Monatsforum Februar Mamis 2021

Blutgerinnungsstörung und Heparin

Blutgerinnungsstörung und Heparin

StefanieK

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Guten Morgen ihr Lieben, ich habe mir schon seit längerem vorgenommen meine Erfahrungen mit oben genanntem Thema zu teilen, falls es noch mehr von euch betrifft und ich damit helfen kann. Eventuell hat eine andere auch noch ein paar Tipps für mich. Kurz zu mir: Ich bin 34, es ist meine erste Schwangerschaft und ich weiß seit Anfang 20, dass ich eine Blutgerinnungsstörung habe (Faktor V-Leiden / APC-Resistenz). Seit Beginn meiner Schwangerschaft wurden daher regelmäßig meine D-Dimere kontrolliert, da ihr Anstieg ein erster Hinweis auf eine beginnende Thrombose sein kann. Da die D-Dimere allerdings bei jeder Schwangeren ansteigen, muss man schon zu einem Facharzt geben, der genau einschätzen kann, ob der Anstieg noch im Rahmen liegt. Zu Beginn wollte mir kein Labor einen frühen Termin geben, da ich noch nie eine Thrombose oder Fehlgeburt hatte und obwohl ich privat versichert bin. Lasst euch da dann nicht abhalten, googlet nach anderen Laboren im Umkreis und nervt einfach so lange weiter, bis euch ein Labor nimmt und euch auch zeitnah einen Arzttermin gibt. Ich konnte im näheren Umkreis eines finden mit einer ausgezeichneten Ärztin. Dieses Labor hatten weder mein Haus- noch Frauenarzt auf dem Schirm, weil sie bisher nicht mit ihnen zusammengearbeitet hatten. Ich war damals schon sehr verzweifelt, weil ich mich nicht damit abfinden wollte erst eine Fehlgeburt haben zu müssen um regelmäßig untersucht zu werden. In dieses Labor bin ich dann alle 3-4 Wochen gegangen und meine Werte wurden kontrolliert. In Woche 22 war es dann leider soweit und ich musste anfangen mich zu spritzen. Ich bekam die Clexane 60 verschrieben. Der Vorteil bei dieser Spritze war, dass sie hauchdünn ist und wirklich wie Butter reinging. Der riesen Nachteil bei mir war, dass der Stoff mit dem das niedermolekulare Heparin gemischt ist, wie Feuer bei mir gebrannt hat. Ich konnte mir die Spritze nur setzen, indem ich zuvor 5 Minuten mein Bein gekühlt habe und mir dann 10-15 Minuten Zeit für 0,6ml Heparin gelassen habe. Ganz langsames Spritzen hat den Schmerz etwas ausgebremst. Danach habe ich wieder gekühlt. Eine Bekannte hatte mit Clexane die selbe Erfahrung gemacht und mir geraten auf Fraxiparin umzusteigen. Dieses Medikament ist wohl etwas teurer, wird daher nicht als erstes verschrieben. Meine Frauenärztin zeigte sich auch wenig begeistert und meinte nur etwas flapsig, dass alle Spritzen gleich wären und Heparin natürlich etwas brennt. Meine Endokrinologin und auch meine Laborärztin konnten mir jedoch bestätigen, dass das von Patient zu Patient unterschiedlich sein kann. Seit gut drei Wochen spritze ich jetzt morgens die Fraxiparin und muss sagen es läuft um Welten besser. Dieser Stoff brennt nur ganz leicht, manchmal gar nicht, je nachdem welche Stelle im Oberschenkel ich erwische. Am Anfang hat es etwas stärker nachgeblutet aber auch das ist weggegangen. Der einzige Nachteil ist, dass die Spritze gefühlt schwerer einzustechen ist und man wirklich resolut sein muss. Aber wenn sie erstmal drin ist, ist alles kein Problem. Auch hier habe ich beibehalten mein Bein davor und danach zu kühlen und ich habe keine Probleme mehr. Auch lagere ich das Bein beim Spritzen auf einem Kissen hoch, damit die Muskeln entspannt sind und spritze in eine Hautfalte. Blaue Flecken habe ich so gut wie keine, maximal winzige direkt um die Einstichstelle. Inzwischen muss ich alle 3-4 Woche wieder kontrollieren lassen, ob das Medikament weiterhin wirkt und ob meine Thrombozyten in Ordnung sind. Bisher habe ich für die Geburt folgendes zum Thema niedermolekulare Heparine erfahren: - Bei der Dosierung 60 und 80 bekommt man keine PDA/Rückenmarksnarkose, wenn man 24h zuvor gespritzt hat, weil die Gefahr einer Einblutung ins Rückenmark und einer Lähmung zu groß ist. Bei der Dosierung 20 und 40 wären es 12h davor. - Man kann wohl auch einen Kaiserschnitt bekommen, wenn die Spritze innerhalb von 24h gespritzt wurde, weil Heparin nicht so wirkt wie Marcumar. Allerdings dann nur unter Vollnarkose weil PDA und Co. ja wegfallen. - Eine Hebamme meinte, man dürfe unter Heparin keine Wassergeburt machen, was eine andere aber nicht bestätigt hat. - Ein Krankenhaus ohne angeschlossene Kinderklinik meinte auch, ich solle lieber in ein Krankenhaus mit Kinderklinik gehen. - Ein geplanter Kaiserschnitt ist kein Muss, wenn man auf Heparin ist. - Lachgas ist wohl eine tolle Alternative zur PDA und daher sollte man ein Krankenhaus wählen, das einen Lachgasanschluss hat. Ich habe im Dezember und im Januar je einen Vorstellungstermin in zwei Krankenhäusern, die top aufgestellt sind und werde mich da weiter informieren, was bei der Geburt geht und was nicht. Noch habe ich Angst, dass ich zu viel Bliut verlieren könnte, wenn sich die Plazenta bei der Nachgeburt löst oder ich doch einen Kaiserschnitt brauchen sollte. Aber ich denke, dass die das im Griff haben werden. Angeblich haben 10% der Europäer die Thrombophilie, also die Neigung eine Thrombose zu bilden. Man ist damit also nicht allein und die Ärzte haben doch schon Erfahrung damit. Ich hoffe ich konnte andere Betroffene mit diesem Post helfen und vielleicht kann man hier die ein oder andere Info, die in meinem Beitrag fehlt, in den Kommentaren ergänzen. Liebe Grüße Steffi


