Thema:
Kaum ist man einige Tage / Wochen nimmer da ....
Hallo Ihr
unser Forum hat einen Namen
der sich "kranke und behinderte Kinder " nennt, krank im Sinne von chronisch, worunter man sehr viel versteht.
Auch behinderte Kinder, egal wie schwer und egal was sie haben, sind hier immer willkmmen gewesen.
Ich finde, ein Schnupfenforum ist dies nicht, im Gegenteil, so auch die Formulierung nach Therapieerfahrungen, Zurechtkommen im Alltag etc.
Sicher sind medizinische Fachfragen hier nicht immer beantwortet weil es so breit gefächert ist
aber ist nicht die Umstellung einer Familie genauso schwer oder problematisch, ob nun ein Frühchen mit Folgen das Licht der Welt erblickt oder das Kind DownSyndrom hat, eines mit chronischer Lungenerkrankung, ADS oder Krebs ?
Ist es nicht so, dass der Alltag sich immer unterscheidet von anderen Familien und man seine Lebenspläne ändern muss ?
Dass wir hier alle anders versuchen zurechtzukommen als Familien mit normalen gesunden Kindern die mal einen Husten haben oder sich den Knöchel stossen ?
Wir alle haben Probleme, manche gleiche, manche verschieden, aber gerade zu sehen, dass man damit nicht alleine ist macht eine solche Gruppe aus.
Nicht dass jede Frage sofort und genau beantwortet wird sondern dass man Ohren findet die zuhören und Verständnis haben.
Gerade wenn Familien am Anfang sind sich in einer solchen Sitaution zurechtzufinden ist es sehr wertvoll zu sehen, dass man zurechtkommen kann, das das Schreckgespenst des Anderstsein seinen Schrecken verliert und auch das Leben mit besonderen Kindern ein Lebenswertes ist.
Ich bin entsetzt dass es nun Stimmen gibt die meine, gerade solche Familien hätten hier nichts zu suchen !!!!
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 18:56
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Hallo Dagmar,
"Ich bin entsetzt dass es nun Stimmen gibt die meine, gerade solche Familien hätten hier nichts zu suchen !!!!"
Ganz ehrlich? Ich habe das in der Diskussion so nirgends rausgelesen.
Nicht ein "haben hier nichts zu suchen" (was wirklich die Höhe wäre); sondern eher ein "Hier lohnt es sich für Mütter von behinderten Kindern nicht (mehr) zu lesen oder zu posten, weil die Überglucken mit ihren (fast) gesunden Kindern das Forum mit Banalitäten zumüllen und das finde ich als Mutter eines schwerbehinderten Kindes eine Unverschämtheit"
Analena hat es auf ziemlich unfreundliche und unangemessene Weise sehr deutlich gemacht, dass sie so denkt. Und jemand anders hat es weniger deutlich formuliert, aber es ging in die gleiche Richtung.
Dabei gibt es doch eigentlich gar nichts zu streiten. In der "Einleitung" zum Forum steht es doch ganz deutlich:
" Dies ist ein Forum für Eltern mit Kindern, die mit einer Erkrankung
(z.B. mit Neurodermitis) oder mit einer Behinderung leben."
Also hat wirklich niemand einen Grund, sich aufzuregen, wenn Fragen wegen ADS, ND oder Asthma auftauchen, wie es weiter unten geschehen ist. Weil diese Krankheiten angeblich nicht "schlimm" genug und nur Banalitäten seien im Vergleich zu einer schweren Mehrfachbehinderung.
Ich interpretiere das zwar auch eher so, dass mit "kranken Kindern" eher chronische Krankheiten gemeint sind, nicht Schnupfen oder Windpocken.
Trotzdem stört es mich nicht, wenn hier auch solche Fragen reingestellt werden.
Ist doch Platz genug für alle da. Und eine Mutter, deren Baby das erste mal eine dicke Erkältung mit hohem Fieber hat, macht sich auch große Sorgen und hat auch das Recht, damit ernst genommen zu werden.
Mein Wort zum Dienstag:
Es ist Platz genug für alle da und jede Mutter, die sich Sorgen macht, hat das Recht hier schreiben zu dürfen. Völlig unabhängig davon, ob ihr Kind leicht behindert, schwer mehrfachbehindert, "nur" entwicklungsverzögert ist oder "nur" Asthma hat.
Und wenn zwischendurch immer wieder mal "Schnupfenfragen" von Müttern nicht dauerhaft beeinträchtigter Kinder auftauchen ist das doch auch kein Problem, oder?
