probleme mit dem Kauen, verschiedenen Konsistenzen etc. konnten nicht festgestellt werden. Die hiesigen Mediziner wollen nun eine Motilitaetsuntersuchung machen, denken laut ueber die Notwendigkeit einer PEG Sonde nach und erzaehlen uns (mit viel Blick auf die Gewichtskurve, und wenig Blick auf unseren total aufgeweckten, froehlich umhertobenden Sohn) von sterbenden Gehirnzellen, wenn Otto nicht bis X Y Gramm zugenommen habe. Wir sind ratlos und besorgt. Allerdings straeuben sich alle unsere elterlichen Instinkte gegen invasive Tests, solange unser Sohn (ausser dem schleppenden Gewicht) keine Anzeichen von Krankheit oder Lethargie zeigt. Ich werde den Verdacht nicht los, dass man hier im Zweifelsfall viel untersucht, um sich vor Klagen zu schuetzen... Mit anderen (kuerzeren) Worten: Wie leicht darf ein Fruehchen (mit dieser Krankheitsgeschichte) sein? Ich erwarte von Ihnen keine "Ferndiagnose", waere Ihnen aber fuer Ihre Meinung und Ihr Ermessen der Lage sehr sehr dankbar! Im Voraus bedanke ich mich herzlichst fuer Ihre Hilfe. Anne Wickboldt


Risiken für die Hirnentwicklung sehe ich derzeit angesichts des offensichtlich perzentilenparallelen Kopfumfangswachstums nicht. Auch eine maximal 10%ige Gewichtsabnahme dürfte Ihr Kind mittlerweile vertragen. Ich halte es deshalb für medizinisch vertretbar, den entwicklungsphysiologischen Weg versuchsweise zu gehen. Es sollte immer versucht werden, auf normalem Wege zu ernähren, zumal viele Verdauungsvorgänge dadurch gefördert werden. PEG ist dann eine gute Alternative, wenn man von einer Magensonde, die ich für entwicklungsstörender halte, nicht wegkommt.


Mitglied inaktiv

Entwicklungspsychologische Aspekte frühkindlicher Gedeih- und Fütterungsstörungen 1.) „Nähren“ und „Genährt werden“ „Nähren“ und „Genährt werden“ ist immer kommunikatives Handeln. Da in der Kommunikation viele Signale gesendet werden, aber nicht alle gleich wichtig sind, erfordert die Fütter- Ess Regulation des Säuglings eine gemeinsame Abstimmung zwischen Eltern und Kind. Nur so kann die Nahrungsmenge vom Säugling selbst reguliert werden. Darüber hinaus müssen vom Säugling Sättigungssignale gesendet und diese von seiner Umwelt verstanden werden. Grundlegende Missverständnisse beim Zeigen und Interpretieren von Hungersignalen sind Ursache von Fütterungsstörungen. Diese Austauschprozesse bilden die Grundlagen einer „Feeding Relationship“. „Nähren“ und „Genährt werden“ sind die grundlegendsten Eltern-Kind-Beziehungserfahrungen. Diese Erfahrungen nicht machen zu können, bedeutet einen schweren Mangel in der Beziehung zwischen Eltern und Kind . 2.) Schritte zum Essen lernen Die erste Entwicklungsaufgabe des Neugeborenen ist die Anpassung an seine neue Umwelt. Dabei hat er die Aufgabe des Schluckens und Saugens bereits Wochen lang intrauterin geübt. Bei einer Geburt nach der 36. Schwangerschaftswoche liegt bei den meisten Säuglingen ein koordiniertes Saug- und Schluckmuster vor . Dennoch muss sich der Säugling erst an die Brust oder die Flasche gewöhnen und sein intrauterin eingeübtes Muster an die neuen Anforderungen anpassen. Hungersignale werden vom Säugling sehr klar geäußert. Er schürzt die Lippen, beginnt zu schmatzen und nach der Brust zu suchen und schließlich zu