Behinderung

Liebe Silke, es erscheint mir dringend geboten, eine umfassende neuropädiatrische Untersuchung durchführen zu lassen. Die einzelnen Untersuchungstechniken bestimmt das Neuropädiatrische oder auch Sozialpädiatrische Zentrum. Es geht tatsächlich um die Dinge, die Sabrina Ihnen beschrieben hat. Hat eine Geburtsproblematik vorgelegen? Viele Grüße und alles Gute

Liebe Silke, ich bin zwar nicht Dr. Posth, aber die Auffälligkeiten deines Sohnes erinnern mich doch sehr stark an die Behinderung unseres Kindes, sodass ich dir vielleicht auch ein bisschen weiterhelfen kann. Jan ist mittlerweile 17 Monate alt. Bis auf den Streck-Spasmus hatte bzw. hat er im Prinzip ähnliche Probleme wie dein Sohn. Bei ihm kam noch hinzu, dass er lange keinen Blickkontakt halten konnte. Als er 12/13 Monate alt war, haben wir ein EEG und ein MRT machen lassen sowie diverse Blut- und Urinuntersuchungen. Ergebnis: Auffälliges EEG + lt. MRT asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Heute wissen wir, dass Jan vermutlich geistig behindert ist. Warum er so ist, wie er ist, wissen wir nicht. Unsere Ärztin im SPZ geht von einem Anlagefehler in der Frühschwangerschaft aus. Ursache: unbekannt! Ein Gendefekt liegt wohl nicht vor. Du brauchst keine Angst vor dem Termin im SPZ zu haben. Die Ärzte dort sind meistens super nett und sehr einfühlsam. Dort wirst du auch Gewissheit bekommen, was mit deinem Sohn los ist. Auch wenn die Wahrheit vielleicht zunächst traurig macht, ist eine endgültige Gewissheit sicherlich besser zu ertragen als dies ständige Unbehagen, dass etwas nicht in Ordnung ist und man nicht weiß, was es ist. Vielleicht ist auch alles nicht so schlimm. Im SPZ wird vermutlich eine Krankengymnastin mit deinem Sohn turnen, um seinen Entwicklungsstand beurteilen zu können. Eine Ärztin wird ihn untersuchen (läuft ab wie beim Kinderarzt) und gegebenenfalls eine Urinprobe (da muss er einfach in ein Röhrchen pullern) nehmen. Vielleicht wird ihm auch mit Hilfe eines kleinen Pieks Blut abgenommen. Sicher wird euch ein EEG und ein MRT vorgeschlagen. Beides ist völlig harmlos und tut nicht weh. Das EEG wird gemacht, wenn der Kleine tief schläft. Für ein MRT (da werden Fotoaufnahmen vom Gehirn gemacht) gibt man meistens eine Narkose, damit die Kinder auch richtig stillliegen, wenn die Aufnahmen gemacht werden. Auch das ist wirklich nicht schlimm. Die Kleinen verpennen alles und sind nach der Narkose schnell wieder munter. Ansonsten stehen dir im SPZ die Ärzte für Fragen immer zur Verfügung. Du kannst sie - wenn du dort erst einmal "bekannt" bist - jederzeit mit Fragen löchern. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute und hoffe, dass sich deine Ängste bald zerstreuen werden. Viele Grüße Sabrina P.S.: Zum Schluss noch ein Buchtipp: Monika Aly, mein Kind im ersten Lebensjahr Ein tolles, wirklich zu empfehlendes Buch über Entwicklungsstörungen im ersten Lebensjahr und die Förderung retardierter Babys und Kleinkinder

Hallo Silke! Unsere Tochter Lucy kam per Kaiserschnitt auf die Welt, das Fruchtwasser war grün und sie hatte gleich eine Infektion. Der Apgar war 10-10 und der PH-Wert der Nabelschnur 7,23 angeblich alles in Ordung. Keiner sagte uns (Ärzte und Hebamme), daß wir uns Sorgen machen müssen. Als Säugling schrie sie viel auch wenn sie satt war. Wir dachten es wäre die Dreimonatskolik. Mit 5 Monate drehte sie sich das erste Mal auf den Bauch und mit 7 Monaten auch wieder auf den Rücken und dann war Schluß. Sie wollte nicht zum Sitzen kommen. Mit 11 Monaten wurde sie dann von der Orthopädin zur Physiotherapie, 4x in der Woche(nach Bobath,) geschickt und ich bekam den Hinweis mir eine Überweisung zum Kinderneurologen zu holen, wo dann drauf stand "geistige Retadierung" und dann ist mal erst einmal fertig mit der Welt, aber es geht weiter. Zum Glück habe ich ein SPZ in unserer Nähe gefunden. Dort sind wir gut aufgehoben. Ich muß auch sagen, daß die Therapie nach Bobath gut angeschlagen hat. Erste Zeichen nach etwa zwei Wochen.Sitzen konnte sie dann mit 13 Monaten, gekrabbelt ist sie mit 16 Monaten und augestanden ist sie mit 19 Monaten. Lucy ist jetzt 1 3/4 Jahre sie zieht sich überall hoch und steht auch manchmal alleine mit dem laufen wirds wohl noch etwas dauern. Sie braucht so etwa immer 3 Monate bis sie etwas Neues kann. Mama und Papa sagt sie auch manchmal, aber nicht bewußt es ist noch plappern. Außerdem hat sie noch keine Nacht durchgeschlafen, wenn sie sich bloß 2x meldet ist das schon wenig, manchmal weiß ich schon gar nicht mehr wie oft ich auf war. Wenn sie sich freut streckt Lucy auch Arme und Beine von sich. Lucy fixiert auch nicht viel mit den Augen meistens guckt sie woanders hin, wenn sie etwas greifen will oder was in den Händen hält. Gefremdelt hat sie auch noch nie, welches ich manchmal als positiv empfinde. Bis jetzt haben wir auch schon viele Untersuchungen hinter uns. EEG war unauffällig. MRT leider nicht. Der Befund war: Im hinteren Teil des Gehirn sind pünktchenartige Veränderungen. Schließt wahrscheinlich auf frühkindlichen Hirnschaden. Die genetische Blutuntersuchung steht noch aus. Dir möchte ich raten auf jeden Fall ersteinmal alle Untersuchungen machen zu lassen, denn man möchte doch die Ursachen kennen, doch die Folgen kann keiner genau sagen da muß man abwarten, vor allem mußt Du Eurem Sohn die nötige Zeit geben, die er für seine Entwicklung braucht, erzwinge bloß nichts. Außerdem könntest Du auch noch Frühförderung für ihn beantragen. Lucy ist trotzdem ein liebes und süßes Mädchen, ob nun geistige Behinderung oder nicht, sie ist unsere Tochter und wir lieben sie. Alles Gute für Euch. Es war gut einmal darüber zu schreiben. Marion