Laura.
Hallo Liebe Gemeinschaft. Ich hatte vor einiger Weile schon mal geschrieben das bei unserem Sohn 2,5 Jahre beginnende COPD diagnostiziert wurde, von drei unterschiedlichen Ärzten bestätigt. Bei ihm durch die extreme Frühgeburt und Ständige Bronchitis. Er ist am laufenden Band krank und dann immer sehr heftig. Die Ärzte, und da waren sich auch tatsächlich alle einig, sagen alle das unser Sohn einem Klimawechsel benötigt, entweder an die See oder in ein Mildes Klima was natürlich nicht Deutschland ist. Für uns gerade alles einfach ein Alptraum, zumal es seit der letzten Kontrolle wohl auch noch schlechter geworden ist. Natürlich würden wir immer im Wohle des Kindes handeln aber dennoch ein Schock alles gerade. Eine Kur würde nicht ausreichen da es eine dauerhafte Lösung sein müsste. Die letzten Tage haben wir viel nachgedacht wir kommen aber nicht zur perfekten Lösung (kaum Geld für einen Umzug da wir auch erst vor 2 Jahren umgezogen sind, beide fest in der Arbeit, noch keinen kita Platz, hier ein Haus, dort keine Wohnung und und und...) was auch bei mir in letzter Zeit zu schweren Depressionen wieder gekommen ist. Wir wissen nun einfach nicht so recht wo genau wir auch hinziehen solten da kann uns auch so recht keiner helfen. Ich wollte hier einfach mal nach Rat, Erfahrungen oder tröstenden Worten suchen lieben dank euch
Na wenn dann würde ich halt sagen richtig an die Küste, Nordsee ist super für dieses Krankheitsbild, wo da genau??? Ich würde sehen wo wenigstens erstmal einer von euch Arbeit bekommt ob es dann Bensersiel ist oder Hussum ist doch zweitrangig
Wo ist uns wirklich egal es sollte ihm gut tun, irgendwer sagte mir das man nicht an die Nordsee solle da es da zu rau ist?
An der Nordsee sind zig Kurkliniken die auf Lungenleiden spezialisiert sind und auch Reha Einrichtungen mit der Fachrichtung Lungenkrankheiten dazu gehört auch COPD.
Sonst fragt euren Kinderarzt dann macht ihr es sonst halt an der Ostsee
Ich weiß ja nicht, was genau du dir erhoffst, finde es aber recht merkwürdig, dass du mit einem offenbar schwerkranken Kind jetzt erstmals beim Pulmologen warst und der (und zwei weitere Ärzte) jetzt plötzlich den Teufel an die Wand malen. Mich würde mal interessieren, welches Klima da genau gemeint ist, gab es da Vorschläge, oder wie muss man sich so ein Gespräch vorstellen?
Ich war mit ihm schon öfter beim Arzt auch deswegen weil er schon seit er ganz klein ist ständig Bronchitis und RSV hat. Da hieß es aber immer das kommt durch die Frühgeburt und wäre "normal" bis dann diese Diagnose kam wo mir dann unterstellt wurde nicht genügend zum Arzt gegangen zu sein weil das wohl nicht so aussieht als wenn es erst seit gestern wäre... Also uns wurde gesagt an die See also Nord oder Ostsee oder ein mildes Klima wie Portgual oder Kanaren oder Spanien wo also auch im Winter und den kühleren Jahreszeiten konstante wärmere Temperaturen wären
Bedenkt bitte die medizinische Versorgung. Auf die Kanaren würde ich mit einem so kranken Kind nicht ziehen. Aber hier in D an die See, warum nicht? Jobs findet man aktuell überall.
Das wollen wir selber auch nicht. Ausland war für uns jetzt auch eigentlich schon abgeschrieben weil es uns einfach zu unsicher ist. Uns ging es auch eher darum das wir erst umgezogen sind, hier ein Haus haben und na ja....
Klar, es ist mit Aufwand verbunden. Deshalb würde ich vorher auch so viel Beratung wie möglich einholen. Nicht dass es nachher gar nichts bringt.
Ja das werden wir auch machen, haben noch Termine im Krankenhaus und anderen Ärzten und auch noch bei Beratungszentren da wollen wir auch nochmal schauen
Alles Gute!!!