schreien. Ebenfalls sind seine Sättigungssignale gut zu interpretieren: er dreht sich von der Nahrungsquelle weg oder hört auf zu saugen. Der Säugling kann seine Nahrungsmenge selbst regulieren. Er bedarf allerdings der Unterstützung bei den Übergängen: von der intrauterinen Ernährung zur oralen Aufnahme, vom Stillen zur Breikost, von der Breikost zur festen Nahrung. Für die Eltern ist es so leicht, den Säugling und seine Signale zu verstehen und angemessen zu reagieren. Die angemessene Reaktion der Eltern erleichtert es dem Säugling, sich in seiner Umwelt zurecht zu finden. Angemessen bedeutet in unserem Kulturkreis: 1. Die Signale des Kindes wahrnehmen. 2. Die Signale richtig zu interpretieren. 3. Auf die Signale prompt und angemessen zu reagieren. Dies gilt in allen Situationen des Zusammenseins von Eltern und Säugling. In einer solchen sicheren Umgebung werden Kinder schneller selbständig und entwickeln stabile Beziehungen zu den Eltern. Es ist allerdings wichtig zu betonen, dass diese Fähigkeit unter bestimmten Umständen unterdrückt werden kann, wie z. B. schwere Erkrankung, psychosoziale Belastungen der Familie, Eltern – Kind Interaktionsproblematiken (s. u.). 3.) Warum isst Du denn nicht? Aus kleinen Störungen können große Probleme werden. Störungen des „Nährens“ und „Genährt werdens“ wirken immer auf die Eltern-Kind Beziehung zurück. Wenn der Säugling weniger isst oder an Gewicht verliert, erzeugt das bei Eltern Angst. Angst ist ein schlechter Begleiter für die Fütterung eines Kindes, da unter Angst die Signale des Kindes leichter falsch gedeutet werden können. Sättigungssignale werden wahrgenommen, aber oft nicht akzeptiert. Durch den daraus resultierenden Essenszwang zieht sich der Säugling aus der Interaktion zurück und reagiert mit Essverweigerung. So kann schnell ein Teufelskreis zwischen der Angst um das Kind und einer entstehenden Gedeihstörung geschaffen werden. Frühgeborene sind von solchen Störungen sehr häufig betroffen. Da das Überleben des Kindes in vielen Fällen mehr als einmal gefährdet war und auch nach der Neonatalperiode nicht immer gesichert ist, werden Eltern bereits mit Angst um das Leben ihres Kindes entlassen. Einige Kinder werden mit einer Sonde entlassen, die eine Fütterung nach Plan vorsieht. Andere Kinder werden erst dann entlassen, wenn Sie einen stabilen Gewichtszuwachs ohne Sonde haben. Die Sorge um das Gedeihen und eine Fixierung auf Essen und Körpergewicht sind so vorprogrammiert. Oft wird Eltern bei der Entlassung ihres Kindes eine Mindestmenge vorgegeben, die das Gedeihen des Kindes gewähren soll. Diese Vorgaben führen eher zu verstärktem Essenszwang als zum Gedeihen des Kindes. Kein Kind isst an allen Tagen gleich viel, es gibt normale Gewichtsschwankungen, die Eltern verunsichern können und dysfunktionales Zwangsverhalten zur Folge haben. Frühgeborene sind in der Lage, die Nahrungsaufnahme selbst zu regulieren, wenn sie das Saugen und Schlucken koordinieren können. Die Menge, die ein Säugling braucht um gut zu gedeihen, ist individuell sehr verschieden und kann nicht normiert werden. Mögliche Formen von Störungen der Selbstregulation des Hunger-Sättigungszyklus können durch folgende Erfahrungen ausgelöst werden: Traumatische Erfahrungen im