Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Meine große, mittlerweile 13 jährige Tochter ist damals 10 Wochen zu früh geboren und leider muß sie seitdem mit nem ganz schön heftigen Handicap leben 
Als erstes Hydrocephalus mit Shuntversorgung, spastische Hemiparese, Tieftonschwerhörigkeit mit beidseitiger Hörgeräteversorgung und Brille (6,25 Dioptrin) .
Gibt es Mamas oder Eltern denen es ähnlich geht? Mein größtes Problem ist: meine Schuldgefühle!!!
Vielleicht hat ja jemand Lust sich auszutauschen
Mitglied inaktiv - 05.03.2010, 21:50
mein sohn hat auch einen shuntversorgten hydrocephalus internus, hat eine myelomeningocele (einen teil-querschnitt) und ist somit von den knieen abwärts gelähmt auch die blase und der mastsarm sind gelähmt
dazu hat er eine arnold chiari malformation II
Elias wurde aufgrund des wasserkopfs in der 35 ssw geholt ( um ein ansteigen des drucks zu verhindern)
du musst doch keine schuldgefühle haben , du kannst doch nichts dafür dass eine tochter ein fruchen war 
mein sohn hat seinen HC vom der grunderkrankung also dem offenen rücken war aber auch ein frühchen vielleicht magst du trotzdem mit mir schreiben (gern auch PN)
lg katrin
Mitglied inaktiv - 06.03.2010, 08:25
Hallo Bianca, guck doch mal unter www.rehakids.de , da findest Du bestimmt jemanden, mit dem Du Dich austauschen kannst! lg Gabi
Mitglied inaktiv - 06.03.2010, 10:31
www.sternchenforum.de forum für menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalus lg katrin
Mitglied inaktiv - 06.03.2010, 11:51
Ich kann das sternchenforum auch nur empfehlen glg tina
Mitglied inaktiv - 06.03.2010, 13:38
Huhu,
mein Sohn hat auch einen HC internus und ist shuntversorgt, aufgrund schwerer perinataler Hirnblutungen. Er ist auch ein Frühchen (28+4 SSW) und hat eine Hemiparese, die im Moment aber eher seinen linken Arm/Hand betrifft. In den Beinen konnten wir bisher keine Spastik feststellen, aber er ist auch erst unkorrigiert 9 1/2 Monate alt. Sein größtes Problem ist seine starke Rumpfhypotonie und schlappen Bauchmuskeln. Er hat noch keine Kopfkontrolle und auch weitere kleine Baustellen mit denen wir aber klar kommen.
Schuldgefühle brauchst du keine haben, aber ich kenne das Gefühl nicht genug getan zu haben um die Frühgeburt aufzuhalten. Wenn du magst, schreib mir 
LG Jessi mit Eliah *19.05.2009
Mitglied inaktiv - 06.03.2010, 14:57
Hallo, mein Sohn Erik (jetzt unkorr. 22 Monate alt) kam auch zu früh (26.SSW), hatte nach der geburt Hirnblutungen und hat auch einen Hydrocephalus und ist shuntversorgt. Er ist stark rumpfhypoton und benutzt bevorzugt seine rechte Hand. In der linken Hand (ncht im Arm) hat er wohl eine Spastik. Inzwischen kann sich seit 6 Monaten drehen und seit 1,5 Monaten robben. Daneben ist er "an Taubheit grenzend" schwerhörig und hat seit ca. 6 Monaten eine Cochlea-Implantat. Wenn du willst, kannst du mir auch gerne eine pn schreiben, auch wenn Erik so viel jünger ist. Und Schuldgefühle brauchst du wirklich nicht zu haben.. Viele Grüße, Katja
Mitglied inaktiv - 06.03.2010, 15:22
Hallo, unsere Große (wird im Aug 9) hat auch einen HC aufgrund Hirnblutung und ist shuntversorgt. Sie ist ein Frühchen aus der 30.SSW. Bis auf die vielen Op`s die sie in den ersten Jahren hatte geht es ihr gut mit dem HC. Sie besucht eine normale Regelschule usw... Sternchenforum kann ich auch nur empfehlen. Wenn Du magst kannst Du mich auch gerne anschreiben. LG SANNE