Viele Grüsse,
Rio
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 19:43
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PS: natürlich nicht nur zum "Sorgen machen", sondern genauso zum "Erfreuliches mitteilen"!
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 19:47
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es geht nicht darum, was ein Kind hat, sondern daß es was hat.
Ich beziehe das mal ganz klar nicht nur aufs behinderte Kind, sondern auch auf eine akute Erkrankung.
Wenn ein Säugling Schnupfen hat, keine Luft bekommt und deswegen schon abnimmt, finde ich es allemal besser, wenn die besorgte Mama sich hier Rat holt und ihrem Kind helfen kann.
Andersrum habe ich hier in diesem Forum die besten Tips bekommen für unsere Behinderung, Luise hat einen äußerst seltenen Gendefekt.
Wir haben das Glück, daß wir alle wichtigen OP´s überstanden haben und Luise sich so gut entwickelt, wie es keiner für möglich hielt.
Und gerade weil Luise so gesund ist, bekomme ich extrem-Panik, wenn doch was ist (neulich hat sie ihr Essen nicht vertragen und alles ausgekotzt- ja eine Lappalie, aber Sorgen macht man sich doch)
Also wo sollen Mütter, die nicht weiter wissen, wo der KiA unfähig zu sein scheint, denn bitte ihre Fragen stellen, wenn nicht hier?????
Platz ist genug da, und niemand hat etwas gegen die Mehrfachbehinderungs-Mütter und ihren Austausch hier, warum also nicht auch nem Krupp-Kind helfen?
Was ich allerdings garnicht leiden kann, sind so Postings wie "Ich habe ein behindertes/krankes Kind und fühl mich ja so arm dran-bitte bemitleidet mich jetzt mal"- Damit ist nämlich niemandem geholfen!
So, mußte jetzt auch mal raus.
Ach ja, wers bis hierher geschafft hat:
Macht doch nicht immer nen neuen Thread auf, dann kann vor lauter Nörgelei/Stenkerei/Rechtfertigung ja keiner mehr die Postings zum eigentlichen Thema lesen/beantworten/helfen
LG Michi
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 20:05
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Hallo,
ich bin auch erst seit kurzem wieder da und habe die Diskussion mitverfolgt. Grundsätzlich verstehe ich "krank" auch eher als "chronisch krank". Da dies aber ein offenes Forum ist, sollten auch Eltern schreiben dürfen, die sich wegen eines Schnupfens Sorgen machen. Da mich solche Geschichten aber selbst nur wenig interessieren, hätte ich folgenden Vorschlag, und zwar an alle:
Gebt eurem Thread genaue Überschriften! Schreibt nicht: "Ich mache mir Sorgen", "Bitte helft mir", " Er ist krank" usw. , sondern spezifiziert ein wenig, worum es in eurem Text geht, etwa so: "Kruppanfall - wer kann...", "Tetraspastik - wer weiß..."
So kann man sich als Forumsteilnehmer aussuchen, welche Beiträge man lesen möchte. Die Beiträge, die einem nicht zusagen, klickt man einfach nicht an und muss sich dann auch nicht ärgern.
Viele Grüße,
junonie
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 20:09
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Hallo,
bin auch der Meinung, das hier jeder posten kann und soll dessen Kind eine Erkrankung hat. Da spielt es aus meiner Sicht keine Rolle, ob diese Erkrankung von Geburt besteht, ein Gendefekt ist, chronisch ist oder ein Infekt ist oder eine Unfallfolge (falls ich was vergessen habe, den Rest hinzudenken!).
Jeder der sich Sorgen um sein Kind macht sollte hier ein offenes Ohr finden, sei es ein simpler Schnupfen, eine OP, ein Gendefekt, ... .
Wir sind alle Eltern, die sich Sorgen um unsere Kinder machen. Der eine hat vielleicht das erste Kind bekommen, ist unsicher, unerfahren und weiß sich nicht weiter zu helfen, wir können als erfahrene Eltern Tipps geben (manch einer hat sicher schon Erfahrung in so einigen Erkrankungen, Krankenhausaufenthalte, Kuraufenthalte, ...!).
Ich finde, das alles hier in diesem Forum gehört! Vielleicht sollte man jedoch Symtome bzw. Erkrankungen in den Betreff schreiben, um den Unmut einiger hier im Forum zu besänftigen.
LG Cathy
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 20:30
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Hallo!
Die Idee finde ich sowieso gut! Da weiß man gleich, ob es interessant ist.
