Sehr geehrte Frau Höfel,
ich kopiere nun meinen Beitrag den ich Dr. Busse geschrieben habe. er konnte mir bereits weiterhelfen, vlt können Sie auch dazu etwas beitragen:
Sehr geehrter Herr Busse,
ich weiß, dass Ferndiagnosen schwer zu stellen sind und es handelt sich bei meinem Fall einfach nur um einen Hoffnungszipfel.
Symptome meiner 6 Monate alten Tochter:
- von Geburt an einseitig geschwollene und schiefe Zunge (Linie auf der Zunge ist schief), Zunge scheint ab und an größer (meistens ist die Zunge draußen, dann mal wieder flacher (dann hat sie öfter den Mund geschlossen), normale Beweglichkeit.
- rechte Hüfte war noch nicht ausgereift
- rechter Fuß war angeknickt (zum Schienbeinzeigend)
- rechtes Auge "gedötscht" ---> immer noch kleiner als das andere und wirkt hängender
- am Anfang nur einseitige Haltung des Kopfes und Blick (mittlerweile viel besser, auch das Drehen geht fast ohne Protest)
- rechte Seite scheint kleiner bzw. linke größer
- kein Tumor
- Knick im Hals (nach rechts geneigter Kopf)
- schläft schlecht, sehr unruhig
Beckwith-Wiedemann-Syndrom ist durch Gen und Chromosometests sowie Begutachtung ausgeschlossen (ausser der Zunge ist nichts festzustellen und die Zunge sei untypisch, sie sieht auch anders aus als bei anderen Fällen und verändert sich).
Normale Motorische Entwicklung, normale körperliche Entwicklung (genau auf der Linie)
Zyste wird vermutet, Kinderarzt schließt Kiss aus, da sie sich mit Hilfe auch auf die andere Seite dreht, nächste Woche Termin beim Orthopäden+Osteopathen.
Kinderarzt, Neurologe, Oralchirurg, Kinderklinik, Humangenetik wurden aufgesucht.
auch wenn eine Zyste vermutet wird, wodurch käme dann die Asymmetrie im Gesicht?
vielleicht die Schilddrüse? ich weiß es nicht und habe Angst.
Wenn Sie irgendwie eine Idee haben, einen Gedanken oder Sonstiges, ich bin dankbar für jeden Tipp...
Mit freundlichen Grüßen
So Dr. Busse hat geantwortet:
Liebe T.,
für mich hört sich das am ehesten so an, als ob Ihr KInd im Mutterleib bei wenig Fruchtwasser auf der betroffenen Seite so eingezwängt war, dass sich viele Organe nicht so rasch wie auf der anderen Seite entwickeln konnten. Besprechen Sie das doch mal mit dem Humangenetiker.
Alles Gute!;
Mitglied inaktiv - 07.01.2012, 20:55
Antwort auf:
Re: Unklarheit der Ärzte bei verschiedenen Symptomen, einseitig vergrößerte Zung
Liebe twixims,
nach Ihren Angaben würde ich mich Dr. Busse anschliessen.
Massiver Fruchtwassermangel beeinträchtigt das Wachstum - sehr oft einseitig.
Deshalb muss man sehr genau schauen, was die Halsproblematik betrifft. Nicht jeder schiefe Hals ist ein KISS-Syndrom. Aber wenn ein KISS-Syndrom die Folge des schiefen Liegens im Mutterleib ist, dann kann man es gut behandeln.
Bevor das passiert, wird Ihnen jeder gute Osteopath und Kinderorthopäde ein Röntgen anraten! Erst dann eine Krankengymnastik! Sie können sich vorstellen, welche Schmerzen ein ausgerenkter Wirbel bei KG macht!
Wo wohnen Sie?
Die schiefe Zunge könnte auf die Schilddrüse hinweisen, aber das ist sicher mit dem Neugeborenen-Screening ausgeschlossen, oder?
Ist ein Down-Syndrom ausgeschlossen?
Liebe Grüße
Martina Höfel
von
Martina Höfel
am 08.01.2012
Antwort auf:
Re: Unklarheit der Ärzte bei verschiedenen Symptomen, einseitig vergrößerte Zung
achja meine Tochter hatte Fruchtwassermangel (wurde leider zu spät erkannt), war sehr zierlich und lag früh sehr tief mit dem Kopf im Becken und wirkte sehr gequetscht...sie kam 5 Tage eher hatte aber keine Käseschmiere und war total verschrumpelt...
Mitglied inaktiv - 07.01.2012, 21:00
Antwort auf:
Re: Unklarheit der Ärzte bei verschiedenen Symptomen, einseitig vergrößerte Zung
Vielen Dank für Ihre Antwort,
durch unzählige Tests ( darunter komplette Chromosomenanalys), Begutachtung wurde ein Syndrom derart ausgesachlossen. die Zunge sei ebenfalls untypisch, so die Humangenetikerin. wäre es nach der Unetrsuchung meiner Tochter gegangen, hätten sie die Tests nicht gemacht aber da es im Raum stand, wurde es durchgeführt.
ich denke, dass der Test wegen des Schilddrüse durchgeführt wurde, allerdings ist mir nun nochmal eingefallen, dass das Krankenhaus indem ich entbunden habe viele meiner Daten mit der einer anderen Mutter vertauscht hat (Adresse, Geburtsdatum etc.). ich werde gleich morgen dort nochmal anrufen.
ich warte den Osteopathentermin morgen und den Orthopädentermin am Freitag ab und spreche das mit dem Fruchtwassermangel bei meinem Kinderarzt an.
Ich wohne in Münster NRW.
Liebe Grüße
Mitglied inaktiv - 08.01.2012, 20:05
Antwort auf:
Re: Unklarheit der Ärzte bei verschiedenen Symptomen, einseitig vergrößerte Zung
Liebe twixims,
fahren Sie nach Herford zum Orthopäden?
Liebe Grüße
Martina Höfel
von
Martina Höfel
am 10.01.2012
Antwort auf:
Re: Unklarheit der Ärzte bei verschiedenen Symptomen, einseitig vergrößerte Zung
Hallo =)
ich war bei einem Orthopäden in Münster Hiltrup, sowie bei der Praxis Gaby Montag für Osteopathie und was soll ich sagen? die Gesichtsasymmetrie ist fast ausgeglichen und auch die Zunge ist deutlich besser. sie hat kein Kiss Syndrom allerdings war die Geburtsendlage wohl nciht optimal.
Donnerstag kommt der Termin beim Oralchirurgen und mit dem bespreche ich das mit dem Fruchtwassermangel-
LG
Mitglied inaktiv - 16.01.2012, 13:32