Mitglied inaktiv - 07.03.2010, 18:12
DAnke daß ihr so zahlreich geschrieben habt, tut gut, zu wissen daß man nicht allein ist. Eine Frage: Habt ihr das vorher schon gewußt daß euer Kind eine Behinderung haben könnte und was hat bei euch die Frühgeburt ausgelöst? Wann wurde denn bei eueren Kindern der Shunt gelegt und gab es damit schonmal Probleme? Meine Große (sie heißt Nadine) hatte immer totale Kopfschmerzen mit Erbrechen. Und uns ist damals gesagt worden, daß es so ne Art Migräne sei, aber leider war das nicht der Fall, was wir dann 2005 durch einen schweren Schlag erfahren mußten. Der Shunt funktionierte plötzlich nicht mehr weil er (wie wir später erfahren haben) nicht mehr richtig saß und es kam zu einem extrem erhöhten Hirndruck.Nadine kam mit tagelang immer stärker werdenden Kopfschmerzen ins KH. Dort erkannte man nicht was das Problem war obwohl sie CT und etc. machten. Nach einem auffälligem EEG und einem plötzlichen Krampfanfall diagnostizierten sie Epilepsie.Man gab ihr dann starke Medikamente die aber nicht anschlugen, da es keine Epilepsie war!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sie hatte fast std.lich Krampfanfälle und sie wurde zugepumpt mit irgendwelchen Medikamenten bis sie schließlich ins Koma fiel und die Ärzte es mit der Angst zu tun kriegten und sie plötzlich ganz schnell (mit dem Hubschrauber) in ein Spezialklinikum in Vogtareuth verlegten.Dort erkannte man gleich was los war! Sie wurde punktiert und der Druck lies sofort nach und es wurde eine komplette neue Shuntanlage eingesetzt und seitdem hatte sie kein einziges mal mehr Kopfschmerzen:) Das traurige ist nur daß sie vor dem tragischen Rückfall, körperlich schon wieder so fit war, daß man ihr die spastische Hemiparese fast gar nicht mehr ansah und jetzt muß sie mit doppelter Mühe wieder alles erlernen :(( Wie ist es bei euch? Sorry daß es so lang geworden ist :)
Mitglied inaktiv - 08.03.2010, 20:37
hallo, mensch da habt ihr und eure Große ja auch schon einiges hinter euch Lea kam in der 30.SSW aufgrund Gestose zur Welt. Am glaube 3.LT wurde uns gesagt, dass sie eine leichte Hirnblutung beidseit 1-2° hat, wäre aber nicht schlimm. Naja, leider hat sich bei ihr daraus der HC gebildet. Nach 3 externen Drainagen bekam sie damals ca 10Wochen endlich den Shunt. Die ersten 3Jahre hatte sie viele Op`s deshalb, Schlauch riss ab, Ventil kaputt, Infektionen usw.... seit 5Jahren keine Probleme mehr direkt mit dem Shunt aber Schlitzventrikel die ihr aber bisher nicht wirklich Probleme bereiten. Anfang Dez letzten Jahres hatte sie ihren ersten (und hoffentlich Einzigen) Krampfanfall und wurde direkt mit dem Hubschrauber in die KLinik gebracht, da alles sehr schnell ging und man vermutete dass ihr "Zustand" mit dem Shunt zusammen hängt. Dort ist aber alles ok, bis auf eben die Schlitzventrikel. Warum wurde bei Nadine solange gewartet, war auf den CT oder MRT Bildern denn nichts zu erkennen? Du kannst mich auch gerne per Email anschreiben, würde mich freuen. Nadine weiterhin alles Gute!!!! LG SANNE
Mitglied inaktiv - 09.03.2010, 20:36
