Mitglied inaktiv
Hallo Herr Professor Jorch, ich hatte mich ja schon damals zum Thema BPD Beitrag BPD vom 02.11 bei Ihnen gemeldet. Unser Zwilling Louis geb. 20.10 wird immer noch HF maschinell (Gerät Stephanie) beatmet. Seit dem 02.11 hat er zur Unterstützung N0 bekommen. Angefangen mit 20ppm. Über den vergangenen Zeitraum hatten ihn ihn die Ärzte gestern vormittag bis 0,9ppm NO herunter. Sauerstoff war bei 12 Mitteldruck ca 50-60% Wir waren schon so froh und hatten alle gehofft das er das schlimmste überstanden hat. Außerdem hatten wir uns gefreut Louis bald kängeruhen zu dürfen. Das Röntgenbild war auch schon ein bisschen besser gewesen. Laut Arzt hat Louis eine Umbaulunge aber die Lungen waren gestern nicht mehr so überbläht. Leider bekam er gestern Abend wieder eine Sättigungskrise < 80% so das die Ärtze den Mitteldruck auf 14 und den Stickstoff auf 3 ppm stellen mussten bei Sauerstoff 60-70%. Ansonsten außer einem Leistenbruch macht Louis Fortschritte. Er bekommt schon 12x14ml Muttermilch und wiegt mittlerweile schon 1100 gramm. Das Ultraschall Herz und Gehirn ist auch unauffällig. Kann die Krise davon kommen, dass er gestern ziemlich viel Streß hatte. Im Laufe des Tages von 3 auf 1 ppm NO gestellt. Zusätzlich hatte er einen neunen ZVK (mehrmalige Stichversuche) bekommen. Röntgen und Umstellung Sedierung parallel auf ein anderes Mittel. Dabei fiel sein Blutdruck auf 35 zu 20 so das Sie das eine Sedierungsmittel (Dir...) von 0,3 auf 0,15 gestellt haben. Ich würde mich auf eine Anwort sehr freuen. Dauert es erfahrungsgemäß sehr lange die Kinder von NO zu entwöhnen? Man hat als Eltern das Gefühl, das die Beatmung nie enden will. Wird die Chance größer wenn die Baby älter (Wochen?) werden. Laut unserer Klinik ist Louis schon einer der hartnäckigsten Fälle die Sie bisher hatten. Außer dem Blutgaswerten und den Röntgenbildern probieren die Ärzte hat viele Einstellungen an der Beatmungsmaschine aus. Dabei hoffen Sie dass Louis die Sättigung hält. Ziel ist es Louis zu enttubieren und auf CPAP umzustellen. Wir fühlen uns ja auch gut betreut aber ist das bei BPD wirklich Stand der Dinge oder kennen Sie zu dem Thema Beatmung noch irgendwelche Fachkliniken die Louis vielleicht von der Diagnostik her helfen könnten? Vielen Dank für eien Nachricht.
Ihre Klinik scheint den Problemen durchaus gewachsen zu sein. Bei BPD braucht man viel Geduld. Der Verlauf ist - auch bei langfristiger Besserung - häufig sehr schwankend. Lassen Sie sich durch Rückschläge nicht entmutigen. Der Streß kann durchaus die Ursache der Verschlechterung gewesen sein. Wenn das so ist, ist das jedenfalls besser als ein anderer Grund.
Mitglied inaktiv
Kann etwas aus eigener Erfahrung hinzufügen: Mein Sohn kam 2000 in der 26.SSW zur Welt. Leider gehörte auch er zu den "hartnäckigen" Fällen. Wurde insgesamt 9 Wochen mit dem gleichen Gerät beatmet (wir nannten die Beatmungsmaschine immmer "Schwester Stefanie". Es ging immer rauf und runter. Unser Sohn entwickelte eine BPD, brauchte noch sehr lange Sauerstoff usw. Heute ist er vier Jahre alt und es geht ihm hervorragend. Seine Lunge ist zwar immer noch ein wenig seine "Schwachstelle", aber es belastet sein Leben nicht wirklich. Möchte Euch Mut machen - es wird bestimmt alles gut. Habt Vertrauen in Euer Kind! Alles Liebe und Gute wünschen Euch Lydia & Jonathan
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