Dani200887
Ich bin so verzweifelt Jonis herz op ist jetzt fast 2 Monate her und er weint immer noch so sehr beim Trinken. Die Magensonde werd wir wohl nie los :( Ich kann es mir einfach nicht erklären 😔er trinkt manchmal 20-30 ml dann weint er manchmal nachdem Bäuerchen geht es bis 70 weiter manchmal lehnt er die Flasche komplett ab überstreckt sich und lässt es gar nicht mehr zu gefüttert zu werden 😔sein bnp Wert (der die Insuffizienz des Herzens mist ) ist Anfang Januar noch relativ erhöht gewesen,meint Ihr er hat noch nicht genug Kraft ?? Er hat die ersten 8 Wochen nach seiner Geburt ohne Probleme getrunken ...:( und dann ging es los bis er nichts mehr getrunken hat vor der op :( ich hoffe ihr habt einen Rat oder i jemanden der das auch kennt ..... Er ist jetzt 7 Monate korrigiertes alter 5 Monate ...
Liebe Dani, Sie haben eine schwere Zeit zusammen.... So wie ich die Situation einschätze, möchte ich Ihnen raten, Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Zunächst: suchen Sie mit Joni den nachbetreuenden Kinderkardiologen auf. Erläutern Sie die Situation UND bringen Sie Ideen mit, was für eine Betreuung Sie sich vorstellen. Meine Vorschläge: - lassen Sich sich eine ambulante Kinderkrankenpflege " verordnen". So kann ein bis zweimal am Tag eine Sr. zu Ihnen kommen und schauen, wie der kleine trinkt bzw. welche Hilfestellungen es gibt. Oder den kleinen einmal selber füttern. Das ganze kann eine Expertenunterstützung sein und/oder den Stress zumindest aus ein paar Mahlzeiten nehmen. - es muss getestet werden, ob die Herzleistung ausreicht, damit der kleine die Anstrengung schafft. Ggf. muss ein größeres Loch in den Sauger gemacht werden, die Nahrung etwas angedickt und/oder eine sichere Fütterposition gewählt werden. - evt. würde es helfen, sofern der kleine Sauerstoff braucht, diesen beim Füttern zuzuführen - ergänzend wäre zu überlegen, ob eine Sondenentwöhnung geschehen kann. Hier gibt es spezielle Einrichtungen, die dies unterstützen. Entweder vor Ort oder Sie werden gemeinsam aufgenommen. Wichtig ist, dass der kleine Mann beim Saugen Erfolgserlebnise hat. Evt. könnte man innerhalb seiner Sauganstrengung parallel kleine Mengen sondieren, so dass Joni bemerkt: Saugen = Satt. -Füttern Sie viele kleine Mahlzeiten oder nach Bedarf? Manchmal sind die Kinder zu hungrig und weinen und sind frustriert, wenn sie nicht schnell genug satt sind und dies nicht schaffen, weil die Kraft einfach noch nicht ausreicht. Daher den Versuch wagen auf viele kleine Mahlzeiten umzusteigen, die mann dann irgendwann wieder kompremieren kann. - es muss ausserdem geprüft werden, ob die Sonde wirklich richtig liegt und/oder eine andere Sonde sinnvoll wäre- weicher/flexibler/dünner oder noch andere Sondenlösungen. Also: bitte suchen Sie die Experten auf!!! Wenn Sie noch Fragen haben, dann melden Sie sich gerne :) Ich wünsche Ihnen und Ihrem kleinen Sohn bis dahin viel Kraft! Viele Grüße von Katrin
Eva88
Ich kann dir leider keine Nachricht schreiben... Es gibt für so "Fälle" wie ihr ambulante Intensivpflegedienste. Da kommen examinierte Pflegekräfte für ein paar Stunden zu euch nachhause und unterstützen/übernehmen füttern, überwachen evtl auch Sondenentwöhnung. Schreib mir doch eine PN wenn du mehr wissen möchtest! Würde dir gerne helfen! Glg eva
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