Warum hat ein Kind, welches jetzt zwei Jahre lang? ständig unter obstruktiver Bronchitis leidet, keine Dauertherapie? Natürlich kann es die Lunge schädigen, wenn da nicht eingegriffen wird. Das ist ja schon fahrlässig vom KiA!? Und jetzt wurde innerhalb von drei Wochen bei drei anderen Ärzten die Diagnose COPD gestellt? Nicht "nur" chronische obstruktive Bronchitis sondern wortwörtlich COPD? Und die Therapie ist "umziehen" oder gibt es jetzt immerhin Medis? Ich halte das für ausgemachten Quatsch und kann kaum glauben, dass Ärtze das unabhängig voneinander so gesagt haben. Ich habe das jedenfalls in über 15 Jahren mit Asthmakindern und bei mehreren Krankenhausaufenthalten und Rehas noch nie gehört.
Gibt es bei euch Salzgrotten? Sowas ist auch gut für die Lunge
Ich würde an die Nordsee ziehen, das ist ideal für Lungenleiden. Allerdings würde ich tatsächlich erst einmal einen Monat Kur beantragen dort oder zumindest Urlaub machen. Erstens schauen, wo es euch gefällt und zweitens, ob es eurem Sohn überhaupt hilft. Arztmeinungen hin oder her, ohne vorher je dagewesen zu sein, zieht man ja nicht um. Kanaren sind für Lungenprobleme nicht geeignet. Mehrmals im Jahr haben die so Saharawinde, wo man mit Lungenproblemen mehrere Tage das Haus nicht verlassen sollte. Madeira ist sonst dafür glaube ich geeignet.
Meine Freundin hat ein Kind mit Mukoviszidose. Sie hat mir erzählt, dass ein Umzug an die See nicht dauerhaft helfen würde. Ich weiß nicht, ob das der Gamechanger ist. Ich meine auch in Italien oder in Kiel leiden Menschen an COPD. Es tut mir wirklich Leid für euch. Aber was sagen denn andere Ärzte? Ich habe noch nie erlebt auf der ITS, dass einer unserer Ärzte sagt, dass ein Umzug das beste wäre. Man sollte auch nie die medizinische Versorgung ausser acht lassen. Ich wäre sehr skeptisch beim Umzug ins Ausland.
Das tut mir leid, das kann ich mir gut vorstellen, dass euch das erstmal aus der Bahn geworfen hat und eure Gedanken kreisen. Ich denke ihr macht das schon richtig, indem ihr euch noch weitere Meinungen einholt. Darf ich fragen wie die COPD aufgefallen ist bzw wer die Diagnose wie gestellt hat? Welche Untersuchungen? Wir haben auch ein dauernd krankes, immer hustendes Kind und der Kinderarzt sagt, das ist normal so viele Infekte in dem Alter. Ich hab trotzdem auch immer Angst, dass etwas übersehen wird. Ich wünsche euch starke Nerven und viel Kraft.
Ich würde denken, dass erst bei Kuren oder Rehas, also längeren Aufenthalten im empfohlenen Klima geguckt werden sollte, ob es überhaupt was bringt. Man gibt ja neben Wohnung/Haus/Arbeitsplatz ja noch viel mehr auf - Freunde, soziales Umfeld, Familie. Und damit evtl auch Unterstützung, die man mit chronisch krankem Kind gut gebrauchen kann.
Ich denke, auf der ITS bei euch sind das eher Raucher, die auch "einfach damit hätten aufhören können." Dieses Kind kann aber nicht aufhören, einen Infekt nach dem anderen zu bekommen. Und deswegen muss ein Klimawechsel her. Ich würde mal Probeweise eine längere Kur machen oder gucken, ob man günstig eine Wohnung für eine Weile mieten kann an der See. Und wenn es dadurch besser/nicht schlechter wird, könnte das die Lösung sein. V.a., wenn schon drei Ärzte unabhängig die gleiche Meinung haben. Das erlebt man ja eher selten. Was ist die Alternative? Das Kind wird immer mehr eingeschränkt bis es an die künstliche Beatmung muss?
Hat der Arzt empfohlen zu inhalieren? Bekommt ein Kind Spray ? Was und wie oft? Geht ihr zur Atem oder Physio Therapie? Warst du auch mal in der Naturheilkunde?
Wie läuft es denn mit der Montekulast Therapie? Wieviel Liter Sauerstoff hat das Kind laufen? Wie ist denn die Sättigung ohne Sauerstoff? Kannst du die Fragen beantworten? Oder ist es gar nicht so schlimm?
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