Homeland
Hallo Katrin ! Vielleicht erinnerst Du Dich noch an uns bzw meinen, an Morbus Pompe erkrankten Sohnemann ! Hatte damals einige Fragen zur Pflege einer PEG Sonde... Mittlerweile ist mein Sohn 9 Jahre und ich hoffe, ich darf hier nochmal Fragen loswerden, auch wenn er kein Baby/Kleinkind mehr ist?! Riley wurde im November 2016 tracheotomiert, er kommt soweit gut damit zurecht. Er muß auch nur nachts beatmet werden, tagsüber klappt es ohne, nur bei Infekten braucht er die maschinelle Unterstützung. Meine Frage: ich habe von einigen Eltern gehört, daß sie die Kanülen abkochen und wiederverwenden. Ich habe bisher neue Kanülen verwendet. Da die Kanülen bei uns aber nicht komplett bezahlt werden und mein Sohn viel mit zähem Schleim und Schleimpfropfen zu kämpfen hat, müßen wir oft wechseln, daß geht ins Geld. Meinst Du, es ist vertretbar die Kanülen zu säubern und abzukochen und 1-2x wiederzuverwenden? Wenn ja, wie lange sollten die Kanülen abgekocht und danach wie am besten aufbewahrt werden? Wir haben Kanülen von Shiley ohne Cuff , falls das wichtig ist. Riley hatte im Januar diesen Jahres eine große Herz OP, mit sehr schweren, postoperativen Komplikationen (lange Reanimation, Not-OP). Sein linker Arm ist seither gelähmt bzw er hatte so starke Spastiken, daß mit Botox behandelt wurde. Dies hat geholfen und er kann mit viel viel Anstrengung, wenn auch nur langsam, Daumen und Zeigefinger minimal bewegen. Tagsüber legt er den Arm entweder dicht am Körper ab oder auf der Armlehne des Rollis. Nachts ist es etwas schwierig. Mein Sohn liegt mit Stillkissen etwas seitlich, immer im Wechsel, mal rechte mal linke Seite. Wenn er auf der linken Seite liegt, weiß ich nie so recht, wie ich den Arm lagern soll, manchmal rollt Riley sich etwas und "quetscht" den Arm ab, sodass dir Finger morgens relativ dick und die Hand eiskalt ist. Hast Du eine Idee was man da machen kann? Und dann noch etwas : Meinem Sohn geht es so gut, daß er an 4 Tagen in der Woche die Schule besucht. Er geht wahnsinnig gerne hin, da er total fit im Kopf ist. Sie Ärzte haben wir ok gegeben, aber, wir sollen aufpassen, daß er sich möglichst keinen Infekt einfängt. Schwierig, er zieht Bakterien und Viren magisch an und die "kalte" Jahreszeit mit Erkältungswelle und Co fängt erst an. Wäre es sinnvoll ihn nicht in die Schule zu schicken wenn akut etwas in der Klasse umgeht? Hast Du Tipps, was er oder in der Klasse zur Verhinderung von Infekten gemacht werden könnte? Ich würde mich über den ein oder anderen Rat / Tipp wirklich sehr freuen und bitte entschuldige den laaannnggeeen Text ! Ganz viele Grüße aus Australien Caroline mit Riley
Liebe Caroline :)) Ich kann mich natürlich! an Deinen Sohn und Eure Geschichte erinnern und Du bist hier immer willkommen mit all Deinen Fragen und Anliegen :). Ich freue mich sehr zu hören, wie es Euch und natürlich Riley geht! Und ich freue mich zu hören, dass er trotz der durchlebten Reanimation so unglaublich stark ist und so gerne in die Schule geht :)). Ich habe zu Deiner Hygienefrage im Umgang mit der Kanüle nun ein wenig rechachiert, da es unterschiedliche Verfahrensweisen gibt. Und ganz sicher zwischen Australien und Deutschland nochmals Differenzierungen. -eine Kanüle wird i.d.R. vier Wochen belassen und dann vollständig gewechselt - ist die Kanüle verstopft; also nach Bedarf bzw. regulär einmal täglich, wird die Kanüle herausgenommen und gut gesäubert. Dies geschieht unter fließendem oder abgekochtem Wasser ( je nach Wasserqualität) oder mit desinfizierenden Reinigungstücher, die hautschonend sind. Auch kann man Kanülen über Nacht im Wechsel in ein desinfizierendes Bad legen, um sie dann nach gutem Trocknen wieder zu benutzen. Bei einer spontanen Reinigung der Kanüle kann diese nach Säuberung unter klarem Wasser sofort wieder eingesetzt werden. Das Einsetzen erfordert den üblichen Hygienestandard unter keimarmen bzw. sterilen Bedingungen- also; keinen direkten Hand/ Fingerkontakt mit der zu einführenden Kanülenseite. Das Sterilisieren im Vapo wird hier lt. Geräteprodukteverordung nicht empfohlen!!! Allerdings- und das sagt die Empirie, insb. von anderen Eltern erprobt, dass es möglich ist- aber ohne Garantie. Das heisst: wenn Du den Versuch "wagen" willst, dann sterilisiere die Kanüle im Vapo und teste, ob die Materialstruktur dies unbeschadet schafft oder ob sich die Kanüle verbiegt o.