Vivi-95
Hallo. Mein kleiner Sohn (9 Monate) hat nun seit 3 Wochen vermehrt gekrampft und es wurde nun in drei Wochen intensiver Untersuchungen nichts gefunden. Die Krämpfe: mein Kind hat zwei verschiedene Arten von Krämpfe. Bei dem einen Krampf (insgesamt 6x passiert) wird er ganz schlaff und wirkt wie betrunken. Ist aber ansprechbar Beim anderen Krampf (2x passiert) beugt er sich mit hohem Tonus komplett zusammen, hält die Spannung aufrecht und wird blau. Hier habe ich beide Male Gott sei Dank ein Notfall Medikament verabreichen können welches geholfen hat. Diagnostik: es wurden mehrere EEG‘s gemacht darunter auch ein Schlaf EEG und Langzeit- EEG, alles ohne Ergebnis Im weiteren alles ohne Befund: MRT, Lumbalpunktion, Blutwerte, Urin, EKG Das einzige was noch fehlt sind die Ergebnisse von einem Gen-Test und des Stoffwechsels. Wir haben nun gelesen dass es möglich ist dass durch Zahnen Krämpfe kommen. Die Ärzte vermuten Epilepsie und wollen Medikamente dafür geben um zu versuchen dass sie helfen. Meine Gedanken als Mutter .. mein 9 Monate altes Baby .. soll jetzt Medikamente für Epilepsie bekommen obwohl nichts im EEG zu sehen war. Und uns wurde ans Herz gelegt in eine spezielle Klinik für Anfälle zu gehen. Das heißt wir fischen weiter im Dunkeln.. das Medikament habe ich gerade abgelehnt da wir eine Nacht darüber schlafen wollen und recherchieren möchten. Ps. wir bin aktuell noch stationär Ich bitte um Rat und Tipps, evtl. auch eigene Erfahrungen oder von bekannten. Wir sind ratlos Vielen Dank! Liebe Grüße Vivi
Tja schwierig.
Ich wünsche gute Besserung. 
Ich würde mir aufjedenfall nochmal eine 2 Meinung einholen.
Nehm die Berichte / Briefe und Testergebnisse am besten mit.
(meist muss man Kopie Gebühr bezahlen)
Ja danke den Gedanken hatten wir auch .. ich bin eigentlich sehr zufrieden in der Klinik und glaube auch dass sie alles untersucht haben was möglich ist. Unsere Hoffnung ist noch immer dass es sich verwächst oder dass es vom Zahnen kommt oder andere einfachen Gründe sich finden lassen. Der aktuelle Zustand macht uns nur sehr Angst und wir müssen schnell handeln denn jede Woche ein Notfall Medikament geben ist auch nicht richtig Liebe Grüße und danke für deine Antwort
Unsere hat mit 9 Monaten angefangen. Weniger häufig als bei euch, aber regelmäßig. Wir haben jahrelang Untersuchungen gemacht. Mit 9 wurde dann tatsächlich eine Unterform der Epilepsie festgestellt. Wir haben uns gegen Medikation entschieden (sie hatte ihre Anfälle aber nur alle drei Monate). Nach der Pubertät war alles weg, wie es bei neurologischen Erkrankugen manchmal so ist. Sie ist komplett anfallsweise und hat grade ihr Abi hinter sich. Diese Erzählung nützt dir jetzt wenig, weil es bei euch viel krasser ist. Ich würde Ärzt:innen suchen, denen ich vertraue, und auf deren Rat hören, ohne den eigenen Verstand auszuschalten. Wir haben im Laufe der Zeit viele Eltern kennen gelernt, deren Kinder nach einiger Einstellzeit super mit Medikamenten zurechtkamen. Alles Gute euch!!!!
Danke für deine Antwort! Es ist schön zu hören dass es sich verwachsen kann.. wir hoffen dass wir uns irgendwann dazu zählen dürfen Liebe Grüße!
