Thema:
Pseudo Lennox Epilepsie und ADHS????
Hallo ihr Lieben
Ich Habe folgendes Problem, Mein Sohn Yannic 6jahre alt leidet an der Pseudo Lennox Epilepsie, diese epilepsie wird oft mit ADS bzw ADHS Begleitet. Yannic ist auf Ofiril eingestellt, er bekommt 4mal täglich 150mg. das eeg hat sich nur um 40-50% Gebessert. Das Reicht aber der Behandelten Ärztin anscheinend, wäre ja besser als keine besserung..... ich dachte das ziel sei ihn anfallsfrei zu bekommen?
Also die dosis wird weder erhöht noch bekommt er ein medi dazu. Dan hat yannic verhaltensauffälligkeiten, er war schon als baby sehr anstrengend.
zbs: Macht er immer sein spielzeug kaputt, er reist tapete von den wänden, er bringt nie was zu ende, er ist sehr laut und redet seeeeeeeeeeehr viel, wenn ich ihm mal nicht gleich zuhören kann heult er und jammert ekelhaft schrill.....das macht er generell wen es nicht nach seinem kopf geht.
er rennt wahrlos laut durch die wohnung, ist nie wirklich müde theather gibt es immer wenn er ins bett muss. und das schlimmste ist das er gefährliche sachen macht und hinterher meint er hätte vergessen das es gefährlich ist, zbs zündeln ich schaue immer das er kein feuerzeug in die hände bekommt, aber irgentwie schafft er es doch an eines ran zu kommen, als er das erste mal gezündelt hat wurde er entsprechen bestraft und auch aufgeklärt, dan passierte es 3monate später wieder, wieder bestrafung und aufklärung diesmal mit abschrekenden bildern von verbranten kindern. wir dachten jetzt hätte es gefruchtet aber pustekuchen heute wieder gezündelt. und er sagt er weiß nicht was er da tut und das er es vergessen hätte?????
Spricht das für ADS oder gar ADHS???
Ich erzählte das seiner behandelten ärztin, die mich auch am telefon ernst nahm und versprach mir termine zuzusenden für den psychologen weil er erst eine diagnose machen muss. aber bisher kam nichts :-(
Ich fühle mich dort im spz nicht gut aufgehoben :-( Habe auch angst wieder anzurufen oder zu quengeln, hinterher heißt es ich wäre überfordert und hätte das jugendamt als dauergast hier..... was soll ich jetzt den tuen habt ihr ne idee?
Lg Konny
Mitglied inaktiv - 11.10.2009, 20:34
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hallo,
unser sohn (ebenfalls 6 jahre) hat auch epilepsie. auch in der gruppe wie pseudo lennox syndrom)... also ähnlicher fall. auch er ist ähnlich wie du deinen sohn beschreibst.
wir waren auch schon beim psychologen (sind auch in einem spz in behandlung)... aber da heisst es dann immer: er wird schon noch "ruhiger" werden bis er nächstes jahr in die schule kommt usw.
aber er stellt soooft echt gefährliche sachen an. macht dinge einfach kaputt, zerstört sie und hinterher weiss er gar nicht wieso und warum und es tut ihm auch leid.
das ist ne richtig schwere gradwanderung in sachen erziehung...
vielleicht sind das nebenwirkungen der medikamente?!
unser sohn bekommt auch Valproat... und noch was anderes dazu...
LG
Mitglied inaktiv - 11.10.2009, 22:06
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Hallo,
mein Sohn hat ebenfalls Epilepsie, die mit Orfiril long behandelt wird.
Er hat bereits seit geraumer Zeit keine Anfälle mehr, so dass wir mit dem Arzt über Risko / Nutzen von Absetzen oder Beibehalten des Medikamentes geredet haben. Da Orfiril durchaus schwere Nebenwirkungen haben kann (insbesondere wenn hochdosiert) und wir bei einem anderen Medikament (Sabril) das schon mal erlebt hatten, ist es uns nicht ganz egal, ob er es nimmt oder nicht.
Der Arzt hat uns glaubhaft versichert, dass Orfiril keine Nebenwirkungen hat, die das Kind aufputscht oder unruhig oder rastlos macht. Im Gegenteil Orfiril soll sogar dämpfend wirken. Er berichtete uns von ratlosen Eltern, die nach dem Absetzen von Orfiril ein sehr "agiles" Kind beklagten, das doch vorher so lieb war 
.
