Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Gerhard Jorch, Hallo an alle, unser kleiner Sohn ist am 26.12.2004 als Frühchen in der 33+0 SSW mit 43 cm Länge und einem Gewicht von 1928 Gramm zur Welt gekommen. Hatte in November schon mal Wehen, wobei wir auch die Lungenreifung bekammen und bin dann ab Dezember im KH gelegen wegen verkürzten Mumu und Schleimabgang vom Gebärmutterhals. Bei 30+5 SSW hatten ich dann einen Blasensprung, wobei wir in ein anderes KH verlegt wurden (LKH Salzburg - wegen der Neonatologie)!! Unser kleienr Sonnenschein war dann 1ne Nacht auf der Intensiv Station in der Neonatologie und wurde dann am nächsten Tag auf ein anderes Zimmer gelegt weil es Ihm so gut ging! In der zwischenzeit hat er etwas Gelbsucht bekommen - Werte von 11 - 12 und er wurde Phototherapiert! Mittlerweile gehen die Werte wieder retour. Natürlich war er dadurch sehr müde und war selten munter und muste daher wieder durch eine Sonde ernährt werden. Aber er hatte immer Odöme und heute wurde er daher auch weiter untersucht und man hat das Herzlein geschallt - wobei man bei den Herzklappen ein mittelgroßes Loch sah - also zwischen der rechten und linken Herzkammer fehlt die Wand und das Blut läuft ineinander über. Zwar geht es Ihm recht gut und es schaut auch sonst nichts ärgeres zu sein - aber die Ärzte können uns nichts genaueres sagen. Sie vermuten, das das Loch nicht von selbst zuwachsen werde. Das man Ihn höchstwahrscheinlich Operieren muß (in München)! Sie meinen man muß es weiter beobachten und warten bis die Umstellung vollkommen beendet ist und dann würde man schauen und immer wieder Kontrollen machen. Wie schlimm sieht es wirklich um unseren kleinen Nico aus? Wie groß sind seine Überlebenschancen ohne und mit OP? Wann sollte die OP statt finden? Jetzt schon, oder erst mit 3 Monaten oder mit 1nem Jahr? Warum hat man das nicht beim US im Bauch schon gesehen? Wie gefählich ist es? Wie schnell kann sich der Zustand von Nico verschlimmern (von Minute zu Minute oder Stunden oder Tage)? Wie bemerkt man es, wenn das Blut in die Lunge läuft und es so zu Lungenschäden kommt? Bitte helfen Sie uns und sagen Sie uns, wie es wirklich um unseren kleinen Sohnemann aussieht oder können Sie uns sonst sagen, an wen wir uns wenden können? Tut mir leid, das es so lange geworden ist und das wir sehr viele Fragen haben, aber die Angst ist zu groß! Wir machen uns fast verrückt, da wir keine so guten Angaben im KH bekommen haben. Vielen herzlichen Dank an alle die uns Tips geben können oder auch weiterhelfen können! Wir wären auch sehr Dankbar, über jede Positive Erfahrung über Herzfehler!! Vielen Lieben Dank Ursula Alois und klein Nico
Das weitere Vorgehen hängt u.a. von der Größe des Loches ab. Da es offensichtlich immerhin so groß ist, dass es sich nicht von selbst schließt muß es operativ verschlossen werden, Diese Operation wird in den meisten Herzzentren ab einem Körpergewicht von 6 kg durchgeführt. Säuglinge mit mittelgroßen Ventrikelseptumdefekten können folgende Symptome zeigen: Trinkschwäche, verminderte Gewichtszunahme, vermehrte Anfälligkeit für Infekte. Säuglinge mit großen Löchern können darüber hinaus Atemstörungen und eine Blaufärbung der Lippen zeigen. Diese müssen häufig früher operiert werden. Insgesamt sind die Zukunftsaussichten für Kinder mit Ventrikelseptumdefekten meistens gut, d.h. die Kinder haben später ein normales Leben.
Mitglied inaktiv
Hallo ihr drei es tut mir leid aber ich kann dazu sehr wenig sagen, ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Gute und viel Glück, Ihr schafft das Viele Grüße von Leonie und Mama, Papa
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