Hallo Herr Prof.
Nachdem gestern der US bei meiner FÄ "wegen wenig Kindsbewegungen" auffällig war, wurden wir heute notfallmässig in einem Pränatalzentrum untersucht und ein Hydrops fetalis festgestellt, ein white Spot am Herz, laterale Halszysten.
Es wurde eine Chorionzottenbiopsie gemacht. Die Ergebnisse stehen noch aus. Wie häufig gibt es diesen Befund, bei dem doch ein gesundes Kind geboren wurde?
Mitglied inaktiv - 20.02.2013, 16:35
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Hydrops fetalis
Hallo Pattybelle,
die Wahrscheinlichkeit eines kranken Kindes liegt etwa bei 70%,wenn ein den ganzen Körper betreffenden Hydrops (Wassereinlagerung) vorliegt noch etwas höher - aber nie 100%.Eine Chance gibt es noch.
Alles Gute
Prof.Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 20.02.2013
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Hydrops fetalis
Gestern haben wir die Diagnose bekommen. Womit die Ärzte nicht gerechnet hatten bei so einem extrem ausgeprägten Hydrops, aber Tatsache ist, Trisomie 21.
Die Ärzte meinten ausserdem, dass die Wahrscheinlichkeit eines natürlichen Aborts mit so einer Diagnose sehr hoch ist. Darauf wollen wir nicht warten. Wir haben uns dagegen entschieden das Kind auszutragen.
Am Montag müssen wir wieder in das Pränatalzentrum zur weiteren Besprechnung. Der Arzt meinte dann....hm, der Dr.sowieso würde das wohl schon machen.... Das klang so, als könnten uns Probleme erwarten einen Abbruch durchzuführen. Wie ist da ihre Erfahrung? Ich dachte das sei eine medizinische Indikation? Wir wollen so etwas schreckliches ja nicht aus Spass?!? Gibt es Zeichen einer drohenden Fehlgeburt? Mein äusserer Muttermund ist zB einen Finger durchlässig, und ich habe immer wieder Wehen. Nicht schmerzhaft, aber ich spüre, dass sich seit der Chorionzottenbiopsie am Mittwoch meine Gebärmutter ständig kontrahiert. Ich bilde mir sogar ein, dass mein Bauch kleiner geworden ist? Oder ist das ein Zeichen, weil ich mich auch emotional, um mich zu schützen, von dem Baby distanziere?? Wenn das Baby einen Chromosomenschaden hat, ist es dann nicht vielleicht sogar kleiner als ein gesundes Baby? Kann ich hoffen, das ich noch eine Ausschabung bekomme und nicht eine GEburt eingeleitet wird? Ich war am Mittwoch 14+0.
Ich weiss, sehr viele Fragen, aber es ist wirklich schwer sie übers Wochenende zu kommen.
Mitglied inaktiv - 22.02.2013, 13:42
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Hydrops fetalis
Hallo Patty,
das tut mir alles so leid für euch...das muss schlimm sein. Wird das Kind denn ausser Trisomie 21 noch andere Behinderungen haben? Darf ich fragen wie alt du bist? Ist es deine erste Schwangerschaft? Stelle mir das sehr belastend für dich vor, ich stelle mir die Frage auch oft was ich dann tun würde. Bist du sicher dass es keinen Weg gäbe mit einem Down Syndrom Kind zu leben? Ich habe solche Kinder schon erlebt und sie sind nicht weniger liebenswert als andere, nur eben eingeschränkt, aber es ist nichts was man nicht schaffen kann. Die Mutterliebe ist ja immer da. Ich habe oft gedacht wenn eins meiner Kinder einen Unfall hat und ist danach behindert, dann gibt man es ja auch nicht weg sondern muss dieses Schicksal irgendwie meistern. Der Druck von aussen ist da sicher sehr stark und das muss jeder für sich selber wissen und das muss man akzeptieren, aber gehe in dich und überlege was DU wirklich fühlst und willst. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!
von
Wichtelmami
am 23.02.2013, 11:49
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Hydrops fetalis
Hallo Wichtelmami!
Bis vor ner Woche hätte ich auch gesagt, dass ich kein Kind nur wegen so a biserl Down Syndrom abtreiben würde.....