Babri

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Antwort auf Beitrag von StefanieK

Hallo liebe Steffi, ich spritze auch Heparin und das schon seit Beginn der Schwangerschaft. Ich habe mit Clexane 40 begonnen und spritze mittlerweile Clexane 60. Dass es ziemlich wehtut, stimmt, ich bin aber hart im nehmen. Ich bin 35 Jahre alt. Unser Kinderwunsch ging fast 8 Jahre, ich wurde nun auf künstlichem Weg schwanger. Davor hatte ich FG und biochem. SS. Ich wusste bis dahin leider nicht, dass ich eine Gerinnungsstörung habe. Daneben waren es auch einige immunologische Faktoren, die unserem Glück im Weg standen. Das kam dann endlich raus. Die ersten drei Monate musste ich (neben der Hormonspritzen) noch bis zu vier weitere Spritzen täglich (!) spritzen, die viel viel viel schrecklicher als Clexane sind. Danach wurden es langsam weniger. Die Clexane bleibt mir bis 8 Wochen nach der Geburt. Alles wird wie bei dir engmaschig kontrolliert. Die Spritzen tun echt weh, aber ich muss dir sagen, dass ich persönlich Clexane vergöttere, denn sie helfen meinem Baby, dass es ihm in meinem Bauch gut geht und es bei mir bleibt. Nach unserem langen Kampf wird es ein geplanter Kaiserschnitt in einer Klinik, die sich damit gut auskennt und auch eine Kinderklinik ist. Dazu raten mit sowohl Ärzte als auch Hebammen. Ich bin gespannt, wie du dich bzgl. Geburt entscheiden wirst. Viele liebe Grüße


StefanieK

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Hallo Babri, vielen lieben Dank für deine Nachricht. Du hast ja wirklich schon einiges hinter dir. Für den kleinen Muckl würd ich mich auch mehrmals täglich spritzen, aber ich bin sehr froh, dass ich ein Präparat gefunden habe, was es für mich erträglicher macht. Ich stelle mich nächste Woche in einer Klinik vor und im Januar in einer zweiten. Danach entscheide ich wohl, wohin ich gehen werde. Falls man mir zu einem geplanten Kaiserschnitt rät, werde ich den auch machen. Ich bin da völlig offen und mache das, was die Ärzte empfehlen. Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird. Wir entbinden ja fast zeitgleich. :) Liebe Grüße Steffi


