Hallo Herr Prof. Jorch, mein Sohn ist fast 27 Monate alt und schwer mehrfachbehindert. Da er viele Symptome eines Extrem-Frühchens aufweist, das unter starkem Sauerstoffmangel gelitten hat (er ist allerdings kein Frühchen, sondern kam termingerecht zur Welt!), schreibe ich Ihnen mein Problem. Jan ist sehr hypoton, hat eine leichte Epilepsie, die mit Ospolot behandelt wird sowie schwere Koordinations- und Wahrnehmungsprobleme. Seit einigen Monaten kommt er von alleine in den Vierfüßlerstand und kann sich in dieser Position auch schon recht gut halten. Er kann ein bisschen sitzen, kippt aber nach kurzer Zeit schnell um; er kann sich nicht alleine aufsetzen und neigt dazu, sich zu überstrecken. Ob er Sprache versteht, wissen wir nicht. Er kann wohl Laute von sich geben, spricht aber keine Silben. Zu all diesen Problemen kommt jetzt auch noch ein übergroßes Schlafbedürfnis hinzu. Jan hat immer schon viel geschlafen, aber im Moment ist es ganz schlimm - er schläft fast den ganzen Tag, im Reha-Buggy sowieso und wird nur am Abend so ca. zwei Stunden wach. Dann schaut er aber meistens auch nur apathisch in der Gegend umher. Richtig mit ihm beschäftigen kann man sich nur schwer, weil er auf nichts richtig reagiert. Aber im Moment reagiert er auf kaum etwas. Woran kann es liegen, dass er im Moment so viel schläft? Hinzu kommt auch, dass er einen gewaltigen Appetit hat und gut und gerne isst. Zu den Mahlzeiten wird er auch immer pünktlich wach, um dann - nachdem er einen Risenteller mit großem Appetit verschlungen hat - wieder in seinen Dornröschenschlaf zu versinken. Wir haben für Jan übrigens keine Diagnose - ein MRT zeigte asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume, ansonsten haben wir keine Anhaltspunkte. Mehrere Gentests brachten ebenfalls kein Ergebnis - in mehreren Kliniken wurde er auf alles mögliche und unmögliche hin untersucht, immer ohne Ergebnis. Können Sie sich das viele Schlafen erklären? Hat er vielleicht Eisenmangel? Er wirkt ansonsten zufrieden und ausgeglichen und scheint mir auch nicht krank zu sein oder zu werden. Am Ospolot kann´s auch nicht liegen, denn das bekommt er schon seit Ende Sept. in dieser Dosis und verträgt es sehr gut. Danke für Ihre Antwort. Sabrina mit Jan (knapp 27 Monate, schwere psychomotorische Retardierung unklarer Genese)
Mitglied inaktiv - 30.12.2003, 19:11