Es ist aber was ganz ganz andres, wenn man plötzlich so eine Diagnose bekommt. Wir haben eine Patchwork Familie. Ich habe drei gesunde Kinder, mein LG einen Sohn, der nach einer sehr schweren Erkrankung im Kleinkindalter behindert ist. Und ich kenne durch die Schule auf die sein Sohn geht genug behinderte Kinder mit den verschiedenen Ausprägungen. Meine beste Freundin hat eine Tochter mit Down Syndrom. Sie hatte keine Wahl. Sie dachten ein gesundes Kind zu bekommen, und haben ihre kleine gekriegt, so wie sie war.
Natürlich lieben sie sie sehr, allerdings ist das, was sie leisten müssen Selbstaufgabe und auch das Leben ihrer etwas älteren Tochter leidet sehr unter der kleinen besonderen Schwester.
Wir haben viel geredet, viel geweint, an alle Möglichkeiten gedacht und immer wieder kommen wir zu dem selben Schluss: Nein!
Unser Baby hat zu der Trisomie einen extremen Hydrops, so wie es aussieht einen Herzfehler, Probleme mit den Nieren, Halszysten.... es bewegt sich extrem wenig... auch das Herz schlägt schon sehr langsam. Es hat schon fast meinen Puls.
Uns wurde gesagt dass die Überlebenschancen sehr gering sind. Allein das ist für mich ein Grund. Dass ich nicht jeden Tag warten will, wann es jetzt stirbt.
Mitglied inaktiv - 25.02.2013, 11:32
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Hydrops fetalis
Liebe Patty...
ja das verstehe ich gut...dann ist es wohl das "Beste". Ist echt schlimm sowas. Lebe auch in Patchworkkonstellation. Habe drei kids mit in die Ehe gebracht (Mein Ex verliess mich nach 15 Jahren und drei Kindern), mein jeztiger Mann war alleinerziehend mit Sohn, dann haben wir noch ein gemeinsames bekommen. Nun wünschen wir uns noch ein gemeinsames...wenn ich deine Geschichte lese macht einem das echt angst :( das ist ja eben alles so schwierig weil man für die anderen Kindern mitentscheiden muss. Man hat so viel Verantwortung.Darf ich fragen wie alt du bist? Ich bin jetzt 33 und frage mich oft ob das Riskio für Trisomie 21 zu groß ist schon. Wenn die Ärzte dem Baby so wenige Chancen geben ist es sicher besser. Allerdings bin ich manchmal auch skeptisch, ich hab schon so oft Fehleinschätzungen von Ärzten gehört.. Eine Freundin hatte eine extreme FRühgeburt, da wurde prognostiziert sie könne niemals eine normale Schule besuchen und würde behindert...heute ist das Mädchen 14 und hochbegabt getestet!!! Besucht erfolgreich das Gymnasium. Ich weiß es ist schwierig in eurem Fal ist deine Entscheidung sicher eine verantwortungsvolle, starke Entscheidung für euch und eure anderen Kinder. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und alles Gute und hoffe dass du wieder schöne Tage erleben kannst und positiv in die Zukunft gucken kannst. Von Herzen Alles Gute und wenn du mal jemand zum schreiben brauchst kannst du mir gerne ne Nachricht schreiben. Auch wenn ich dich nicht kenne so fühlt man sich doch von Mama zu Mama verbunden wenn man von so einem Schicksalsschlag hört. LG Wichtelmami
von
Wichtelmami
am 25.02.2013, 13:30
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Hydrops fetalis
Hallo Pattylabelle und Wichtelmami,
bei der Konstellation von Pattylabelle gibt es keine Chance und daher ist die Entscheidung jetzt die Schwangerschaft zu beenden nachvollziehbar und möglicherweise weniger quälend,als auf ein nicht abwendbares Ende zu warten.
Grundsätzlich ist aber auch Ihre Erfahrung richtig,daß Aussagen von Ärzten getroffen werden,die voreilig ,falsch sind und im Nachhinein nicht stimmen.
Alles ist eine Frage der fachlichen und menschlichen Qualität des jeweiligen Arztes.Daher ist es wichtig sich genau zu erkundigen,zu wem/wer man gehen kann.Auch die Bereitschaft eines Arztes/Ärztin Auskunft zu geben ist ein wichtiges Qualitätsmerkmal.Das gilt auch für die Spezialisten.
Alles Gute
Prof.Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 26.02.2013
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Hydrops fetalis
Herr Prof. Hackelöer, ich wollte noch danke sagen!
Zu wissen, das man nicht allein ist, auch noch Fragen loswerden kann hilft schon in dieser schweren Zeit!
Mitglied inaktiv - 26.02.2013, 13:48