Mitglied inaktiv
Hallo Herr Prof.Jorch, Meine Frau hatte einen verfrühten Blasensprung zu Hause bekommen. unsere Zwillinge Lena 930gr und Louis 790gr sind am 20.10.04 in der 28+0 Woche zur Welt gekommen. Im Krankenhaus bekam meine Frau dann über zwei Tage die Lungenreifespritzen. Am dritten Tag wurden die Zwillinge per Kaiserschnitt geholt. Lena macht das mit der Beamtmung ganz toll. Sie ist seit heute das erste mal ohne Sauerstoffhilfe ausgekommen. Vorher war Sie auch nur mit einem Cpap unterstützt worden. Louis dagegen bekommt vom ersten Tag eine Hochfrequenzbeatmung. (Als Vorgeschichte muß man vieleicht noch erzählen, dass Louis in der 20SW eine Fructwasseraufpfüllung bekommen hatte. Danach hatte Louis aber immer noch weniger FW als Lena.Das änderte sich im restlichen Verlauf der SW nicht). In der ersten Woche kam er vom Mitteldruck 21bar und 70% Sauerstoff auf 12 bar und 40% Sauerstoff runter. Seit zwei Tagen hat sich aber seine Beatmung verschlechert. Die Ärtze meinen er hat eine BDP mit leichten Rissen in der Lunge. Gestern hatten Sie versucht den Druck auf 10bar zu reduzieren und den Sauerstoff bis 100% zu fahren. Heute haben Sie den Druck wieder auf 16bar und 55% Sauerstoff eingestelt. Zusätzlich bekommt er seit gestern Abend Cortison. Sein offener Ductus wurde in den ersten Tagen mit Medikamenten behandet.(Er soll zu sein). Eine Bluttransfusion hat er auch schon erhalten. Jetzt möchte ich Ihnen dazu ein paar Fragen stellen: Laut Arzt können bei Cortisongabe vermehrt Infektionen auftreten bzw. die Hirnentwicklung beeinträchtigt werden! Stimmt das? Die Ärtzte überlegen auch die Gabe von Stickstoff (letzten Schritt)! Wofür ist das gut und hat es Nebenwirkungen? Was wird aus der Beatmung wenn die Therapie mit dem Cortison nicht anschlägt? Wie sind die Aussichten für unseren kleinen Louis? Vielen Dank für die Beantwortung der Fragen. PS:Wir würden uns auch freuen wenn Sich andere mit Erfahrungen dazu melden würden. Grüsse von B+M und Lena und Louis
Corticoide unterdrücken die Infektabwehr und hemmen die Hirnreifung. Beide Effekte sind aber sehr abhängig von der Dauer und Dosis der Behandlung. Da eine Verschlechterung der Lungenfunktion aber auch nicht günstig für die nfektabwehr und die Hirnreifung ist, muß in jedem Einzelfall abgewogen werden, welche Effekte überwiegen. NO erweitert die Lungenarterien und verbessert dadurch die Sauerstoffaufnahme. Die Erweiterung der Lungengefäße hat natürlich Auswirkungen auf die Herzfunktion, den Kreislauf und den Flüssigkeitshaushalt der Lunge. Die Therapie muß sehr genau und engmaschig überwacht werden. Zu den Aussichten kann ich von hier kaum etwas sagen. Jedenfalls habe Sie aber keine Komplikationen geannt, bei denen die Chancen sehr schlecht wären.
Mitglied inaktiv
Unser Sohn kam 2000 in der 26. SWW zur Welt. War neun Wochen beatmet (zum großen Teil auch Hochfrequenz). Sein Ducuts wurde am 10. Tag operativ geschlossen. Er entwickelte eine BPD. Wir haben ihn nach 4 Monaten Intensivstation auf eigenen Wunsch nach Hause geholt. Zu dieser Zeit und noch weitere 5 Monate danach benötigte er zusätzlichen Sauerstoff. Mit viel Optimismus und mit Hilfe eines Kinderkrankenpflegedienstes hat alles irgendwie geklappt. Die ersten Jahre waren geprägt von Infektionen und jede Menge Lungenentzündungen. Auch unser Sohn bekam jede Menge Kortison, vier Mal war eine Blutransfusion notwendig... Nun ist er 4 Jahre alt, ein quitschfideler Junge, aufgeweckt, lebenslustig, intelligent und ziemlich gesund. Seine Lunge ist immer noch sein Schwachpunkt. Gerade der Herbst und Winter ist ein schwierige Zeit. Aber es beinträchtigt unser Leben nicht wirklich. Macht Euch keine zu große Sorgen. Es wird bestimmt nicht einfach, aber ihr habt echte Chancen, dass alles gut wird. Wünsche Euch viel Kraft, aber auch Spaß mit Euren Beiden. Gruß Jonnismam
Mitglied inaktiv
Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung von Prof.Jorch und der guten Nachrichten von Jonnismam. Von unserem Louis gibt es auch gute und schlechte Nachrichten.Die schlechten sind, dass uns der Arzt heute den Vorschlag machte Louis taufen zu lassen. Den wahren Grund erfuhren wir nachher aus einem Gespräch mit einer Schwester. Louis hatte in der Nacht zum Dienstag einen Sättigungsabfall von unter 50% bei 100% Sauerstoff. Der Arzt mußte Louis auch mit einen Ballon beatmen. Gleichzeitig entschied man sich zur NO Behandlung. Gestartet wurde bei Louis mit 20%NO. Hierbei stabilisierte er sich bis heute Nachmittag bei 10%NO und 55%Sauerstoff. Heute Abend hatte man bei Louis versucht den Stickstoff bei 9%zu reduzieren was er aber nicht so toll fand und jetzt wieder bei 12% NO und 75%Sauerstoff steht. Durch die Cortisongabe hat er jetzt leichten Blutzucker was mit Insulin behandelt wird. Außerdem wird er ruhiggestellt damit er nicht gegen die Beatmung arbeitet. Er bekommt ein entwässerendes Medikament und Vitamin A Spritzen. Die guten Nachrichten sind, dass beim Ultraschall heute Abend keine Gehirnblutungen und auch kein offener Ductus vorhanden sind. Auch soll das Röngtenbild der Lunge ein wenig besser sein!? Fällt Ihnen noch etwas dazu ein Herr Prof. Jorch? Auch habe ich gehört, dass die Behandlung mit NO für die Krankenhäuser super teuer ist. Wird deshalb damit auch sparsam umgegangen? Oder ist das nur das letzte Mittel was man bei der Beatmung machen kann? Ich würde mich freuen wenn Sie und auch vieleicht andere Leute mit Erfahrung NO Behandlung sich melden würden. Vielen Dank. B+M Lena und Louis
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