Lieber Herr Prof. Dr. Jorch, mein Sohn ist letztes Jahr ein Jahr alt geworden. Er wurde nach der Geburt schwer krank (Hyperbilirubinämie mit Krampfanfällen), lag 10 Tage auf der Kinderintensivstation, hat sich dort relativ schnell und gut erholt. Seine motorische Entwicklung verläuft sehr langsam. Er kann nicht frei sitzen, dreht sich nicht, robbt seit einigen Wochen ganz langsam, möchte manchmal in den Vierfüßlerstand. Kognitiv ist er Gott sei Dank fit. Er hat eine Rumpfhypotonie und in den Extremitäten eine Muskelhypertonie, der Muskeltonus ist insgesamt stark schwankend. Er hat eine relativ gute Kopfkontrolle und kommt gut in Bauchlage in den Unterarm- sowie Handstütz. Bauchlage mag er sehr gerne. Beim letzten SPZ fanden die Untersuchenden besonders positiv, dass er sogenannte Stützreaktionen zeigt. Sein Gehör ist nicht beeinträchtigt, genauso wenig seine Augen, zum Glück!!! Essen klappt super, er kann Brotstücke gut kauen, verschluckt sich nicht. Nachts schläft er fast durch. Er bekommt Physiotherapie (Bobath), wir sind regelmäßig im SPZ und beim Neuropädiater. Dort wurde beim letzten Besuch nun doch nochmal der V a Kernikterus laut, obwohl bisher alle MRT- und Sono-Befunde unauffällig waren. Deshalb wird im November nochmal ein MRT gemacht und auf Stoffwechselstörungen erneut untersucht (wurde auch im Krankenhaus letztes Jahr gemacht, alles o.B.). Die Diagnose vom Neuropädiater lautet nun dystone Zerebralparese. Leider hat uns der Arzt wenig bis gar nichts darüber erzählt was das denn nun heißt. Wird mein Sohn laufen lernen? Wird er sitzen können etc? Ich weiß dass man nicht in die Zukunft schauen kann und dass sich jedes Kind anders entwickelt. Aber können Sie mir grob die eventuelle Prognose einer dystonen Zerebralparese erläutern? Ich danke Ihnen! Liebe Grüße Felisa
von Felisa85 am 24.07.2019, 07:08
