Anderen mal Mut machen und mir was von der Seele schreiben

Hallo zusammen, ich möchte mit diesem Post mal anderen Frauen Mut machen, die währen der Schwangerschaft Horror-Nachrichten bekommen. Nachdem wir letztes Jahr August unseren Jungen in der 19. Woche gehen lassen haben, da er „trocken“ lag, also keinerlei Fruchtwasser mehr vorhanden und nach 10 Tagen hoffen nichts nachgebildet wurde. Bei der Obduktion wurde dann festgestellt, dass er an der Potter-Sequenz erkrankte. Kein Urogenitaltrakt (Nieren, Harnblase, Harnleiter) und fehlentwickelte Lunge. Wir haben dann einen neuen Anlauf gewagt, der Kinderwunsch ist sehr groß gewesen bei beiden. Für andere ziemlich schnell, aber im November wurde ich wieder schwanger und am 6.12.2019 hielt ich dann meinen positiven Test in der Hand. Die Hoffnung, dass alles gut geht, war riesengroß. Nochmal hätten wir das alles nicht verkraftet. Die ersten 12 Wochen waren der Hammer... in der 10. SSW Blutungen und nicht grad wenig, Krankenhausaufenthalt, der Morkel hatte sich aber festgehalten und blieb. Die erste Feindiagnostik in der 16. SSW sagte, alles ist gut. Urogenitaltrakt vorhanden. Alles schick. Uns fiel ein Stein vom Herzen, wir haben noch im Untersuchungszimmer geweint vor Freude. Wir sollten in der 22. Woche nochmals vorstellig werden, da dort erst die Hirnstrukturen vollständig entwickelt sind. Gesagt, getan. Wir fuhren wieder nach Halle. Ich musste alleine rein. Corona in vollem Gange.. sie schallte den Kopf...und wurde still. Stille ist kein gutes Zeichen. „Frau K., da fehlt was. Holen Sie bitte Ihren Mann hoch (er wartete im Auto) wir müssen was besprechen.“ Ich holte ihn.. war aufgelöst.. nur am Weinen.. „Da ist eine Fehlbildung im Hirn. Da fehlt was.“ Wir sind Hand in Hand rein.. Beide Tränen in den Augen. Was kommt jetzt? „Frau K., bei Ihrem Kind fehlt das corpus callosum. Der Balken. Er verbindet beide Hirnhälften. Die Hirnhälften können nicht miteinander interagieren. Ihr Kind wird schwestbehindert. Wenn es überhaupt über den Stand eines Säuglings hinauskommt, dann nur sehr schwer Entwicklungsgestört. Kein Laufen, kein Sprechen, eventuell nichtmal alleine ernähren. Wir geben Ihnen Zeit. Sie können die Schwangerschaft auch abbrechen.“ 22. Woche... Abbruch... Fetozid, da schon an der Grenze zur Lebensfähigkeit.... Nein... nicht schonwieder... wir entschieden uns eine Zweitmeinung einzuholen. Jedoch in einer Klinik, in der für den Fall des Falles der Fetozid auch durchgeführt werden kann... Ich habe an einem Samstag in der Berliner Charité angerufen. Und habe für Montag einen Termin beim Chefarzt der Gyn einen Termin bekommen. Wir fuhren also nach Berlin. Totenstille. Mein Mann musste draußen warten. Ich sah ihn immer vorm Wartezimmer.. wir beide hatten immerwieder Tränen in den Augen. Der Prof. Dr. Henrichs rief mich rein, ich durfte dann meinen Mann dazunehmen. Er durfte mit gucken. Er schallte „Frau K. der Balken ist tatsächlich nicht vorhanden. Diagnose: CCA.“ Wie verfahren wir weiter? Was heißt das jetzt??? „Ich rate Ihnen zu einer Fruchtwasserpunktion. Sollte diese unauffällig sein, hat ihr Kind bei einer isolierten CCA zu 80% die Chance, sich normal zu entwickeln. Die anderen 20% haben leichte Entwicklungsverzögerungen.“ Bitte????? Ich dachte, das Kind wird in jedem Fall schwerstbehindert? Von Krampfanfällen, über alles was man sich ausmalen kann?! Wir haben nach 30 Minuten überlegen uns für die FW-Punktion entschieden. 0,01% Komplikationsrate. Für ein Leben, was man eventuell beendet, war es uns das „Risiko“ wert. Es tat nicht weh. 24 Std. später der Anruf „Trisomie 13,18,21 ausgeschlossen.“ schonmal aufatmen. Dann zur Humangenetik geladen wurden. Blutabnahme von uns. Wieder nach Berlin, 2 Tage später. Alle anderen Trisomien auch ausgeschlossen. Chromosomenanomalien auch. Wunderbar. Es geht ins positive. 