Neyla@2018
Hallo zusammen, ich möchte mir hier ein bisschen Traurigkeit von der Seele schreiben. Am Donnerstag bekam ich einen Anruf von meinem FA. Die Ergebnisse des Harmonytest waren da. Wir durften auch abends gleich vorbei kommen. Das Ergebnis: Positiv bezüglich Trisomie 21. Er hat versucht uns noch ein bisschen Hoffnung zu machen im Bezug auf falsch positive Ergebnisse. Ich habe seit dem natürlich im Netz recherchiert und konnte in Bezug auf Trisomie 21 eigentlich keine Hoffnung finden. Er meinte, wir sollten uns überlegen inwieweit wir noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen wollen.... Nun meine Frage. Gibt es hier vielleicht doch jemanden bei dem das Ergebnis auch bei Trisomie 21 falsch war? Liebe Grüße
Ihr seid geschockt, traurig und verunsichert und möchtet euch an die Hoffnung klammern, dass das Ergebnis evtl. falsch ist. Das kann ich nachvollziehen, aber selbst wenn hier Eltern schreiben, dass sich das Ergebnis nicht bestätigt hat, ist es eher unwahrscheinlich, dass es bei euch auch so ist. Meine Schwägerin und ihr Mann hatten auch ein positives Ergebnis. Es war nicht leicht für beide mit dieser Situation umzugehen. Sie hatten regelmäßig eine Therapie, um darüber zu reden. Wenn man sich mit dem Thema Abtreibung befasst, muss man diese in Anspruch nehmen. Außerdem haben sie sich mit Eltern von Down Syndrom Kindern getroffen und den Austausch gesucht. Letztendlich haben sie sich für das Kind entschieden. Durch das frühe Wissen darüber, konnten sie sich erkundigen, was zu tun ist noch während der Schwangerschaft (Untersuchungen), was direkt beantragt werden muss vor und nach der Geburt, welche Versicherung sinnvoll ist und um welche Therapien sie sich bemühen müssen. Meine Nichte wird nun in 2 Wochen 2 Jahre alt. Sie hat einen leichten Herzfehler, der nicht operiert werden musste, wie es sonst oft der Fall ist, dafür aber am Darm, was ebenfalls typisch ist. Sie ist ein Haudegen und weiß genau, was sie will und was nicht. Wie andere Kinder auch. Alles entwickelt sich allerdings langsamer. Sie kann noch nicht frei laufen und auch noch nicht sprechen, aber ist clever und weiß sich zu helfen. Sie geht in den Kindergarten seit diesem Sommer und das funktioniert super bisher. Meine Schwägerin arbeitet mittlerweile auch wieder. Es ist schön, dass meine Nichte auf der Welt ist. Meine Tochter liebt ihre Cousine sehr. Es ist bestimmt nicht alles easy-peasy. Reaktionen von unsensiblen, dummen Menschen können z. B. sehr verletzend sein, da braucht man ein dickes Fell. Lasst diese Nachricht erstmal sacken. Egal, wie ihr euch entscheidet, es ist euer Leben und niemand kann euch die Entscheidung abnehmen, egal, mit wem ihr darüber sprecht. Alles Gute für euch!
Hi, Es kommt tatsächlich gar nicht so selten vor, dass solche Tests falsch positiv sind. Darüber gab es mal eine ganze Folge der Sendung "quarks und Co". Ich hab mich im Studium etwas mit Statistik beschäftigt, daher finde ich das sehr interessant. Also der test an sich ist gar nicht so unzuverlässig, aber dadurch dass die Wahrscheinlichkeit für ein behindertes Kind so niedrig ist, ergibt sich mathematisch dass die Zahl der falsch positiven Tests vergleichsweise hoch ist. Daher habe ich vor diesem mathematischen Hintergrund alle Tests abgelehnt. Ich möchte dir jetzt keine falschen Hoffnungen machen, aber wenn die Krankheit für dich ein Grund wäre abzutreiben, dann lass auf jeden Fall noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Die hat ja aber auch Risiken.
Fruchtwasseruntersuchung muss sowieso gemacht werden. Das Ergebnis des Tests alleine langt in Deutschland meines Wissens nach nicht aus.
du verwechselt den harmony Test ( genetische Untersuchung des Blutes des Fötus, welche von dem Blut der Mutter extrahiert wird) mit der Nackenfalten Messung ( eine statistische Auswertung) der harmony Test hat eine sehr gute Erkennungsrate
Ohne der TE die Hoffnung nehmenzu wollen - das ist kein statistischer Test mit einer Wahrscheinlichkeitsrechnung. Hier werden keine Risiken berechnet, sondern kindliches Genmaterial im Blut der Mutter untersucht. Dabei werden ganz ganz grob gesagt die kindlichen Genstrukturen nach den Chromosomen sortiert und gezählt. Im konkreten Fall bei t21 ist zuviel Genmaterial für das Chromosom 21 vorhaben. Es gibt beim aktuell vorhandenen Harmony Test keinen einzigen falsch-positiven Befund.statistisch zu erwarten ist ein falsch-positiver Test mit einer Quote von über 1:1000 odereben < 0,1%. Das ist schon sehr wenig. Bei den Screenings wie NT-Messung liegen falsch-positve Ergebnisse bei ca. 5%. Ich darf mich da einreihen. Liebe Te - geht in euch, lasst euchberaten und klärt für euch was dieses Ergebnis bedeutet. Ich wünsch Euch viel Kraft für die schwere Entscheidung.
Wieso muss die FU sowieso gemacht werden? Nein ganz im Gegenteil. Ich habe sie abgelehnt damals vor 4 Jahren und habe eine wunderbare Tochter...mit Trisomie 21!
Ich finde, dass der direkte ehrliche Austausch mit Eltern von Kindern mit T21 fehlt. Die Sicht der Ärzte ist sehr einseitig. Wenn es nach denen ging, wären mein Mann und ich längst nicht mehr zusammen, hätten kein Leben mehr und wären den ganzen Tag unglücklich. Es ist aber das genaue Gegenteil!
Ich sehe beide Seiten, es ist manchmal nicht leicht, aber auch immer wieder sehr toll! Sie ist eben mein Kind.
Wenn du magst, kannst du dich gerne melden. 
Falls sie abbrechen wollen, ja, dann muss sie gemacht werden. Schau mal in den Baum, dann wird dir klar das ich auf den Beitrag einer anderen Userin geantwortet habe. So oder so, keiner von uns kann ihnen diese Entscheidung abnehmen. Oder sollte da urteilen wenn sie es nicht behalten. Das müssen die Eltern für sich entscheiden. Im jetzigen Moment eine Entscheidung treffen zu müssen erachte ich am schwersten. Deshalb eben empfehlen die Ärzte ja auch sich vor dem Test über die möglichen Konsequenzen Gedanken zu machen. Weiß nicht ob jetzt wirklich Ratschläge wo helfen oder nicht noch mehr Druck aufbauen, so lieb sie auch gemein sind. Für mich wäre es jetzt mit der frischen Diagnose zu viel.
Da hast du Recht, dann muss er gemacht werden. Ich möchte keinen druck aufbauen, nur weil ich sage, dass wir es nicht gemacht haben. Jeder muss für sich selber entscheiden. Aber ich finde die Ärzte verdeutlichen einem eine sehr eindeutige Sicht der Dinge, so dass man eigentlich in eine Richtung gedrängt wird. Man kann sich ja auch mal die andere Seite anhören. Es ist sicher nicht leicht und ich hoffe, dass jeder die für ihn richtige Entscheidung findet.