BPD

Für Frühchen mit sauerstoffbedürftiger BPD empfiehlt sich unbedingt die rechtzeitige Miteinbeziehung eines ambulanten Pflegedienstes vor der Entlassung. Das organisiert aber in der Regel die entlassende Klinik.

Hallo, unsere Tochter ist auch 24+2 geboren, war ca. sieben Wochen beatmet (schwere BPD) und hatte in den letzten Tagen Klinik (Ende 2006) auch ca. 30 Prozent Sauerstoffbedarf. Zu Hause brauchte sie noch ca. drei Monate Sauerstoff. Ich mag nur mitteilen, dass alles gut geklappt hat und heute ist unsere Kleine - es ist ihr zweiter Winter - lungenmäßig gut. Sie hatte kaum eine Erkältung, geschweige denn schlimmere Atemwegserkrankungen, und sie musste auch nicht wieder in die Klinik. Ich kann dir nur raten unbedingt (sofern das nicht die Klinik tut - das tun offensichtlich nicht alle) dafür zu sorgen, dass du jemand kompetentes an deiner Seite hat, der dich in den ersten Wochen begleitet (Familienhelferin/Pflegedienst). Die Theorie bekommst du nach und nach mit auf den Weg. Ärzte und Schwestern erklären, einiges weiß man schon, auch sonst kann man was lesen (z.B. Internet oder hier im Elternforum) aber dann stellen sich in der Praxis doch gerne die Tücken heraus. Also Hilfe vor Ort suchen und unbedingt auf den Bauch hören, und auch mal Sauerstoffpausen einlegen, damit das Kind das atmen trainieren kann (sofern es "gut" im atmen ist) - so unsere Erfahrung. Ich würde heute auch bei Zeiten dafür sorgen, ein Inhalationsgerät und entsprechende Medikamente zu Hause zu haben, falls es zum Infekt kommt, aber das sagt dir dann der Kinderarzt genauer, ob das wichtig ist. Toi toi toi. Übrigens: Unsere Kleine hat derzeit keine sogenannten "Auffälligkeiten" - außer, dass sie klein ist. Alles Gute!!!

hallo claudia, stehen derzeit vor ähnlichen fragen. unser sohn ist 25+1 geboren und war 44 tage beatmet. trotz seines hohen sauerstoffbedarfs (55%)wollen wir ihn nächste woche mit nach hause nehmen. einen pflegedienst haben wir bereits. ich wäre aber sehr an einem erfahrungsaustausch mit dir als mutter in ähnlicher lage interessiert. grüße von esther

Hallo, ich habe auch ein Frühchen (24+6 SSW) mit einer BPD und einem offenen Ductus (PDA). Julia wurde am 3.7.07 aus der Klinik mit Sauerstoff, Monitor, Magensonde und vielen Medikamenten entlassen. Wir hatten einen Pflegedienst für Kinder der zu uns nach Hause kam und jede Nacht auf Julia aufgepasst hat. Julia brauchte zu Hause noch 3 mon. Sauerstoff dann konnten wir ihn weg lassen. Wenn du magst und noch Fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden. Liebe Grüße Ute

Hallo Esther, Lieben Dank für Eure Antwort. Wie lange war Euer Sohn insgesamt im Krankenhaus? Bei uns nähert sich der 100. Tag. Da unsere Kleine derzeit sehr stabil ist, wird sie - wenn keine Infektion dazwischen kommt - nächste Woche auf die Nachsorgestation verlegt. Trotz eines intensiven Sauerstoffbedarfs während der Beatmungszeit (bis 70%) und der langen Dauer (knapp 10 Wochen) sinkt der Bedarf seit ich die Anfrage gestellt habe rapide. Damals hatte die Kleine noch bis zu 30%. Jetzt benötigt sie nur noch ab und zu Sauerstoff bis 23%. Wir hoffen daher, dass wir die Nachsorgestation ohne Sauerstoff verlassen können. Dies wird jedoch erst erfolgen, wenn unsere Kleine ordentlich aus der Flasche trinkt. Bislang sind es nur ein paar ml je Mahlzeit. Der Rest wird noch über die Magensonde gegeben. Wie ist es bei Euch? Geht Ihr mit Magensonde nach Hause? Auf Grund der langen Beatmungszeit wurde bei unserer Kleinen jetzt eine verstärkte Blutgefäßbildung in der Netzhaut festgestellt, die wenn sie nicht stagniert, gelasert werden müßte. Habt Ihr auch dieses Problem? Ich würde mich über Rückantwort freuen und habe auch meine e-mail Adresse hinterlegt. Liebe Grüße Claudia

Hallo Ute, lieben Dank für Deine Antwort. Wie lange war Eure Kleine insgesamt im Krankenhaus? Konntet Ihr sie zwischenzeitlich von der Magensonde entwöhnen und wie lange hat dies gedauert? Bei unserer Kleinen ist der Sauerstoffbedarf seit meiner Anfrage an Prof. Jorch stetig gesunken - von damals bis zu 30% auf nunmehr fast ununterbrochen 21%. Wir haben daher die Hoffnung, dass wir ohne Sauerstoff nach Hause kommen. Da unsere Kleine auch sehr stabil ist, kommt sie vorausichtlich nächste Woche auf die Nachsorgestation (nach nunmehr fast 100 Tagen auf der ITS!) Die Aufgabe bis zur Entlassung besteht jetzt noch darin, sie vollständig von der Magensonde an die Flasche zu gewöhnen. Bislang trinkt sie nur ein paar ml aus der Flasche. Das Problem mit dem ductus hatten wir nicht. Dieser hat sich bei der Kleinen von allein geschlossen. Dafür haben die Augenärzte jetzt eine erhöhte Blutgefäßbildung in der Netzhaut festgestellt, die, wenn sie nicht stagniert, gelasert werden müsste. Hattet ihr dieses Problem? Ich freue mich über eine Rückmeldung und habe auch meine e-mail Adresse hinterlegt. Liebe Grüße Claudia

mein sohn wurde am 25.9.07 bei 25+6 geboren. ductus-op, beatmung ein monat lang, dann bis 24.12. noch sauerstoff durch eine brille. vom 1.1. wieder etwas sauerstoff durch einen infekt (nur beim trinken). seit 21.1. sind wir daheim. haben backup-02 hier, brauchten ihn aber noch nicht. es kann manchmal auch sehr schnell gehen, dass die kinder völlig alleine atmen. mein sohn hat eine mittelschwere bpd. alles gute!

hallo, habe deine zeilen gelesen. unser sohn(29ssw, BPD) brauchte auch 3 monate sauerstoff zuhaus. nun nicht mehr. leider nimmt er kaum zu und trinkt ganz wenig(ca 500ml tägl.).er ist66,5cm und wiegt knapp 6kg. er ist nun 9 monate(nicht korrigiert). mit brei klappt es noch nicht. spuckt er davon.sonst ist er sehr fit und interessiert. er kann noch nicht sitzen. zur zeit ist er ziemlich dünn. du hattest geschrieben, dass dein kind klein ist. hast du ähnliche erfahrungen? und tipps für mich? liebe grüße hilde

liebe claudia, habe dir per e-mail geantwortet. das nur kurz zur info, falls meine mail in deinem spamordner gelandet sein sollte. melde dich doch bitte, falls du sie nicht erhalten hast. herzlich, esther