8 Wochen später, in der 30. SSW (ich lag im Krankenhaus, auf Grund vorzeitiger Wehen) kam der Anruf „Wir haben bei der Micro-Array ein Gen gefunden, welches mutiert ist, aber das muss ja sein, sonst wäre alles ok. Es steht in keinem Zusammenhang mit Syndromen.“ Umkehrschluss: wir zählen wahrscheinlich in die 80% Wir waren glücklich. Dann sollte ich, auf Grund meiner Thrombophilie und dem ganzen Rattenschwanz, wöchentlich zur Dopplerkontrolle (ab 32. SSW) in die Entbindungsklinik. Dort würde man sich gern mit den Assistenzärzten das Bild der CCA anschauen. Ok. Ja. Die müssen es ja auch lernen. Ich war dann (dank Corona) zu jeder Untersuchung allein.. nächste Schocknachricht : Frau K., wir sehen hier stark vergrößerte Hirnwasserräume. Bitte?! Hydrozephalus??? Shunt-Legung direkt nach der Geburt?! Darum ging es 6 Wochen... 6 Wochen, in denen ich alleine in die Klinik gefahren bin zu allen Untersuchungen.. unzählige Stunden nur geweint... mein Baby.. schwer krank... warum wieder ich?! Einem werden da die tollsten Sachen und Folgen aufgezählt. Am 31.7.2020 in der 37+2. SSW sprang mir dann die Fruchtblase.. ich habe mich dann ins Auto gesetzt (Kind lag schon fest im Becken, keine Wehen) und fuhr in die Klinik. Mein Mann arbeitet eine Stunde Fahrt entfernt. Da konnte ich nicht warten. In der Klinik sagte man mir dann „Absolutes Besuchsverbot. Auch keine Begleitpersonen bei der Geburt.“ Was? Ich meine, ich hatte Angst. Angst vor dem was kommt. Angst vor der Geburt, da die stille Geburt der Horror war für uns beide. Angst alleine zu sein. Einfach Angst... 36 Stunden und eine Facetime-Geburt später war unsere Kleine Feline da. Sofort Ultraschall des Kopfes. Und Leute, ich weine immernoch wenn ich an diesen Moment denke. Ich wurde geflickt (heftige Geburtsverletzungen, Dammriss 2. Grades und 2 Facher Labienriss bis zu den großen Schamlippen) und meine Tochter wurde untersucht. Man liegt da also, wird geflickt.. das Kind wird nebenan geschallt. Der Neuropädiatrer kommt rein „Frau K. Die Ventrikel sehen total normal aus, der Balken ist nicht da, aber keine Sorge. Alle Reflexe sind regelmäßig und gleichmäßig, keine Krampfanfälle, spontanatmung. Alles Schick. Glückwunsch zu den 80%.“ Wahnsinn!! Ich hab geweint. Meinen Mann angerufen (ich wurde immernoch geflickt) und wie haben beide einfach nur geweint! Heute war ich beim EEG mit ihr. Die Hirnströme fließen ganz gleichmäßig. Sie ist ihrer Zeit sogar etwas voraus. Dreht sich alleine, Hebt schön ihren Kopf, guckt ganz aufmerksam, lächelt, als sei sie die Sonne persönlich, Quietscht und gibt Töne von sich, keine Motorikausfälle.. Auch hier die Bestätigung, dass sie in die 80% zählen wird. Die Schwangerschaft, die Geburt alleine, all das war ein einziger Alptraum. Diagnosen. Horrornachrichten. Alles alleine durchstehen. Niemand durfte da sein. Mein Mann, mein Heimathafen, nicht an meiner Seite. Eine riesen Belastungsprobe für die Beziehung. Das Kind von der ersten Ärztin bereits abgeschrieben. Und nun ist sie da und es ist ALLES GUT!!!!! Bitte, glaubt an euch. Lasst nicht zu viel untersuchen. Nehmt nicht alle Tests mit, die man machen muss, wenn doch offensichtlich erstmal alles ok ist. Sucht nicht nach der Nadel im Heuhaufen. Hätten wir zB keine Feindiagnostik machen lassen, würden wir es höchstwahrscheinlich garnicht wissen. Viele Menschen haben keinen Balken, und kriegen es erst nach zB einem Unfall mit anschließendem Schädel-CT zu erfahren, und haben einen Doktortitel. Lasst euch nie entmutigen. Glaubt an euch. Glaubt an euer Kind. Ich habe Studien gelesen, Fachbücher, musste jedes zweite Wort googlen. Einfach aus Verunsicherung. Und nun liegt sie hier und ist das normalste Kind der Welt. Entschuldigt für den langen Text.