ä. Die Erfahrungen der anderen Eltern können Dir dabei hilfreich sein. Jegliche Auffälligkeiten z.B. bei der Atmung oder Be-atmung können dann natürlich auch ein Hinweis darauf sein, dass das Material gelitten hat und die Kanüle unbrauchbar geworden ist. Um etwas in einem kochenden Wasserbad zu sterilisieren, muss die Dauer 5 bis 7 Minuten betragen. Danach einfach das Sterilgut mit einer Zange entnehmen und auf ein gebügeltes Küchenhandtuch legen. Zudecken und durchtrocknen lassen. Die Aufbewahrung ist dann sauber und langwierig ( zunächst ohne Zeitlimit) wenn die Kanülen trocken und abgedeckt aufbewahrt werden. Ich gehe davon aus, dass das Procedere überhaupt kein Problem ist und ihr damit eine Mehrfachverwendung der Kanülen begünstigen könnt.Allerdings in der von Dir angedachten Häufigkeit. Zur Lagerung von Riley. Ich stelle mir die Lagerung von Riley anhand Deiner Beschreibungen vor :). Wenn Du Deinen Sohn seitlich im Stillkissen gelagert hast, so dass er quasi auf der Schulter liegt, stelle Dich vor ihn und lege ihm eine Deiner Hände unter die aufliegende Schulter- die andere auf sein Becken. Dann ziehe die aufliegende Schulter etwas vor und drücke im Gegenzug das Becken leicht nach hinten. Damit ist der Druck auf die Schulter entlastet. Der Arm liegt etwa freier und Du kannst ihn z.B. mit einem flachen oder nachgiebigen Kissen etwas unterpolstern; ggf. sogar über den Bauch legen, wenn der Arm im 30° Winkel anliegt. Ich hoffe, meine Assoziation ist die richtige und Du kannst nachvollziehen, wie ich es meine :). Sonst frage bitte einfach noch mal nach. Meine Haltung zum Besuch der Schule in der Infektzeit. Hier kann ich aus persönlichem, als auch aus beruflichem Kontext sprechen. Der Besuch der Schule in der Infektzeit ist i.d.R. Ermessensache der Eltern und wird natürlich am Befinden des Kindes bzw. dem Willen die Schule besuchen zu wollen, festgemacht. Eine gute und eiserne Regel in den Klassen und Kindergartenräumen ist die, dass sich alle VOR Beginn des Unterrichts die Hände waschen und natürlich regulär vor dem Essen, nach dem Toilettengang etc. bzw. wenn ein Kind arg infektig ist, auch nach dem Nase putzen. Es wird nur in die Ellenbeuge gehustet; nicht die Hand vor den Mund halten. Meine Tochter ist an Mucoviszidose erkrankt und es gibt ein " Don´t shake hands" Gebot in öffentlichen Einrichtungen. In der Klinik sowieso, ausserhalb mit den freundlichen Hinweis der Keimübertragung. Die Resonanz ist unterschiedlich ;). Wenn das Händewaschen nicht möglich ist, dann wird desinfiziert. Taschentücher werden nach einmaligen Gebrauch verworfen und nur Papierhandtücher verwenden. Diese kleinen Gesetzmäßigkeiten können schon sehr helfen. Häufiges lüften und so oft es geht draußen sein, als auch Menschenansammlungen auserhalb der Schule meiden, ebenso. Gute Erfahrung habe ich bzw. andere Eltern gemacht, auch bei einem Kind mit Morbus Pompe, wenn sie viel trinken!!! und früh genug beginnen mit NaCl 0,0% zu inhalieren, wenn ein Infekt sich ankündigt. Ggf. sogar als regelmässiges Tun einrichten. Sollte Riley durch die Infekte wirklich oft und lange krank sein und lange brauchen, um sich zu erholen, so wäre zu überlegen, ob man eine antibiotische Winterabdeckung akzeptieren könnte. Dies ist aber ärztliche Empfehlung :). Ausserdem kann man über die Gabe von Stärkungsmitteln wie Zink, Vit. D, LGG etc. nachdenken. Auch verkapseltes Kurkuma ( als Nahrungsergänzung) hat sich bewährt. Ebenso Manducahonig, wenn die ersten Hustenreize einsetzen.... Eine Pausenzeit in der Schule macht dann Sinn, wenn ihr den Eindruck habt, dass Riley dauerkrank ist und im Grunde eine längere Genesungszeit braucht, um den nächsten Keimangriffen gewappnet zu sein. Schaut immer individuell und wie es ihm geht, wie seine Konstitution ist. Gerade in Hinblick auf seine Herzerkrankung muss er punktuell evt. intensiver geschützt werden. Aber auch DIE Erfahrung aus dem Leben mit einem willensstarken Kind mit einer chronischen Erkrankung zeigt, dass das Zusammenspiel von Wille und der kindlichen Neugierde eine sehr gute Grundvoraussetzung sind, anfliegende Infekte zu "besiegen" ;). Berichte immer gerne, wie es Euch geht und wie Du denkst, dass meine Ideen sich bei Euch einbauen lassen :). Ganz liebe Grüße zu Euch, insb. zu Riley. Herzlichst Eure Katrin