Mundbereich: Viele Kinder haben traumatische Erfahrungen im oralen Bereich, durch Intubation, Operationen oder künstliche Beatmung. Die Erfahrungen, die ein Säugling dabei macht, sind: Alles, was mit dem Mund zu tun hat, ist kalt, unangenehm oder schmerzhaft. Positive Erfahrungen werden im oralen Bereich nicht gemacht. Diese Erfahrungen sind absichtslos und geschehen um das Überleben des Kindes zu sichern. Allerdings ist dieses dem Säugling nicht bewusst und eine häufige Reaktion ist die Verweigerung, etwas in den Mund zu nehmen. Reaktion auf Zwang: Viele sehr frühgeborene Säuglinge haben erhebliche Gedeihproblematiken. Da gut gedeihende Säuglinge eine höhere Überlebenschance haben, wird dem Kind nicht selten mit Zwang eine bestimmte Nahrungsmenge zugeführt. Einige Kinder gedeihen auf diese Weise sehr gut, einige Kinder gedeihen trotzdem nur mäßig. Die Erfahrung, die das Kind macht, sind: „Ich darf meine Nahrungsaufnahme nicht selbst regulieren und meine Sättigungssignale werden ignoriert.“ Viele Kinder verweigern sich aufgrund dieser Erfahrung der Nahrungsaufnahme oder lassen sich lustlos füttern. Dauerhaftes Sondieren: Da viele sehr frühgeborene Säuglinge bei der Geburt zu schwach oder aufgrund körperlicher Unreife nicht in der Lage sind, Nahrung selbständig aufzunehmen, werden Sie per Sonde ernährt. Diese lebenserhaltende Maßnahme bleibt in vielen Fällen auch dann noch bestehen, wenn keine medizinische Notwendigkeit mehr gegeben ist. Der Säugling hat nicht gelernt, seine Hunger-Sättigung selbst zu regulieren. Jeder Versuch, das Kind zum Essen zu bewegen schlägt fehl. Das Kind verweigert die Nahrungsaufnahme. Da die Erfahrung „Signale zeigen müssen“ um gefüttert zu werden nicht gemacht wird, brauchen die Kinder einige Tage Zeit, um dieses Verhalten zu entwickeln. 4.) Aussteigen aus dem Teufelskreis Neben der Möglichkeit, Störungen zu entwickeln, gibt es Wege, um aus entstandenen Problemen wieder auszusteigen. Der beschriebene Zyklus aus Essverweigerung und Gedeihstörung hängt eng zusammen, insofern kann eine Fütterungstherapie eine Maßnahme sein, das Gedeihen des Säuglings zu verbessern. Grundvoraussetzung ist ein nicht akut lebensbedrohlicher Zustand des Säuglings und der Wunsch der Eltern, ihrem Kind die orale Ernährung zu ermöglichen. 1.) Beendigung von Zwangsernährung: Die Therapie zur Beendigung von „Füttern mit Zwang“ beruht auf dem Vertrauen, dass ein Säugling lernen kann, sich selbst in seinen Bedürfnissen zu regulieren. Dafür brauchen Eltern und Kind neben Vertrauen viel Geduld. Säugling und Eltern haben über lange Zeit die Erfahrung gemacht, dass Selbstregulation nicht möglich ist. Gemeinsam wurde viel Frustration, Angst und Aggression ertragen, so dass sich der Eindruck, der Säugling sei unfähig zur Selbstregulation, verfestigt hat. Hier setzt die Therapie an. Dazu werden zwei Regeln für die Eltern eingeführt: 1. Regel: Gefüttert wird nur noch dann, wenn das Kind eindeutige Signale setzt. Eindeutige Signale sind beim Säugling: Schürzen der Lippen, Schmatzen, Hinwendung mit dem Kopf zur Brust. Auch Weinen kann ein Hungersignal sein. 2. Regel: Sofort aufhören beim ersten Verweigerungssignal. Der Fütterungsversuch wird sofort abgebrochen, wenn das Kind signalisiert, nicht