nicky2108
Hallo an Alle, Bei meinem Sohn (11 Monate) wurde mit 6 Monaten eine primäre Autoimmunneutropenie diagnostiziert. D. h., Er bildet Antikörper gegen seine neutrophilen Granulozyten (Untergruppe weisse Blutkörperchen) die zur Abwehr von Bakterien da sind. Der letzte Blutwert mit 213 ist sehr schlecht - alles unter 500 ist eine schwere Form der Autoimmunneutropenie. Aktuell macht man uns Hoffnung, dass sich sowas meist im Alter von zwei - drei Jahren "verwächst". Hat hier jemand Erfahrungen? Ich bin teilweise wirklich unsicher. Laut Spezialisten (Immunologe) sollen wir gut aufpassen, Ihn aber auch nicht in Watte packen ... :/ Würde mich über ggf. Erfahrungen oder Gleichgesinnte freuen.
Ich habe keine direkte Erfahrung, aber über eine Freundin. Durch Zufall wurde das bei ihrem Sohn auch entdeckt. Engmaschige Kontrollen waren die Folge. Sie sollten ab 39C Fieber zügig zum Arzt. Er war und ist selten krank. Seine Werte haben sich mit der Zeit immer stärker gebessert und sind nun mit 4 Jahren im Normbereich. Ich wünsche euch alles Gute!
Hi, meine Tochter wurde mit 6 Monate diagnostiziert und ist jetzt 10 Monate. Ihre Werte waren zwischen 30(!!!)bis 1500...alles dabei, meist aber um die 350. Es wurden Antikörper gefunden und es wurde vermutlich durch einen viralen Infekt ( eventuell 3-Tage-Fieber) getriggert. Sie hatte bislang noch nie einen bakteriellen Infekt irgendeiner Art, auch keine Entzündung o.ä...nichts. Aber wir müssen bei Fieber ins Krankenhaus und sie bekommt dann vorsorglich Antibiotikum, war jetzt 2 Mal bislang. Ihr geht es gut aber das Fieberprotokoll ist belastend....im Krankenhaus ist es schrecklich. Ich hatte die ersten Wochen quasi Todesangst und war traumatisiert von der Diagnose,aber ich sehe ja, wie gut es ihr geht und denke, es wird sich irgendwann verwachsen und die Krankenhaustrips stehen wir auch durch.
Nachtrag: Wirkt sich die Krankheit bei deinem Kind irgendwie aus...Aphten oder häufige Infekt oder ähnliches? Da es bei meiner Tochter trotz oft wirklich niedriger Werte im Grunde keine Probleme macht, machen wir eigentlich alles normal. Wir treffen uns aber weniger mit Menschen und meiden Kontakt zu Kranken....wir versuchen Infekte zu vermeiden, damit ihr Fieber und Krankenhaustortur erspart bleiben, so gut es eben geht.
Hallo Nicki, Bei uns steht leider auch der Verdacht der AiN im Raum . Mein Sohn ist erst 6 Wochen. Hast du eventuell schon weitere Informationen oder Erfahrungen sammeln können, die mir weiterhelfen könnten?! LG Lela