Reh77
Ich weiß, dass es dafür ein extra Forum gibt, aber hier lesen mehr. Unser Sohn wird 2J. und muss in den nächsten Tagen eine Herz OP bekommen. Er hat ein Loch im Herzen, das jetzt doch geschlossen werden muss. Als er 8 Monate alt war hieß es, das schließt sich von allein und braucht keine Kontrolle. Da er wegen eines Schlaganfalls im Krankenhaus ist, wurde jetzt festgestellt es hat sich nicht verkleinert und wird sich von allein nicht schließen. Gibt es jemanden, der ähnliches erlebt hat? Jemanden der mich beruhigen kann? Gleich nach dem Krankenhaus soll er zur Reha. Hat da jemand Erfahrung und mag mir berichten? Gerne auch PN. Antwort hier und auch PN wird es geben, wenn es meine Zeit erlaubt. Mit Baby und weiterem Kleinkind wird das vermutlich erst Abends sein.
Also nicht als Kind, sondern ich wurde erst als Erwachsene operiert. VHS-Defekt. Viel zu spät, denn bis dahin hatte mein Herz bereits einige dauerhafte Schäden, ua. Mein Rat, suche dir eine gute Herz-Klinik, persönlich kann ich dir da Bad Oeynhausen empfehlen. Dort wurde auch das Ballonverfahren entwickelt. ob das in eurem fall in Frage kommt, werden die prüfen. Zudem werden dort recht viele Kinder operiert, die kennen sich also bestens damit aus. Ich weiß auch von vielen normalen KH welche gerne selbst operieren, davon rate ich persönlich ab. Alles Gute für euren Kleinen.
Hier auch eine Stimme für Bad Oeynhausen, die haben auch aktuell eine sehr sehr gute Kinder Kardiologie. Ansonsten hat Bonn und Hannover ein sehr gutes Herzzentrum für Kinder. Meine jüngste hatte den gleichen Herzfehler so wie es sich anhört, er wurde bei der u3 entdeckt mit vier Monten waren wir beim Kardiologen und mit einem Jahr wurde es kontrolliert, allerdings hatte es sich da von alleine geschlossen. So ist es zwar meistens bei dieser Art von Fehlbildungen aber halt nicht immer. Ich vermute daß sie jetzt das Loch schließen wollen weil halt noch andere Baustellen da sind ( Schlaganfall) , bei meiner Tochter hieß es solange da nix weiter zu kommt, sie sich normal entwickelt müsste das Loch nicht geschlossen werden ( es war aber von Anfang an Recht klein, der Kardiologe war erstaunt das unser Kinderarzt es beim Abhören ohne selber Ultraschall gemacht zu haben gehört hat, allerdings war unser Kinderarzt bevor er seine Praxis hatte in München am Herzzentrum einige Zeit Notarzt) Ich wünsche euch alles gute
Ich kann dir auch Bad Oeynhausen empfehlen, die haben super Ärzte da und ihr könntet mit dem Baby und dem Geschwisterchen im Ronald Mc Donald Haus bleiben. Das ist Fußläufig zum Herzzentrum.
Ich möchte mich den Ratschlägen zu Bad Oeynhausen anschließen. Da sitzen echte Experten. Egal wie weit der Weg bis dahin wäre, würde ich diesen ganz klar auf mich nehmen.
Frag doch BB2208. Sie hat leider mehr als genug Erfahrung mit Herz op. Ich wünsche euch weiterhin alles gute!
Reh, ich habe keinen Rat für dich. Aber ich wünsche dir und dem kleinen Mann alles Gute und dass er schnell genesen ist! 
Fühl dich gedrückt!
Ich wurde damals 1992 auch mit 2 Jahren am Herzen operiert. Zwei Löcher hatte ich. Jeweils eins pro Herzscheidewand. Das einzige was ich davon zurück behalten habe ich eine dünne lange Narbe und ein etwas schief zusammen gewachsener Brustkorb. Beides behindert mich wenig bis gar nicht. Ich bin voll belastbar. Vor 30 Jahren wurde am offenen Herzen operiert. Heutzutage ist das glaube ich ein eher kleiner routinierter Eingriff. Vertraue auf die Ärzte. Dein Kleiner wird es wahrscheinlich besser verkraften als ihr als Eltern.