Hallo Vivi, das ist eine schwere Zeit. Zunächst ja gut, dass nicht direkt was Auffälliges gefunden wurde, aber die Sorge wird ja durch Ungewissheit nicht weniger ... Ich würde euch auch zu einer zweiten Meinung, sprich zur Spezialklinik raten. Die haben einfach noch mehr Erfahrung, nicht nur was die Diagnose, sondern auch die Behandlung angeht. (Mein Bruder hatte durch einen Hirntumor als Baby und später durch das Narbengewebe ausgelöste Anfälle. Mit 14 die letzte OP in einer Spezialklinik und dann dort super eingestellt mit Medis, jetzt seit 20 Jahren anfallsfrei ohne durch die Medis eingeschränkt zu sein. Und bevor deine Sorge größer wird: Tumor hätte man im MRT gesehen!!)
Danke für deine Antwort! Ich habe gerade eine Klinik angefragt.. dort müssen wir heute alles hinschicken an Unterlagen und abwarten wann wir dort hin können. Liebe Grüße Vivi
Ohne die anderen Antworten jetzt gelesen zu haben: da ich selbst Epilepsie habe, weiß ich, dass die Diagnostik sehr kompliziert ist. Ein EEG ist eine Momentaufnahme. Anfälle aber etwas temporäres. Bei mir hat es 20 Jahre gedauert, bis sie es richtig diagnostizieren und medikamentös richtig einstellen konnten. Ein Epileptiker kann über Jahrzehnte völlig unauffällige EEGs haben, wenn diese zum falschen Zeitpunkt stattfinden. Will damit nicht sagen dass dein Kind Epilepsie hat - nur, dass ein unauffälliges EEG das keinesfalls ausschließt. Das mit den Medikamenten ist doof. Zumal es viele verschiedene Arten von Epilepsie gibt, die unterschiedlich behandelt werden müssen (wie gesagt, ich habe 20 Jahre auf eine genaue Diagnose gewartet). Sofern Tumor, verletzung etc ausgeschlossen sind, bleibt neben Medikamenten auf gut Glück probieren eigentlich nur ein Epilepsiezentrum. Dort ist man 2-3 Wochen stationär, mit Langzeit EEG (das ist ziemlich ätzend, man darf wegen dem Gerät das Bett nicht verlassen). Dort werden Anfälle provoziert und diese dann mit dem EEG aufgezeichnet. Dann ist so ein EEG auch aussagekräftig.
Das klingt anstrengend! danke für deine Antwort Ich denke wir machen das auch so .. sehe keine bessere Möglichkeit als eine spezielle Klinik aufzusuchen Liebe Grüße Vivi
Obwohl ich in einer großen Neurologie arbeite, schicken wir manchmal Patienten nach Bethel Bielefeld. Vielleicht stellst du dein Kind mal dort vor, die sollen wirklich kompetent sein.
Also ich würde mich da wieder auf Google noch auf Fremde in einem Forum verlassen..... Die Ärzte die sich um dein Kind kümmern haben das studiert....
Verlassen tu ich mich ja auf keinen.. Ich suche nur um Rat in der Hoffnung dass sich eine plausible Lösung findet oder eben das was die Ärzte raten nur noch mehr bestätigt. Auch Ärzte sind nur Menschen und nicht jeder ist spezialisiert auf Krämpfe. Der menschliche Körper ist so kompliziert da sind mehrere Blickwinkel und Meinungen einfach gut Aber ja in erster Linie vertrau ich natürlich auf die Ärzte aber ich vertraue grundsätzlich niemals blind. Liebe Grüße Vivi
Unser Sohn hatte hypoxische Anfälle, die kamen aufgrund eines schweren Herzfehlers. Zuerst hatten auch alle an Epilepsie oder Affektkrämpfe gedacht. Eine befreundete Familie hat ein Mädchen, sie kamen mit ihr nach einem langen Leidensweg in eine Spezialklinik in Bielefeld, sehr!!!! zu empfehlen! Dort stellten sie die Diagnose "Hirnfehlbildung in einem Areal" Sie wurde operiert und ist nun richtig fit, in Ausbildung, mit Freund, alles prima! Aber die Jahre der Krämpfe und das Gerenne von Arzt zu Arzt, das war wirklich schlimm. Alles Gute für euch!
Vielen Dank das ist sehr hilfreich!! Herz wird jetzt auch untersucht