Wenn ihr mit der Medikation der Epilepsie nicht zufrieden seid, dann wendet euch doch an ein Epilepsiezentrum. Allerdings ist - so wie ich es verstanden habe - eine Monotherapie (ein Medikament) in vieler Hinsicht günstiger als eine Kombinationstherapie ist. Aber eine gut eingestellte Epilepsie ist natürlich besser als eine schlecht eingestellte 
.
LG
Anja
Mitglied inaktiv - 11.10.2009, 22:28
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Mein Sohn hat zwar keine epilepsie aber ADHS und wenn du dich bei dem Arzt nicht gut aufgehoben fühlst, such dir schnell einen neuen. Wir waren das erste mal beim SPZ als er 4 war. Und dann eigentlich jedes Jahr mindestens 2 mal. Jedes mal wurde irgendwas getestet (uns wurde nicht gesagt was!!!! Ich weiß es bis heut noch nicht) und gesagt, ist eben ein lebhafter Junge. mitte letzten Jahres (er ist jetzt 8) haben wir einen letzten Versuch mit dem SPZ gestartet, sonst hätten wir gewechselt und siehe da, es hat ein Arztwechsel stattgefunden, der alte ging in Rente (gott sei Dank) unser Sohn wurde endlich ordentlich getestet und es kam massives ADHS mit überdurchschnittlicher begabung dazu und seit den Sommerferien läuftn nun auch die Medi-Einstellung. Es liegt gaaaaaaanz viel an dem jeweiligen Arzt und wenn ihr innerhalb des SPZs nicht wechseln könnt such dir einen anderen. In manchen Foren (glaub eins heißt Reha-Kids, ich bin bei ADHS-Anderswelt angemeldet) sind viele andere Betroffene und es gibt meist auch Listen mit guten Ärzten. Über das ADHS forum hab ich den Tip für den Arzt bekoimmen der gerade meinen Mann auf ADHS testet wir sind begeistert.
Mitglied inaktiv - 12.10.2009, 00:19
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hallo,
du hast geschrieben:
Aber eine gut eingestellte Epilepsie ist natürlich besser als eine schlecht eingestellte .
.... problem bei der sache ist aber das es beim pseudo lennox syndrom sehr sehr schwer ist einzustellen und da meist nur darauf gezielt gearbeitet werden kann das die anfälle etwas eingedämmt sind. weg bekommst du sie meistens nicht komplett. das ist leider so.
@ sweetmama: wie sieht es eigentlich mit deinem kleinen aus von der entwicklung her? hat er einen leichten bis schweren entwicklungsrückstand oder ist er sogar normal entwickelt?
unser sohn bekommt eine kombitherapie. ein medikament reichte nicht aus, selbst mit der kombitherapie mehrere medikamente ist er aber auch nicht anfallsfrei.
LG
Mitglied inaktiv - 12.10.2009, 07:56
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Hallo
Danke das ihr mi so zahlreich geantwortet habt -)
Yannic ist von seiner körperlichen entwicklung verzögert, er bekommt ergotherapie, geistig ist er aber ein ganz fiter :-) Im kiga sprechen sie von hochbegabt in einzelnen themengebieten, er interessiert sich für ganz andere sachen als andere in seinen alter..... er rechnet schon + und - von alleine fing er damit an,zählt fehlerfrei bis 150 kann das ganze abc und auf der comptastatur kann er auch schon schreiben, aber motorich schafft er es nicht einen stift richtig zu halten usw er kommt nächstes jahr in die schule.... oh mann das kann was werden.......
lg konny
Mitglied inaktiv - 12.10.2009, 08:42
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hallo,
es heisst ja immer das beim PLS die meisten kinder in der geistigen entwicklung beeinträchtigt sind. bei unserem sohn geht die epi ja auch in diesen bereich. aber er ist auch echt gut entwickelt!
auch mit so bereichsbegabungen.
es gibt also noch mehr kinder mit so einer epilepsie die dann trotzdem fit sind ;-)
LG
Mitglied inaktiv - 12.10.2009, 13:19
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boah hab eben im spz angerufen, frau doctor hatte noch keine zeit sich darum zu kümmern und jetzt ist der psychologe erstmal in urlaub..... hätte sich ja mal drum kümmern können wie er nnch da war*Aufreg*
Mitglied inaktiv - 12.10.2009, 13:40
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ot
Mitglied inaktiv - 12.10.2009, 14:38