Babri

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Antwort auf Beitrag von StefanieK

Stimmt, wir entbinden zur gleichen Zeit. Also ich hab von vielen gehört, dass sie trotz Gerinnungsstörung normal entbunden haben. Eine PDA ist dabei von vornherein ausgeschlossen. Wenn es dann zu Blutungen kommen sollte (passiert öfter wg. Heparin), dann wirds ein Notkaiserschnitt mit Vollnarkose. Auch da kanns aber zu Blutungen kommen. Ich geh da jetzt lieber den sicheren Weg. Hab einfach nach dem langen Kampf viel zu sehr Angst, dass noch irgendwas ist. Was ich noch fragen wollte: Bei mir wurde die Gerinnungsstörung im Laufe der Kiwu-Behandlung entdeckt. Das lief so ab, dass unser Kiwu-Arzt uns für die weiterführende Diagnostik zu Frau Dr. Reichel-Fentz (bei Heidelberg, Transfusionsmedizin, falls dir das was sagt) überwiesen hat. Die ist weiter weg, aber hat über Blutproben dann alles untersucht. Danach wurden die Medikamente von meiner Kiwu-Klinik hier neu eingestellt und dann war der Versuch erfolgreich. Deswegen werde ich im gesamten Verlauf der SS von Reichel-Fentz bezüglich Gerinnung überwacht. Schicke immer wieder Blutproben hin. Das alles zahlt die Versicherung, weil wir vorher schon FG hatten und biochem. SS. Und weil es jetzt durch ihr Zutun geklappt hat, kontrolliert sie weiter. Aaaaaber: Wie würde das laufen, wenn ich nochmal ohne Kiwu-Behandlung schwanger werden würde? Also quasi wie bei dir? An wen wende ich mich?? Wer überweist mich wohin? Muss ich in ein Gerinnungszentrum oder kann das mein Hausarzt dann in der SS kontrollieren? Darüber mach ich mir grad Gedanken. Und du hast oben geschrieben, dass du dich da selbst drum gekümmert hast. Ich kenn mich da nicht aus. Wie und wen muss ich mir dann als Hilfe suchen? Ich freue mich jedenfalls, dass die SS auch bei dir gut verläuft. Du hast absolut recht: Man muss nicht erst eine FG abwarten, dass was kontrolliert/ getan wird! So ein Erlebnis muss man niemandem zumuten. Und es freut mich, dass du Spritzen hast, nicht so wehtun. Mich spritzt mein Mann jeden Morgen, ich selbst könnte das Mittel nicht reindrücken, weils so brennt. Vielleicht probiere ich es auch aus, wenn ich irgendwann nochmal eine SS erlebe. Liebe Grüße aus Bayern!


Stephie1903

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Hallo und liebe Grüße aus dem Mai Ich habe mich jetzt auch viel mit dem Thema beschäftigt, da ich in meiner ersten Schwangerschaft eine Thrombose hatte, musste ich mich jetzt bei der zweiten Schwangerschaft von Anfang an mit 40mg Clexane spritzen, bis 6 Wochen nach der Geburt. Als ich nach positiven Test das erste Mal zum FA bin, kam das Thema Clexane natürlich gleich auf. Ich wurde zum Hausarzt geschickt und habe das Rezept bekommen. Inzwischen bekomme ich es aber auch beim FA, das ist egal. Beim FA wird mir auch Blut abgenommen um die Gerinnung zu überprüfen. Und ich habe auch die Info, dass man bei dieser Dosis 12h vor Geburt das letzte Mal gespritzt haben sollte. Deshalb hat mir der FA dazu geraten immer morgens zu spritzen, da die Wehen meistens abends los gehen und so der Zeitabstand größer ist. Auch liebe Grüße aus Bayern


NaGoe

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Hallo, Spannend und danke für den ausführlichen Bericht. Also ich hab auch das Faktor V leiden was schon vor der SS bekannt war. Zu mir hieß es bisher nie das ich irgendwas testen müsse, außer Thrombose Strümpfen und weiterhin genug Bewegung. Auch bezüglich Geburt habe ich oft und viel nachgefragt weil ich wie du auch Angst davor habe, allerdings sagte mir auch da meine Frauenärztin das sei kein Problem und alles normal sowie Kaiserschnitt normal.möglich. Ich werde aufjedenfall in der Klinik nochmal genau nachfragen. Aber deinen Bericht finde ich sehr spannend. Danke :)