Hallo Reh 77. Ein Septumsdefekt wird in großen Zentren mittlerweile zu einem sehr hohen Prozentsatz per Herzkatheter mit einem Schirmchen verschlossen. Das ist ein kleiner Eingriff über die Leiste, unser Sohn hatte davon 12 Falls euch gesagt wurde, dass sie das Loch in einer großen, offenen OP verschließen wollen, würde ich mir die Gründe dafür erklären lassen und ggf eine Zweitmeinung einholen. Der Schlaganfall ist leider eine Komplikation eines solchen Loches, weil es durch den Austausch von Vorhof zu Vorhof dazu kommen kann, dass Thromben ins Hirn schießen. Unserem Sohn wurde wegen einer ganz anderen Grunderkrankung solch ein Loch "geschnitzt" , er bekommt zur Schlaganfall- Prophylaxe 2 verschiedene Blutverdünner (trotzdem hab ich diese Gefahr täglich im Kopf). Ihr habt als Familie schon viel Leid erlebt und ich kann Dir nur raten: bleibt beieinander, bleibt im Gespräch als Paar, tröstet Euch und hört Euch zu. Du glaubst nicht, wieviele Ehen an Betten von schwer erkrankten Kindern zerbrechen. Man glaubt, man könne diese Situation nicht überstehen, aber doch, man kann. Eltern haben Löwenkräfte!!! Ich weiß, dass Menschen völlig verschieden mit solchen Situationen umgehen. Ich bin jemand, der links und rechts schaut und merkt, dass es viiiiiel schlimmere Diagnosen, Grunderkrankungen und Therapien gibt. Ich möchte ganz bewusst dankbar sein, in Deutschland zu leben, mit den unfassbar fähigen Ärzten und Möglichkeiten, die es kaum woanders gibt. Mir hilft das über Wasser zu bleiben. Die Reha ist ganz sicher für die Folgen des Schlaganfalls geplant. Nach einem Septumsverschluss benötigt man keine Reha, es ist wirklich eine kleine Sache. Alles Gute für den Kleinen und haltet durch, es ist schaffbar, auch wenn Du Dir das nicht vorstellen kannst.
Ich hab leider keinen Rat, aber wünsche euch und dem Kleinen Alles,alles Gute!!!!
Hallo, ich arbeite in einer Nachsorgeklinik. Sie heisst Nachsorgeklinik Tannheim. Hier haben wir viele Kinder mit herzerkrankungen ,die operiert wurden und denen es dann super ging. Als Nachsorgeklinik kann ich sie nur empfehlen, so gut wie alle Familien sind sehr glücklich bei uns und können sich gut erholen von so einem schlimmen Ereignis....In der Nähe hier gibt es auch noch die Katharinenhöhe....diese hat ein ähnliches Konzept, ist auch zu empfehlen...die haben nur kein Therapiestall.....google doch mal die zwei Einrichtungen. Viel Glück für die OP und dass alles gut geht...
Hallo Reh, es tut mir leid, dass ihr soetwas durchmachen müsst. Persönlich habe ich damit zwar keine Erfahrung, beschäftige mich aber beruflich ein wenig damit und kenne sehr viele Studien. Nach deiner Beschreibung gehe ich davon aus, dass dein Sohn einen PFO (persistierender Formen Ovale) hat?!? Dieser wird heutzutage tatsächlich gar nicht mehr so oft verschlossen, da er sich entweder noch selbst verschließt, oder häufig auch ein Leben lang keine Probleme macht. Ein schwerwiegender Grund ihn doch zu verschließen, ist allerdings wenn ein Schlaganfall vorgefallen ist. Das Gute ist, dass dein Sohn mit 2 Jahren schon gross genug ist, dass eine OP am offenen Herzen nicht mehr nötig sein dürfen (erst recht nicht bei einem PFO). Der Katheter basierte Ansatz ist sehr sicher und minimal invasiv. Ein kleines Schirmchen wird ausgehend von der Leiste bis zum Herzen vorgeschoben und verschließt das Loch so, dass der Körper es komplett zuwachsen lassen kann. Das weitere "Gute" beim PFO ist, das es kein "Defekt" an Herzen ist, sondern eine natürliche Öffnung mit stabilen "Rändern" . .. Was ich damit sagen will. Von allen Defekten am Herzen ist der PFO mit am leichtesten zu beheben. Dennoch solltest du darauf achten, dass der Arzt hier viel Erfahrung hat. Das Einsetzten dieser Schirmchen ist nämlich vor allem Übungssache. Ich wünsche Euch alles Gute!!! Das schlimmste habt ihr mit dem Schlaganfall bereits hinter euch! Ich hoffe, dass euer Sohn sich wieder gut erholt!
Es ist keine offene OP geplant. und aktuell möchte man dem Kleinen auch noch Zeit zur Erholung geben. Der Schlaganfall und die Sedierung für die Untersuchungen waren anstrengend. Morgen wird im Ärzteteam besprochen wie es weitergeht.