Forum Mai Mamis 2023
Hallo. Leider kam grad die Nachricht rein dass es höchstwahrscheinlich trisomnir 21 ist. Habe den pränatal Test gemacht .. weiß einer wie es nun weiter geht ? Habe Montag einen Termin zur Besprechung. Bin derzeit 11 w. ..
von Stephiebr am 04.11.2022, 13:21
Das macht bestimmt wahnsinnig viel mit einem. Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe du hast die Unterstützung die du jetzt brauchst.
Warst du bei einem Feindiagnostiker? Wenn nicht, wird das wahrscheinlich der nächste Schritt sein. Dieser macht dann nochmal einen Ultraschall und bespricht mit dir weitere Schritte. Eventuell auch eine Fruchtwasseruntetsuchung.
Natürlich kann am Ende auch noch rauskommen, das alles gut ist und keine T21 vorliegt.. 
Es gibt überall kostenlose Schwangerschaftsberatung, die nach solchen Ergebnissen wirklich gut und Ergebnissoffen unterstützen können. Ich war damals bei Donum Vitae und es hat uns sehr geholfen.
Ich wünsche dir alles gute und möchte dir aber auch mit auf den Weg geben, dass Kinder mit Down Syndrom heutzutage sehr gut gefördert und integriert werden können. Sie sind glücklich und sehr liebevolle Wesen.
von Lenchi am 04.11.2022, 13:37
auffällig bedeutet noch nicht das es bestätigt ist oder ? Wird die Wahrscheinlichkeit nicht in Maßstäben festgemacht also 1:20.000 oder 1:1.000.000 ? Ich hab eine Bekannte wo die Ärzte sich anhand nackenfaltenmessung sehr sicher waren das die Zwillinge mit trisomie auf die Welt kommen werden + waren sie immer zu klein für die errechnete ssw… am Ende kamen 2 gesunde jungs auf die Welt die mittlerweile schon auf die 20 zu gehen…
Aber man muss dazu sagen sie hat es bei der Nackenfaltmessung belassen und keine weiteren Tests gemacht.. ich weis auch nicht ob es nipt und so damals schon gab.
von DieMamaa am 04.11.2022, 13:42
Wie Lenchi schrieb, erstmal Feindiagnostik und dann ggf Fruchtwasserpunktion. Auch die NIPTs können falsch-positiv sein, gerade, wenn sie sehr früh gemacht werden! Alles Gute!
von misssilence am 04.11.2022, 13:58
Ohje du Arme. Das tut mir sehr leid. Gab es davor auch einen Ultraschall? War da irgendwas auffällig? Wenn beim Ultraschall keine Auffälligkeiten waren, kann es auch ein falsch positives Ergebnis sein. Kommt auch immer mal wieder vor. Wie alt bist du? Zur Absicherung des Ergebnis kannst du eine Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasserpunktion machen lassen wenn du Gewissheit möchtest. Fruchtwasserpunktion ist erst ab 16 SSW möglich, Chorionzottenbiopsie glaube schon ab 12 SSW. Ich hatte vor ein paar Wochen eine Chorionzottenbiopsie. Wenn du näheres wissen willst kannst du mir gerne schreiben.
von Sina101185 am 04.11.2022, 14:37
Hallo Liebes, ich kann mir vorstellen, wie es Dir geht.
Ich habe Mitte/Ende August die gleiche Wahrscheinlichkeit auf T21 erhalten. Ich erzähle Dir gerne meine Erfahrung: Erst einmal wirst Du zum Pränataldiagnostiker zum Ersttrimesterscreening geschickt. Sollten dort Auffälligkeiten gefunden werden, wird dir eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Chorionzottenbiopsie angeboten, um eine 100%-ige Sicherheit zu erhalten, da ein möglicher Abbruch und medizinische Indikation nur bei 100%ig sicherer Diagnose möglich ist. Sollte sich der Verdacht bestätigen, habt ihr Bedenkzeit, um weitere Schritte vorzunehmen. Du kannst dich an Caritas, Diakonie oder, wie ich, beim Lebenshilfe e.V. für Beratungsgespräche melden, die dich neutral zur Entscheidungsfindung beraten. Ich habe nach langem persönlichen Kampf mit Mann und Familie mich nach bestätigter Diagnose von T21 für das Kind entschieden. Es gibt inzwischen viele Möglichkeiten für diese Kinder, sie können schon recht früh gefördert werden und diese Förderung kann in Kita bzw. Kindergarten weitergeführt werden mit Ergo-, Physio- und evtl. Logotherapien. Ich habe mir inzwischen ein Netzwerk mit Kontakten zu Frühförderung, Konflikt- und Schwangerenberatung und einer Hebamme, mit Erfahrung bei T21-Kindern, aufgebaut. Man hat den Vorteil, dass man weiß, was auf einen in etwa zukommt und kann sich vorbereiten. Inzwischen bin ich in der 24. SSW.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft auf Deinem weiteren Weg 
, Du wirst Dir viele Gedanken machen, ging mir auch so.
Und wer weiß, in wenigen Fällen ist der NIPT falsch positiv.
Ich wünsche Dir alles Gute!
von KleinerPanda79 am 04.11.2022, 18:14
Danke schön. Ja die Gedanken bleiben nicht aus. Ich finde es schlimm nur so lange zu warten jetzt. Bin ja erst in der 11 Woche :(
von Stephiebr am 04.11.2022, 19:58
Ich fühle mit dir. Bei meinem Kind wurde beim Combined Test ein Herzfehler festgestellt. Wahrscheinlich für Trisomie 21 1:80. Die Ärzte wollen eine Fruchtwasseruntersuchung machen um Trisomien oder weitere Erkrankungen festzustellen. Mein Freund und ich haben Angst, dass etwas bei der Punktion schiefgeht und das Kind gesund wäre.... Wir werden den Harmony Test machen. Wir haben schon 2 Kinder und würden uns auch für ein Kind mit einer Behinderung entscheiden wenn du Prognoseaussichten gut sind. Bei wirklich schweren Organschäden mit vielen OPs und schlechten Aussichten oder Trisomie 13,18 schaffen wir es glaub ich nicht, da wir weitere kleine Kinder haben.
von CA912 am 05.11.2022, 13:02
Oh man :( ich muss wirklich sagen auch wenn es für die meisten Unverständlich ist ich kann es nicht. Nicht wegen der Behinderung aber ich habe einen 1 jährigen Sohn der so unglaublich alles von mir abverlangt. Ich weiß das Kind kann nix dafür und es ist meine Schuld da es bei einem ungeschützten mal passiert ist. Aber es ist meinem jetztigen Kind gegenüber nicht fair. Wie gesagt verstehe alle die andere Meinung sind aber ich habe es mir einfach lange überlegt
von Stephiebr am 05.11.2022, 13:54
