Sehr geehrter Herr Prof. Jorch,
wir kommen gerade aus Gießen zurück. Leider mit sehr schlechten Nachrichten. Prof. Schranz hat eine primäre präkapilläre pulmonale Hypertension bei unserer Tochter festgestellt.Der Lungenhochdruck war sogar suprasystemisch, höher als zunächst vermutet. Prof. Schranz hat uns viel Mut gemacht, da unsere Tochter bei der Herzkathederuntersuchung sehr gut auf einige Medikamente ansprach. Trotzdem wissen wir nun, dass es sich dabei um eine bislang nicht heilbare, fortschreitende Erkrankung handelt. Haben Sie in Ihrer Klinik Erfahrung mit dieser Erkrankung bei Kinder im Alter von 8 Monaten ? Die Erkrankung ist sehr selten, so dass man kaum etwas darüber finden kann. Die Prognose ist im allgemeinen sehr schlecht, zumindest unbehandelt. Wir machen uns grosse Sorgen um die Zukunft unserer Tochter.
Vielen Dank nocheinmal für Ihre grosse Hilfe in den letzten Wochen.
Viele Grüsse
Antony
Mitglied inaktiv - 03.10.2001, 22:07
Antwort auf:
Herrn Prof. Jorch:Sauerstoffsättigungsabfall
Die Neonatologie ist ein junges Fach. Insbesondere die speziellen Herzprobleme bei Frühgeborenen sind noch relativ wenig erforscht. Mit Prof. Schranz haben Sie einen wirklichen Experten auf diesem Gebiet. Geben Sie die Hoffnung nicht auf. Ich habe schon viele Frühgeborene mit schlechter und sogar "infauster" Prognose erlebt, die am Ende sich doch besser entwickelt haben als wir Ärzte es vorausgesagt haben.
Die Entwicklung von Alveolen (Lungenbläschen)und damit der Lungenkapillaren ist erst im Alter von 8 Jahren abgeschlossen. Es kommen also bei günstiger Entwicklung noch neue Alveolen und Kapillaren dazu. Je mehr Kapillaren, desto niedriger der Gefäßwiderstand und umso niedriger der Pulmonaldruck.
Versuchen Sie Infekte der Lunge zu vermeiden, da dadurch das Lungengewebe angegriffen werden und in seiner Entwicklung behindert werden kann: keine Personen mit Infektsymptomen in die Nähe Ihres Kindes lassen, Impfungen gegen Pertussis und Pneumokokken, Immunglobulinprophylaxe gegen RSV-Infektion. Sorgen Sie dafür, daß Ihr Kind wenige Phasen mit Sauerstoffuntersättigung hat. In allen anderen Punkten lassen Sie sich von Prof. Schranz genau erklären, was Sie sonst noch machen können. Wenn Sie einverstanden sind, nehme ich auch gern persönlich mit Prof. Schranz Kontakt auf. Dazu wäre ich Ihnen dankbar für die Mitteilung Ihres Namens unter meiner e-mail Adresse: gerhard.jorch@medizin.uni-magdeburg.de
Ich drücke Ihnen die Daumen!!!
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 03.10.2001
