Kennt sich jemand mit Sarkoidose aus bzw. hat/hatte es selbst???

Wie lange hat die Diagnosestellung bei euch gedauert? Bei mir geht es jetzt seit fast einem Jahr, und von Lymphdrüsenkrebs bis Infektallergie haben wir jetzt alles durch. Nun steht der Verdacht auf Morbus Hoeck (Sarkoidose). Wie hat man es bei euch zu 100% festgestellt. Ich habe seit fast einem Jahr stark geschwollene Lymphknoten die dann sehr schmerzhaft sind. Ausserdem geht es mir allgemein sehr schlecht (sehr müde und abgeschlagen) mit immer wiederkehrenden Schüttelfrost, starkem Schwitzen/bzw. frieren. Jetzt hat man heraus gefunden das meine Schilddrüse eine leichte Unterfunktion hat, dieses hat aber mit den anderen Symptomen nichts zu tun. Nehme jetzt schon seit Wochen Ibo damit die starke Entzündung die irgendwo im Körper zu sein scheint, mal weniger wird (CRP von 97 normal bei 5) aber ohne richtigen Erfolg. Mir ging es immer ein paar Monate im Jahr besser also es sind immer nur Schübe bei denen ich mich dann so schlecht fühle. Ich habe manchmal Atemnot besonders Nachts, morgens taube Finger (dachte ich hätte auf dem Arm geschlafen und die Hand wäre eingeschlafen) die erst am Vormittag wieder bis in die Spitzen Gefühl hatten. Mit Ibu geht es mir ganz gut aber ich muss es pünktlich einnehmen da ich sonst sofort starken Schüttelfrost bekomme. Auf meinem Röntgenbild der Lunge sah man einen Schatten (angeblich stand ich laut Internist nicht gerade) dieses wird jetzt die Tage noch mal wiederholt. Wie war der Verlauf bei euch, bzw. waren auch die Lymphknoten so stark befallen???? Lieben Gruß Katja

Hallo ! Das hört sich verdächtig an. Morbus Boeck äussert sich in den von Dir genannten Symptomen. Meine Geschichte war so: ich hatte über eine längere Zeit eine erhöhte Blutsenkung. Nach einer Rennerei von Pontius zu Pilatus, kam mein Internist auf die Idee ein Röntgenbild der Lunge zu machen und dabei konnte man geschwollene Lypmhknoten der Lunge sehen. Ein paar Tage später war ich bei einem Lungenfacharzt zur Bronchoskopie, und die entnommenen Zellen wiesen die Sakoidose nach. Ferner ist bei mit der ACE-Wert erhöht gewesen, was auch ein Zeíchen dafür ist ( aber nicht bei jedem Erkranktem ). Ich musste dann Cortison nehmen, nach 2 Jahren hatte ich ein Rezidiv ( mit starken Ermüdungszuständen )und musste nochmal Cortison nehmen. Seit 10 Jahren bin ich frei von Krankheitssymptomen. Ich war im September zur Kontrolle, alles ist bestens. LG ute

Hallo, bei meinem Mann war es so das er über Nacht richtige dicke Backen bekommen hat, daraufhin war die erst Diagnose Mumps. Da das ganze aber 14 Tage lang ging und sich mein Mann zunehmend kränker fühlte mit Gliederschmerzen und rheumatischen Schmerzen wurde eine Biopsie der betroffenen Stellen gemacht. Daraufhin kam Sarkoidose, Morbus Boeck, heraus. Die Backen wurden zwar kurz darauf kleiner aber dann wurden beim Ct Vergrößerte Lymphnoten auf der Lunge entdeckt und auf dem rechten Auge verlor er immer mehr Sehkraft weil sich die Netzhaut schon löste. Er kam dann stationär hier in die Rheumaklinik und wurde mit hochdosiertem Cortison behandelt. Die Cortisontherapie dauerte ca. 1 Jahr mit immer weniger Cortison. Seither geht es ihm soweit gut, sein Auge hat einiges an Sehkraft verloren und ab und an plagen ihn Beschwerden an den Gelenken. Ich hoffe mal das es dabei bleibt und er nicht wieder Cortison nehmen muß. Liebe Grüße Marina

habe ich zuerst gelesen un dachte, es handelt sich um ein französisches präsidentensyndrom...

Nur sind die Franzosen ihe Leiden selber schuld, wir Kranken haben das nicht freiwillig gewählt.

an Silvester erzählte mir ein angedudelter Partygast, dass ein befreundeter Aids-Patient nun den Sarkozy-Krebs hat. Er meinte das bei Aids auftretende "Kaposi-Sarkom". Man kann es drehen und wenden wie man will: "Sarkozy" eignet sich perfekt für die Umschreibung von Krankheitszuständen aller Art *LOL*