Mitglied inaktiv
Lieber Herr Prof. Jorch, nach längerer Zeit möchten wir Ihnen gerne über den aktuellen Stand unserer Tochter berichten. Die letzte HK -Untersuchung in Giessen ergab, dass der Lungenhochdruck immer noch suprasystemisch war. Wir geben jetzt zusätzlich Sildenafil in Kombination mit der Iloprost-Inhalation. Sie hat sich seitdem gut entwickelt und ist tagsüber überaus mobil und aktiv. Leider hat sie trotzdem während der Nacht sehr oft hypoxische Krampfanfälle. Eine Polysomnographie zeigte, dass sie während der Nacht mehrfach O2-Entsättigungen hatte (z.T. unter 70%), die dann zu diesen Anfällen führen, insbesondere wenn sie nachts Blähungen oder Schmerzen hat (Zähne). Sie hat jetzt im Doppler einen geschätzen Lungendruck von max 55 mm HG. Die Rechtsherzhypertrophie ist unverändert hoch. Ein erneuter HK-Termin für Ende Juni wurde zunächst zurückgestellt. Sind Ihrer Erfahrung nach die Doppler-Werte mit dem HK vergleichbar ? Hängen die immer noch vorhandenen Sättigungsabfälle mit der Erkrankung zusammen oder sind andere Ursachen denkbar ? Viele Grüsse und vielen Dank für Ihr Forum Antony
Ich freue mich sehr, daß sich Ihr Kind gut entwickelt hat. Das ist wichtiger und aussagekräftiger als jeder Einzelbefund. Der Doppler ist für die Verlaufskontrolle gut geeignet, zumal er die Druckverhältnisse unter normalen Bedingungen und nicht unter medikamentöser Sedierung im Herzkatheter mißt. Der Meßwert als solcher ist natürlich nicht so genau. Dieser schwankt aber ja ohnenhin während des Tages. Werten Sie die Verschiebung des Herzkatheters als gutes Zeichen!
Mitglied inaktiv
Lieber antony! Für Ihre Tochter wünsche ich weiterhin alles erdenklich Gute und viel Glück mit der begonnenen positiven Entwicklung! *grossesdaumendrücken* HC