mehr gefüttert werden zu wollen. Verweigerungssignale sind: Wegdrehen des Kopfes, Ausspucken und ebenfalls weinen. Diese Regeln fordern vom Säugling seine Kompetenz, selbst zu signalisieren, wann er hungrig oder satt ist. Der Entwicklungsprozess dauert bis zu drei Wochen mit einer anschließenden Etablierungsphase. Die Therapie wird erschwert durch den hohen Aufwand an psychischer Energie, den Eltern und Kind aufbringen müssen. Die meisten Kinder, die aufgrund von Fütterungsproblematiken behandelt werden, sind gedeihschwach. Der Prozess der Umstellung kostet in der Regel 5- 12% des Körpergewichtes, vom Beginn der Therapie an. Diese enorme Belastung macht eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung unabdingbar. Dem Therapeut kommt es zu, in dieser Phase die Eltern zu stützen und als sichere Basis zu fungieren, die die Möglichkeit schafft, ein Experiment zu wagen. Gleichzeitig kann die Krisenzeit der Fütterungstherapie ein Zeitpunkt der Veränderung sein. Es brechen mit der Therapie oft alte Wunden und Verletzungen auf. Die Angst, ihr Neugeborenes könnte sterben gibt den Eltern das Gefühl, machtlos zu sein. Schuldgefühle können an die Oberfläche kommen, aufgrund des akuten, aber auch vergangenen Leidens des Kindes. Evtl. eigene negative Kindheitserinnerungen können sich reorganisieren. Diese Themen, die in der Interaktion mit dem Kind auftauchen, können im Schutzraum der Therapie bearbeitet werden. Eine Fütterungstherapie ist eine interaktive Therapie zwischen Eltern und Kind, in der Interaktion liegt der Schlüssel zur erfolgreichen Therapie. 2.)Therapieverlauf und Therapieplan: Der Therapieplan ist in der Entwicklung der Therapie aus der Erfahrung mit individuellen Therapieverläufen entstanden. In der Behandlung von Kindern mit Fütterungsstörungen und dauerhafter Sondierung hat sich das folgende Vorgehen als besonders hilfreich herausgestellt. Der Verlauf wird hier anhand der Sondenentwöhnung dargestellt, als besondere und häufige Form der Fütterungstherapie. Eine Therapie ohne Sonde verläuft nahezu identisch. 1.) Eingewöhnungsphase ca. 2- 4 Tage: Die Familie kommt zur Therapie in ein stationäres Setting. Dort lernt sie die Therapeuten kennen. Das therapeutische Team besteht sowohl aus Pädiatern, Psychologen oder Psychotherapeuten, PflegerInnen als auch Logopäden, Ergotherapeuten und Physiotherapeuten. Jede therapeutische Person hat spezielle Aufgaben. Der Pädiater ist zuständig für den körperlichen Allgemeinzustand des Kindes, damit eingeschlossen das Flüssigkeits- und Gewichtsmonitoring. Der Psychologe gibt Raum für Gespräche und stützende Angebote. Das Pflegeteam übernimmt die Rolle des direkten Ansprechpartners bei Belastung. Die adjuvanten Therapien sollen das Augenmerk auf die Entwicklungsbereiche lenken, die mit dem Füttern nichts zu tun haben. Die Eltern und das Kind sollen in dieser Phase experimentieren, wie es ihnen mit der neuen Umgebung geht und welche Schwierigkeiten die beiden aufgestellten Regeln machen. Bei Sondenernährung: Etablierung einer Tag/Nacht Rhythmik durch Reduzierung des Tagesvolumens auf 50% der oralen Gesamteinfuhr. Nächtliches Nachsondieren nur bei Gewichtsabnahme über 5%. Ziel: Tagsüber Entstehung von Hunger! Parallel dazu, je nach Alter und Entwicklungsstand, Förderung jeglicher Beschäftigung mit dem Thema "Essen", ohne real zu essen, im Bereich des symbolischen Spiels (Rollenspiel, Puppensondierung, Puppenküche, Kochspielsachen) und im interaktionellen Bereich ( Mama füttern, Dabeisitzen bei der Mahlzeit anderer). Ziel: Förderung eines dem Entwicklungsalter angepassten Interesse für den ehemals traumatischen Themenbereich ohne Essensdruck. 