und noch ein aufruf: MERLE WIE GEHTS DEINER MAUS?

Liebe Feeli! Danke, dass du immer wieder an uns denkst! Vor neun Tagen haben wir mit dem letzten Behandlungsprotokoll begonnen und das wird, wenn alles glatt läuft, bis zum 9. April dauern. Johanna geht es momentan schon wieder relativ schlecht von dem Cortison und den Chemos und es ist auch zu erwarten, dass sie am Ende des Protokolls ziemlich fertig sein wird. Aber danach ist endlich Licht am Ende des Tunnels in Sicht und wir werden es bis dahin auch noch durchhalten. Anschließend kommt noch eine OP, in der ihr Katheter entfernt wird, danach noch 1,5 Jahre Dauertherapie, in der wir wieder etwas normaler werden leben können. Schlimm ist einfach, dass es insgesamt fünf Jahre dauert, in denen ein Rückfall möglich ist und wir können solange nicht von Heilung sprechen, die Angst wird also unser ständiger Begleiter sein. Aber wir haben schon recht gut gelernt, damit umzugehen. Im Mai/Juni wollen wir als ganze Familie zur Kur fahren - wenn denn die Kostenträger mitspielen, aber davon gehen wir aus. Ich bin auch tatsächlich inzwischen ziemlich ausgelaugt und Johanna hat auch viel aufzuholen und braucht besondere Unterstützung. Wenn Du magst kannst du den aktuellen Stand immer in unserem Tagebuch unter www.johanna-luzia.de nachlesen. Dort schreibe ich alle paar Tage einen Eintrag und es gibt auch Fotos zu sehen. Wie geht es denn deinen Kindern? Du hast ja auch deine Sorgen. Umso mehr freue ich mich über deine Anteilnahme, das rührt mich sehr! Auf der Onkostation habe ich inzwischen ja auch viele andere betroffene Eltern kennen gelernt und manchmal belastet es mich sehr, auch deren Schicksal so hautnah mitzuerleben, einigen Kindern geht es extrem schlecht. Aber es ist auch gut, dort den Austausch zu haben. Sei herzlich gegrüßt. Merle mit Johanna und Lilli, die beide ganz tapfer sind