Mitglied inaktiv
Guten Tag Prof.Dr.Jorch! Vielen Dank erstmal für ihr sehr gut verständlich geschriebenes Buch über Frühgeborene.Es hat uns bisher wertvolle Tipps und Aufklärung gegeben. Wir haben eine Tochter ,Paula,geb. am 02 .02.09 bei 24+1 SSW mit 495g.Sie ist jetzt 11 Wochen alt und wiegt 1170g.Sie musste bisher 3 mal operiert werden ,eine Ductus-Op,einen Amputation des rechten Unterschenkels wegen Durchblutungsstörung nach der Ductus -OP und einer Darm-Op wegen NEC.Sie hat insgesamt 3 Stomas. Inzwischen ist es so das sie 9ml Frauenmilch/h bekommt und diese gut verträgt ,der Mageninhalt wird über das erste Stoma aufgefangen und mittels Pumpe dem unteren Darmabschnitt beigefügt.Sie verdaut das sehr gut und scheidet viel normalen FM-Stuhl aus.Momentan sind die Chirurgen sehr zufrieden,einziges Problem ist ,das die Haut um das obere Stoma sehr entzündet ,teilw. gelöst ist und von einer Stomaschwester versorgt wird.Paula wurde 8 Wochen intubiert beatmet ,ein erster Versuch mit CPAP ging nach 11 Tagen schief ,sie hatte keine Kraft mehr.Seit 6 Tagen ist sie wieder extubiert und es scheint besser zu klappen ,nur mag sie die Maske überhaupt nicht ,wenn wir allerdings känguruhen ist sie entspannt und die Sättigung bei 95-98% bei einer O2 Gabe von 30%. Warum muss man mit der Rückverlegung des Darmes warten bis unsere Tochter 1800 g hat ,ist das eine Mindestanforderung?? Ich habe auch gehört ,das Frühgeborene speziell angereicherte Nahrung bekommen ,unsere Tochter nicht ,weil sie das mit den Stoma´s nicht verwerten kann,warum nicht?? Ich vertraue den Ärzten des Klinikum Chemnitz sehr ,aber manchmal ist einfach keiner da ,der wirklich Zeit hat...etwas zu erklären. Vielen Dank A.Friedemann
Ich bin beeindruckt, was Ihre Tochter und Sie bereits hinter sich gebracht haben und freue mich, dass sich der Kampf gelohnt hat. Es macht Sinn, mit der Rückverlagerung zu warten bis sich der Darm weitgehend erholt hat, weil die Rückverlagerung zunächst einmal den Darm wieder belastet und die Entwicklung Ihrer Tochter durch das Stoma nicht behindert wird. Eine Entlassung ist ja ohnehin noch nicht absehbar. Ich hoffe sehr, dass Sie die Hautprobleme in den Griff bekommen. Angereicherte Frühchennahrung (insbesondere Kalorien, Eiweiß, Calcium) ist notwendig, wenn ein Frühchen sehr schnell wächst. Wenn aber das Wachstum aufgrund von Darmproblemen beeinträchtigt ist, bringt eine Anreicherung nichts sondern belastet den Darm nur. Insofern kann ich die Entscheidung Ihrer Ärzte zum jetztigen Zeitpunkt nachvollziehen.