2.) „Sondenex-Operation„: Das Kind wird nicht mehr gefüttert ohne Signal. Das Kind muss seine Nahrungsaufnahme selbst regulieren. Nun kommt es innerhalb von 12-72 Stunden zu einer deutlichen stetigen Gewichtsreduktion von insgesamt 5-12 % des ursprünglichen Körpergewichts. Das Kind wird deutlich misslaunig, evt. Durstfieber, etwas dehydriert. Die pflegerische, ärztliche und psychotherapeutische Unterstützung von Mutter und Kind ist in dieser Phase entscheidend, die verantwortlichen Helfer müssen verfügbar sein (kein Urlaubsbeginn planen!). Nach 12 bis 72 Stunden fängt das Kind i. d. R. an, die ersten Mahlzeiten zu sich zu nehmen. Die meisten Kinder beginnen erst zu trinken und dann erst zu essen. 3.) Plateau - Phase ca. 1-2 Wochen: Bei stabilem AZ: Gewichtsverlust bis 10-12% tolerierbar. Das Kind darf in dieser Phase autonom steuern, wann, was und wie es essen und trinken möchte, allmählicher Gewichtsanstieg danach über 1-3 Wochen bis zum Ausgangsgewicht vor der Entwöhnung. Ziel: Das Kind lernt sein Hunger-Sättigungs- Zyklus wieder selbst zu regulieren. 4.) Erziehungs- und Readaptationsphase: Reetablierung der altersangemessenen Nahrung im kulturell und familiär definierten strukturierten Umfeld mit klaren Regeln: Kein Angebot ohne kindliches Signal und Beendigung der Fütterung bei erstem Verweigern. Tendenz: Kleineres Angebot stimuliert größere Nachfrage. Ziel: Die Übertragung des entwickleten, adaptiven Fütter- Esszyklusses in der gewohnten häuslichen Umgebung. In der Regel etabliert sich ein adaptiver Fütter- Eßzyklus innerhalb von 3 Monaten. Wie bei jedem Kind unterliegt die tägliche Nahrungsmenge individuellen Schwankungen, die weder dramatisch noch ungewöhnlich sind. Dennoch versetzen sie Eltern oft in Schrecken, da die Angst, es könnte wieder von vorne los gehen, auftaucht. Wir empfehlen im Anschluss an eine stationäre Sondenentwöhnung eine ambulante psychologische Begleitung, um das Leid und die Ängste aufzuarbeiten, die die Eltern erlebt haben. 5.) Was bringt uns eine Therapie? In einer Studie von Dunitz und Mitarbeitern an 63 Kindern verschiedenen Alters, die eine Sondenentwöhnungstherapie in Anspruch genommen haben, hat sich herausgestellt, dass eine Fütterungstherapie zur Verbesserung auf verschiedenen Ebenen geführt hat. Eltern-Kind Interaktion: Fütterungssituationen bei Kindern mit Fütterungsschwierigkeiten stellen Stresssituationen für die Eltern dar. Dieser Stress führt zu schwierigen Interaktionen, die sich letztlich auch auf die Eltern-Kind Beziehung negativ auswirken . Aus Angst kann Wut auf das Kind entstehen. Bei der Entwöhnung der Sonde oder Behebung der Fütterungsproblematik verbessert sich die Interaktionsqualität enorm. Meist wird die Beendigung der Fütterungsproblematik als Befreiung erlebt. Die Eltern-Kind Beziehung normalisiert sich. Gedeihentwicklung: