Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Jorch, ich habe heute die Möglichkeit entdeckt, eine Frage an Sie zu stellen und finde das wunderbar. Meine Tochter hat am 29.11.03 in der 34. SSW ein Mädchen per Kaiserschnitt zur Welt gebracht, Geburtsgewicht 1.780 g, 47 cm gross. wegen fehlendem Schluckreflex wurde sie auf die Intensivstation der Uniklinik gebracht. Tage später wurde den Eltern mitgeteilt, dass das Kind wahrscheinlich schwer behindert ist, lt. EEG zu Krämpfen neigt. Am 30.12.03 wurde eine Kernspin durchgeführt, allerdings bis heute ohne Befund. Es wurden keine Veränderungen festgestellt. Die Ärzte können sich nicht erklären, was passiert sein kann und warum das Baby nicht schlucken kann. Mittlerweile wiegt es 2.350 g und ist 50 cm gross. Die Ärzte sind der Meinung, dass sich die Möglichkeit, dass das Kind schlucken wird, von Tag zu Tag verringert. Durch die Schleimbildung kommt es sehr oft zu Sättigungsabfällen. Haben Sie Erfahrung mit solchen Ausnahmefällen? Kann sich ein Schluckreflex mit der Zeit einstellen oder nicht? Saugen kann sie allerdings auch nicht. Die Händchen sind meistens verkrampft und die Arme und Beine kann sie nicht beugen und strecken, nur ganz leicht. Ansonsten sieht das Kind sehr gesund aus. Ich wäre Ihnen für eine Antwort sehr dankbar, wenn es Ihre Zeit erlaubt. Freundliche Grüsse G. Holzmann
Schlucken und Saugen sind sehr komplizierte Fähigkeiten. Deshalb stellen sich Störungen dieser Funktion bei einer Vielzahl von Krankheiten ein. So können sich angeborene Erkrankungen der Muskulatur (z.B. M. Curschmann-Steinert)so äußern. Andererseits gibt es auch durch Unreife oder Komplikationen vor, bei und nach der Geburt bedingte Schluckstörungen, die sich bessern.
Mitglied inaktiv
Hallo, bei meiner Tochter (mittlerweile 18 Monate) war es ähnlich. Sie war zwar keine Frühgeburt, sondern eine Mangelgeburt. Sie hatte auch keinen Saug-/Schluckreflex und hat sich im ersten Jahr eine Lungenentzündung nach der anderen geholt. Eine Ursache konnte bisher nicht festgestellt werden, bei ihr sah man weder im EEG noch im Kernspin etwas. Ich will nicht verhehlen, dass das gesamte erste Jahr ganz schrecklich war, aber das zweite Lebensjahr läuft bedeutend besser. Genau seit dem sie 1 Jahr ist, hat sie keine Lungenentzündung oder Bronchitis mehr (schnell mal auf Holz klopfend). Mit 5,5 Monaten konnten wir sie von der Magensonde entwöhnen. Sie isst seitdem Brei, so langsam gewöhnen wir sie ans Kauen. Ansonsten ist sie zwar motorisch und sprachlich verzögert (etwa 6 Monate), aber sie macht jeden Tag Fortschritte (wenn sie manchmal auch nur klein sind). Was ich damit sagen will: Auch unsere Prognosen waren damals nicht gerade berauschend, dennoch entwickelt sich unsere Tochter ganz gut. Man sollte also niemals die Hoffnung aufgeben. Gerade das Schlucken lernen braucht unendlich viel Geduld. Ich kann Ihrer Tochter nur raten, sich eine erfahrene Logopädin zu suchen, die sich mit Schluckstörungen bei Säuglingen auskennen. Es gibt leider nur ganz wenige. Dann gibt es noch unter www.sondenkinder.de eine Mailingliste, in der viele Mütter mit Sondenkindern sind. Dort bekommt ganz viele Tipps zur Sondenwahl, wie man wechselt, welche gut sind, was man gegen den Schleim tun kann. Ich weiß nicht, was für Tipps sie bekommen haben. Daher gebe ich mal einfach meine ab: Bei uns war es definitiv so, dass der Schleim weniger wurde, als wir nicht mehr absaugen mussten und die Magensonde weg war. Außerdem turne ich immer noch viel nach Vojta, um die Lunge zu stärken. Atemgymnastik, also Vibrieren etc, hilft ebenfalls eine Menge, damit sich im Schleim keine Keime festsetzen und dann die nächste Lungenentzündung verursachen. Und wir inhalieren mit Kochsalz fast rund um die Uhr. Ihre Tochter soll sich also gleich von der Klinik einen Pariboy (Inhaliergerät) verschreiben lassen. Wenn sie noch Fragen haben, können Sie sich ja noch einmal melden. Ich bin auch öfter hier im Forum bei den Behinderten und Kranken Kindern. Viele Grüße und alles Gute Sabine
Mitglied inaktiv
Sehr gehrter Herr Prof. Jorch, vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Wenn es sich nur um Schluckstörungen handeln würde, wäre es mit Sicherheit nicht ganz so beunruhigend. Aber L. hat eine Muskelschwäche, krampft die Händchen meistens zusammen und ist in der Bewegung sehr eingeschränkt (kein Beugen von Armen und Beinen) Muss bei einer Erkrankung der Muskulatur immer mit einer Erbkrankheit gerechnet werden? Es ist so etwas noch niemals in der Familie vorgekommen. Chromosomen-oder Genfehler schließen die Ärzte aus. Eine weitere Diagnose wurde noch nicht mitgeteilt. Wahrscheinlich hängt der fehlende Schluckreflex mit der Muskelschwäche zusammen? Wenn ich die Informationen über Curschmann-Steinert hole, scheinen die Aussichten, falls sie diese Krankheit hätte, ja nicht so berauschend zu sein. Gibt es für diesen Fall Spezialkliniken für Neugeborene und wo?. Vielen Dank für Ihre bemühungen im voraus.
k.s.1972
Hallo Wir haben alles hier im Forum gelesen. Es ist zwar schon 10 Jahre her, aber wir haben genau das gleiche, bei unserem Sohn, mit schlucken und krampfen. Wir suchen auf dem Weg Eltern die das gleiche Grade durchmachen. LG
kapri
Hallo, weiß jemand, was aus dem Kind geworden ist? Wie haben das gleiche Problem und die Ärzte sind völlig ratlos...
LinaSaß
Hallo wir sind gerade auch sehr verzweifelt. Unser Baby ist im Juni geboren und soll in der frühen Schwangerschaft eine Unterversorgung gehabt haben hat auch keinen Schluck oder Saugreflex. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wir sind seit Juni auf der Intensivstation und bekommen schon Logopädie und Physiotherapie. Ich würde mich riesig freuen wenn sich Leute melden, denen es ähnlich geht. Viele Grüße Lina
LinaSaß
Liebe Sabine11 bitte melde dich mal bei mir: lzander@gmx.de
Janef
Hallo, weiß man mittlerweile die Ursache?
Alara-Mira
Liebe Eltern in diesem Forum, wir sind ganz verzweifelt zu diesem Thema auf der Suche nach antworten auf diesem Forum gestoßen, wir haben eine Tochter die schwerbehindert auf die Welt gekommen ist, mit ihren mittlerweile 3 Monaten hatte sie schon 6 Lungenentzündungen weil bei ihr weder saug noch schluckreflex vorhanden sind. Wir würden uns riesig freuen wenn wir uns mit jemanden darüber unterhalten könnten der Erfahrung in diesem Bereich hat. Kontakt über yilmaz2019hasan@gmail.com Vielen Dank vorab