Frage:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Sehr geehrter Herr Professor,
ich bin heute in der 21+4 und wahnsinnig verunsichert und eigentlich total am Ende.
Bereits in der 14.SSW erfuhren wir, dass unser Kind schwer krank ist. Sie hat ein hypoplastisches Linksherz, dass Herz und alle anderen Organe sind seitenvertauscht. Dies wurde uns bereits 3x bestätigt (Degum III)
In ihrem Brustkorb befindet sich Wasser, dass bisher aber noch nirgens draufdrückt. Eine Fruchtwasseruntersuchung konnte die schwerwiegendsten Trisomien ausschließen.
Jedoch wurde uns heute gesagt, dass unsere Tochter zwar weibliche Geschlechtsteile (Vagina, Gebärmutter aber keine Eierstöcke) hat aber ihr Chromosomensatz männlich ist. Wie kann sowas sein? Könnte ich mich da verhört haben? Warum ist sie männlich, hat aber eine Vagina und eine Gebärmutter.
Ich bin 28, es ist unser erstes Kind und wir verzweifeln von Tag zu Tag mehr. Kein Arzt sagt etwas zur Prognose. Alle legen sie uns einen Abbruch nahe, doch niemand sagt uns, wie ihre Lebenschancen sind! Das Herz kann operiert werden, der Kardiologe hat mit uns schon gesprochen.
Wenn unsere Tochter aber eigtl männlich ist, ist es dann ein Gendefekt, weil sie ja äußerlich weiblich ist? Alles andere ist, ausser der gespiegelten Organe, in Ordnung. Gehirn ist unauffällig und auch die Gliedmaßen.
Was würden sie Eltern sagen, wenn sie so ein Mäuschen im US sehen?
Ich danke ihnen von Herzen!
Lg
von
Saskia0208
am 17.12.2013, 15:50
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Hall Sakia0208,
dies ist eine so schwerwiegende Beratung,die ich nicht über das Internet führen kann.Sie sollten unbedingt auf einer nochmaligen Beratung durch einen Pränatalmediziner,Kinderarzt und Herzchirurgen bestehen.
Ihr Kind hat so schwerwiegende Veränderung,daß man mit einem sehr unbestimmten Ausgang rechnen muß.Sie müssen entscheiden,ob Sie mit dem Wissen um die schwere Erkrankung und den ungewissen Ausgang,das Austragen der Schwangerschaft und die Geburt ertragen können,oder nicht.Gestztlich ist dann ein Abbruch noch möglich.Aber nur Sie können entscheiden was Sie ertragen können und was nicht.Auch sollten Sie noch eine psychosoziale Beratung wahrnehmen.
Bestehen Sie auf einer nochmaligen Beratung um Ihre Fragen zu beantworten.Das ist nur im persönlichen Gespräch möglich.Dann müssen Sie eine Entscheidung für oder gegen das weitere Austragen der Schwangerschaft treffen.Und -leider- nur Sie können das.
Ich wünsche Ihne die Kraft dafür.Sie haben Sie-so oder so!
Alles Gute
Prof.Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 17.12.2013
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Noch eine Frage!
Wenn ich unsere Tochter gebäre, als was erziehe ich sie?
Was soll ich in die Geburtsurkunde eintragen?
Was ist, wenn ich die falsche Entscheidung treffe?
Meine Fragen tun mir wirklich leid aber ich bin so traurig und unwissend.
Lg
von
Saskia0208
am 17.12.2013, 16:51
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Danke...
Ich weis, dass es "leider" letztendlich unsere Entscheidung ist aber es ist so unheimlich schwer, ich spüre sie ja jeden Tag.
Das sind nur rein hypotetische Fragen aber es wäre toll, wenn sie mir einfach ihre Erfahrungen sagen könnten! Bitte!
Kann man mit gespiegelten Organen leben?
Warum hat ein männlicher Chromosomensatz weibliche Genitalien?
Haben sie das schonmal in ihrer Praxis erlebt?
Denken sie, dass mein Baby überhaupt lebensfähig ist?
Danke
von
Saskia0208
am 17.12.2013, 18:02
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Was ist, wenn ich mich zum Abbruch entscheide und ihr ihre Chance zum Leben genommen habe, anders rum denke ich, was ist, wenn ich sie aus reinen Egoismus, ein Leben mit viel Leid beschere?
Sie war doch so sehnlich gewünscht!
von
Saskia0208
am 17.12.2013, 18:20
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Hallo Saskia0208,
grundsätzlich kann ein Kind mit gespiegelten Organen leben,aber je mehr Auffälligkeiten zusätzlich vorliegen um so geringer ist die Wahrscheinlichkeit des Überlebens oder gar eines gesunden eigenbestimmten Lebens.Das hypoplastische Linksherz alleine ist schon ein großes Risiko (mehrere Operationen mit ungewissem Ausgang) und gerade die Geschlechtsauffällgikeit zeigt,daß wahrscheinlich ein grundsätzliches Priblem auf den Chromosomen vorliegt (Mikrodeletionen),was man nur noch nicht identifiziert hat.Das würde auch die geistige Entwicklung einschränken.Mir ist jedenfalls kein Kind mit all diesen Fehlbildungen bekannt,daß einigermaßen gesund überlebt hat.
Leider.
Alles Gute
Prof.Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 17.12.2013
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Danke!
Lg
von
Saskia0208
am 18.12.2013, 12:00
Antwort auf:
Schwanger 21+4 schwer krankes Baby
Lieber Professor,
eine Frage beschäftigt mich noch.
Ich darf aufgrund meiner Erkrankung nicht normal entbinden.
Wird das Baby dann lebend auf die Welt geholt und sterben gelassen?
Was ist, wenn es in einem schrecklichen Todeskampf stirbt, vielleicht Schmerzen hat?
Das beschäftigt mich sehr! Am 27.12 soll eine Gewebeentnahme stattfinden um vll eine Mikrodeletation (?) zu finden.
Danke
von
Saskia0208
am 19.12.2013, 17:43