Ich finde auch, dass hier wenig Reaktion auf meine Themen kam, dass hier relativ wenig für mich interessantes kam, aber ich lese ja doch immer mit ;-) Analena hat etwas gesucht und nicht gefunden und es ungerechtfertigterweise an mamafürvier ausgelassen. Und hier viel aufgeheizt... so ist Internetforumsleben... da bringt jetzt sinnloses Aufeinanderhacken doch auch nichts?
Ich habe in anderen Foren da mehr für mich gefunden und nehme es halt so hin, dass es hier nicht viel gibt für mich als Mutter mit einem schwer behinderten Intensivkind.
Und im REHAkids-Forum oder bei den Sondenkindern finde ich es sehr gemütlich und habe noch nicht erlebt, dass jemand wegen nicht ausreichender Krankheit nicht mitschreiben durfte. Ich finde es wirklich erschreckend, dass Feeli solche PNs bekommen hat. Das sollte so nicht sein!
Dieses Forum heißt KRANKE und BEHINDERTE Kinder und damit haben alle akuten und chronischen Krankheiten hier ihren Platz. Ich fände chronisch krank auch sinnvoller.. wobei für mich Asthma, ADS, Wahrnehmungsstörungen, Mukoviscidose auch sicher dazu gehören!
@Diana: Ich glaube, ich habe Dich wirklich ganz falsch verstanden... Du meintest eher, dass Du es Quatsch findest, dass es überhaupt "Aufenthaltsrechte" für irgendwelche Foren geben soll?
Liebe Grüße
Nellie
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 21:54
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hallo nelli,
ja, das meinte ich. hab mich vielleicht etwas komisch ausgedrückt. so ist es doch auch in den anderen speziellen foren, du hast eine frage, stellst sie kriegst eine antwort oder auch nicht. das vielleicht wenige antworten liegt halt eher daran das sie sich damit nicht auskennen.
mich erschreckt auch wie das thema jetzt so breit getreten wird. ich sehe uns alle in einem boot, egal was unsere kinder haben. wir z.b. haben eine reletiv seltene krankheit, dennoch habe ich sogar hier 4 mütter kennengelernt die das gleiche leid teilen.
ich lese auch viele postings, rein interessehalber, wobei ich mich nicht freue wenns anderen schlechter geht, sondern mich nicht so alleine fühle mit dem ganzen scheiß!!!
die phasen in denen ich rotz und wasser heule, wenn ich gesunde kinder sehe hab ich auch noch manchmal aber dann denke ich das sie alle nicht das tollste kind der welt haben, egal wie lebensbedrohlich seine krankheit auch ist.
ich hoffe dieser streit ist jetzt hier mal bald zu ende, denn wir haben doch eigentlich wichtigeres zu tun, oder?
liebe grüsse diana
Mitglied inaktiv - 22.11.2005, 09:48
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Hallo alle zusammen,
weiter unten hat eine Mutter tatsächlich geschrieben, dass man hier mit einem schwer mehrfach behinderten Kind im falschen Forum ist. Sie hat es etwas drastisch ausgedrückt (war Marina oder Martina mit Henrik), aber im Kern richtig.
Natürlich kann man hier Fragen stellen zum Thema BNS-Krämpfe, Sondennahrung etc. Leider ist es aber so, dass man hier dann kaum eine Antwort bekommt. Ganz einfach deshalb, weil hier kaum jemand ist, der sich mit schweren Behinderungen auskennt. Mit Hilfe der Suchen-Funktion kann man das ganz leicht rauskriegen und auch sehen, dass im Laufe der letzten beiden Jahre hier kaum noch zum Thema Schwere Mehrfachbehinderung gepostet wurde. Das hat sich natürlich rumgesprochen und die Eltern von mehrfach behinderten Kindern haben sich andere Foren zum Austausch gesucht.
Natürlich können hier alle posten, aber man darf eben bei Fragen Richtung Mehrfachbehinderung oder Pflegegeld Stufen 2 und 3 keine großartigen Antworten erwarten.
Einen regen Austausch kann man nicht erzwingen. Analena hat hier einfach das Falsche gesucht und ihrem Ärger Luft gemacht. Ihre Wünsche nach Austausch wurden hier nicht befriedigt - dafür darf man aber die anderen hier nicht verantwortlich machen. Die fühlen sich natürlich zu recht auf den Schlips getreten.
Gruß
Sabse
Mitglied inaktiv - 21.11.2005, 21:14
