Homeland
Sehr geehrter Herr Prof Radke Mir lässt das Gewichtsproblem meines Sohnes keine Ruhe. Ich wollte fragen, wie es mit solchen speziellen Trinknahrungen , zB Nutrini Drink, ist ? Könnte man ihm sowas zusätzlich anbieten oder wäre das aufgrund seiner Erkrankung nicht empfehlenswert ? Wie schon gesagt, Essen und trinken tut er , auch regelmäßig, nur eben sehr sehr wenig (trinken geht besser, knapp 1l pro Tag, hauptsächlich stilles Wasser). Sonde und PEG würden für uns nur im Notfall infrage kommen. Mein Mann und ich möchten unseren Sohn das erstmal nicht zumuten. Oder wäre das vom Gewicht her schon so weit, daß man sich damit auseinandersetzen muss ? Könnten Sie mir evtl noch sagen, was ein angemessenes Gewicht wäre ? Viele Grüße aus Down Under Familie B.
Aufgrund Ihrer Beschreibung (sehr dünne Beine) und der ja definitiv nicht heilbaren Krankheit würde ich mit einer PEG nicht warten. Das ist oft der Fehler in solchen Fällen. Ernährung ist nicht alles, aber ohne Ernährung ist alles nichts ... Bis dahin kann (wahrscheinlich als Zwischenlösung) durchaus Nutrine oder eine ähnliche Trinknahrung angewandt werden.
Homeland
Ich danke Ihnen für Ihre klare Antwort, Herr Professor. Mir zieht es zwar etwas den Boden unter den Füßen weg, weil wir eigentlich gerade dachten, etwas "Normalität" reinzubringen. Wir werden uns auf jeden Fall mit den Ärzten zusammen setzen. Wird die PEG unter örtlicher Betäubung oder in Vollnarkose gelegt ? Würde ihn das im Alltag einschränken, zB beim Basketball oder schwimmen ? Viele Grüße Familie B
Die Anlage hängt vom Untersucher ab, man kann sie in Analgosedierung legen. Überfordern Sie das Kind nicht mit Basketball?? Man kann nach einigen Monaten einen Button einlegen, der nicht stört. Aber auch der PEG-schlauch ist kein Problem. Gruss S. Wirth
Homeland
Sehr geehrter Herr Prof. Wirth Zunächst einmal, Danke für Ihre Antwort. Wir werden abwarten, nächste Woche haben wir ein Gespräch mit den Ärzten in der Klinik. Mal sehen, was dort heraus kommt. Unser Sohn spielt Basketball sehr gerne- nicht im Verein, aber hinter unserem Haus. Es ist auch eher ein Körbe werfen vom Rolly aus. Ab und an spielt auch mal seine Schwester oder Freunde von ihm mit. Solang wie es ihm Spaß macht und es noch geht, lassen wir ihn spielen. Viele Grüße Familie B.
Homeland
Hallo nochmal ! Ich habe vorhin noch etwas vergessen, Sorry, ich hab zum Teil so viel um die Ohren, daß schonmal was untergeht. Ich wollte noch fragen, ob Sie sich der Meinung von Prof. Radke zwecks der zügigen Anlage einer PEG- Sonde anschließen ? Könnte die schlechte Gewichtszunahme auch mit seinem Herzproblem zusammenhängen? Wir machen uns derzeit sehr viele Gedanken um unseren Sohn. Zur Zeit geht es ihm für seine Verhältnisse gut, er ist fröhlich und besucht auch die Schule. Vom Kopf her ist er ja vollkommen fit. Viele Grüße aus Down Under Familie B.