Der Beginn der meisten Fütterungsproblematiken ist das schlechte Gedeihen des Kindes. Viele Pädiater empfehlen noch heute Zwangsfütterungen und als letzte Maßnahme der Zwangsfütterung die Ernährung per Sonde. Mit einer Sondenentwöhnung sollte demnach eine Verschlechterung des Gedeihens einhergehen. Das Gegenteil ist der Fall. Das Gedeihen des Kindes kann im Verlauf von drei Monaten verbessert werden . Deshalb kann die Entwöhnung von der Sonde oder das Beendigen von Zwangsfütterung als Maßnahme zur Verbesserung des Gedeihens angesehen werden. Entwicklung des Kindes: Die Fixierung auf das Gedeihen und die damit verbundenen stressreichen Interaktionen können ein Entwicklungshemmnis darstellen. Die Vermeidung oraler Erfahrungen nimmt dem Säugling die Möglichkeit, lustvoll seine Umwelt zu untersuchen. Bei Beendigung einer stressreichen Fütterungssituation kann das Kind seine Energien für die anstehenden Entwicklungsaufgaben nutzen. Fazit: Die Ernährung mit Zwang kann eine lebenserhaltende Maßnahme für einen Säugling sein. Ist die akute Lebensbedrohung beendet, sollten Zwangsmaßnahmen ebenfalls beendet werden. Nur so kann eine entwicklungs- und gedeihförderliche Selbstregulation des Säuglings wieder anstelle von Fremdregulation treten. Ist die Umstellung aufgrund psychischer oder körperlicher Faktoren kritisch, sollte ein auf Fütterungsprobleme in der frühen Kindheit spezialisierter Experte hinzugezogen werden. Unsere Erfahrungen sind, dass kein Kind bei physisch stabilem Zustand eine Sonde braucht, und dass die Entwöhnung der Sonde mit schwierigen Phasen, aber guten Entwicklungsverläufen verbunden ist. Markus Wilken Arbeitsgruppe: Entwicklungspsychologie Universität Osnabrück


Mitglied inaktiv

Liebe Dagmar, vielen Dank fuer den Text! Er trifft ins Schwarze unserer Situation, spricht mir aus der Seele und treibt mir die Traenen in die Augen! Otto hat (noch) keine Sonde und ich haette grosse Lust, den Weg weg vom Zwang ambulant zu gehen. Markus Wilken ist mir auf den Seiten des Fruehchenvereins schon mal ueber den Weg gelaufen, ebenso wie die Geschichte von Fabiano Caputo, die ich hier immer wieder lese, wie ein Mantra, bevor wir wieder zum erhobenen Zeigefinger des Kinderarztes muessen.. Unser Instinkt sagt uns, die PEG schafft langfristig mehr Probleme als sie loest. Leider scheint es hier keinen Kinderarzt zu geben, der Otto 12 Prozent Gewichtsverlust zugestehen wuerde. Kennst Du Markus Wilken persoenlich? (Hinter der zaghaften Frage verbirgt sich die Angst, mich ungewollt vielleicht wieder auf einen "zwangsueberzeugten Panikmacher" einzulassen. Aber Recht hat er. Unter der Essproblematik schwelt die Sorge, die Erinnerung an den Schmerz, die Ohnmacht und das Leid der Vergangenheit. Ob wir das wohl irgendwann hinter uns lassen koennen? Ich mag es fast bezweifeln.. Ich danke Dir fuer den Text und Deine Hilfe! Anne


Mitglied inaktiv

Hallo, ja, ich war mit ihm in Graz mit Ellert! melde Dich doch mal privat, hab noch mehr Texte in der Art ! dagmar www.mini-ellert.de


Mitglied inaktiv

es gibt aber noch die sondenkinder... so viel ich mich erinnern kann www.sondenkinder.de erkundige dich mal dort gruesse und alles gute Cristina


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