Mitglied inaktiv
Hallo, ich habe hier schon sehr lange nicht mehr geschrieben, aber jetzt mache ich es mal wieder und zwar gleich mit einem Anliegen: Wir haben 3 Kinder: Jana 8 und Marvin und Justin 5. Seinerzeit in der Schwangerschaft hatten wir das FFTS. Darüber habe ich damals auch hier geschrieben. Dies haben wir alles gut überstanden. Jetzt hat Justin Leukämie und wird mit vielen Chemos behandelt. Eine Knochenmarktransplantation wird hoffentlich nicht benötigt - der eineige Zwilling kommt nach Forschungsergebnissen nicht in Frage in Falle eines Falles - und hier bei uns im Ort ist eine Typisierungsaktion anberaumt - am 12.November - siehe www.tusgildehaus.de in Zusammenarbeit mit Kirche und Sportverein. Jetzt will der KIGA eine Spielebörse starten um auch Gelder für diese Aktion zu sammeln. Hierfür werden dringend Spiele benötigt. Hat hier noch jemand etwas herumliegen, was er spenden könnte. Dann meldet Euch doch bitte per Mail an mich, dann gebe ich die Adresse durch. Wenn jemand Geld spenden möchte, kann er unter der o.a. Internetadresse nachsehen, wegen Kontonr. etc. Wir sind auf Eure Mithilfe angewiesen. Vielen Dank. LG Anja
Hallo Anja, seit Wochen habe ich nicht mehr in dieses Forum geschaut und nun zufällig als ich mal kurz reinschauen will, steht dein Beitrag ganz oben. Ich wollte dir nur mitteilen, dass ich auch Mama von Zwillingen bin, Johanna ist vor einem Jahr an Leukämie (ALL)erkrankt. Jetzt ist sie in Dauertherapie und es geht ihr recht gut, dem Himmel sei Dank! Vielleicht möchtest du dich ja austauschen, dann sag doch kurz Bescheid. Wo seid ihr in Behandlung? Wir sind in Kiel. Wie weit seid ihr denn mit der Therapie? Hat Justin ALL oder AML? Sorry, so viele Fragen. Ales Liebe und Gute erstmal an euch alle. Merle & Co.
Hallo, Justin hat die ALL. Wir sind seit dem 21. bzw. 24.04.06 diesen Jahres in Münster in Behandlung. Wir sind z.Zt. beim 3. Protokoll, welches wir 2 mal bekommen. Sind im Risiko MR. Heute sind wir wieder mit ARA-C und LP an gefangen. Dexa wird zur Zeit reduziert, zeigt aber noch seine volle Wirkung. Wie alt sind Deine Zwillis? Meine sind im Mai 5 geworden. ich habe noch eine Große, sie ist 8. Würde mich gerne mit Dir austauschen. Meine Mail: ag.brickem@freenet.de LG Anja
Hallo Anja, meine beiden werden demnächst drei Jahre alt. Johanna war 22 Monate, als die Leukämie ausbrach. Sie kam auch ins mittlere Risiko, hatte aber einmal Prot. II. Allerdings gibt es in MR jetzt nur noch Prot. III. Wir haben ein Internettagebuch über ihren Weg durch die Krankheit geschrieben: www.johanna-luzia.de Darüber kanst du uns erreichen. Ich melde mich sonst auch nochmal, bin nur gerade etwas unter Zeitdruck. Ganz liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen wünsche ich euch. Das Dexa ist grausam, aber bald wird dein Kind wieder zum Vorschein kommen, so wie du es eigentlich kennst. Merle & Co.