Homeland
Mein Sohn,11 Jahre,leidet an M.Pompe,sitzt im Rolli,PEG,Tracheostoma,SPDK uvm.Seid Ende März mit massiver Herzinsuffizienz,sowie Lungenödem im KH, mittlerweile nach Katheder OP und Schrittmacherversorgung auf guten Weg der Besserung!!Vom Kopf her ist er total fit und extrem clever.Bisher besuchte er regulär die Schule,4 std pro Tag mit Begleitung.Aufgrund seines Gesundheitszustandes ist seitens der Ärzte von einem Schulbesuch abzuraten.Er hat ein extrem schwaches Immunsystem und der kleinste Infekt wird bei ihm zu einem Problem,v.a.wenn es die Atemwege betrifft.Er liebt die Schule weil es ihm etwas Normalität verschafft.Ich mache mir etwas Gedanken.Mir war es wichtig das er trotz Krankheit soziale Kontakte hat.Würde es ihm Entwicklungstechnisch Schaden,wenn man ihm das jetzt nimmt?Es ist evtl angedacht das er teil der Klasse bleiben soll und sich regelmäßig zB via Skype der Klasse zuschalten könnte.Hier werden seitens der Schule noch nach Möglichkeiten gesucht.Er wird traurig und wütend sein wenn er es erfährt.Haben Sie einen Tipp wie man es ihm am besten erklären kann? Noch was,das es ihm Ende März so schlecht ging und man nicht wußte,ob er es schafft,hat er teilweise mitbekommen.Seither ist für ihn "Tod" ein großes Thema.Mir ist es unangenehm.Wäre es gut sich mit ihm zusammen zu diesen Thema zu beschäftigen oder eher versuchen ihn auf andere Gedanken zu bringen?
Dr. med. Ludger Nohr
Ich bin mir nicht sicher, ob ich auf diesem Weg Ihrer Situation überhaupt gerecht werden kann. Und ich kann auch nur meine persönliche Meinung sagen, die sich in Jahren des Umgangs mit schwerkranken Kindern entwickelt hat. Grundsätzlich ist es schwer den Verlauf des M.Pompe vorherzusagen, aber je früher es auftritt, um so schwerer sind meist die Verläufe. Schon jetzt hatten Sie eine Situation in der unklar war, ob er es schaffen wird. Jetzt geht es m.E. nicht um Entwicklung, sondern um Lebensinhalte und Leben überhaupt. Ihr Sohn scheint das zu wissen, denn er spricht das Thema Tod an. Ich würde seinen Fragen nicht ausweichen, die Kinder sind da oft die beste Leitlinie. Und natürlich tut ein wenig Aufhellung immer wieder gut, aber nicht, um seine Frage zu übergehen. Was die Schule betrifft ist das aus rein medizinischen Gründen sicher sinnvoll, zu viele Kontakte zu vermeiden. Aber um welchen Preis? Wieviel an Lebensqualität verliert er, wenn er isoliert wird? Vielleicht muß er mehr in die Entscheidung einbezogen werden. Und vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten, z.B. dass Mitschüler ihn dann abwechselnd besuchen, ihn so teilhaben lassen. (Das könnte eine besondere Erfahrung für die Klasse sein). Ich würde mich freuen wenn Sie mir mitteilen würden, ob Sie mit diesen leider doch allgemeinen Antworten etwas anfangen können, oder wenn Sie weitere Fragen haben. Dr. Ludger Nohr
Homeland
es ist meinem Sohn derzeit nicht möglich verbal zu kommunizieren, da er komplett beatmet wird.Er kommuniziert schriftlich, über sein Tablet, mit uns, was relativ gut funktioniert.