Haben Sie Erfahrungen mit Epilepsie, die vor dem ersten Lj. aufgetretwen ist und als "lennox-Gasto-Syndrom" bezeichnet wird? Meine Tochter bekommt seit über einem Jahr nach schwieriger Einstellung Orfiril und Taloxa-Saft und ist damit anfallsfrei gewordwen. Leider hatte sie bereits nach manifest werden der Gehirnblutung Krämpfe und war mit Luminal eingestellt, was aber nach unauffälligen EEG mit 4,5 Monaten abgesetzt wurde. Mit 1,5Jahren ging etwa die Epilepsie unbemerkt los und wurde dann immer deutlicher in Absencen, Grimmassieren und myoklonischen kleinen Anfällen. Wie kann sich unsere Tochter unter diesen Bedingungen entwickeln und wie ist die Prognose. Sie kann mit knapp dre noch nicht alleine Laufen und nicht Sprechen und Verstehen, lautiert abeer schon. Kennen Sie andere Kinder mit ähnlicher Geschichte?
Mitglied inaktiv - 21.02.2002, 14:46
Antwort auf:
Frühchen der 26;5. SSW mit Hirnblutung III. u. IV. Grades;Epilepsie uns Entwicklung
Das Lennox-Gastaux-Syndrom gehört leider zu den prognostisch ungünstigen Epilepsien. Trotzdem ist der Verlauf kaum vorhersagbar, kann also in Einzelfällen auch gut sein. Wichtig für Ihr Kind ist die Behandlung in einem Kinderepilepsiezentrum, um jeweils die richtigen Medikamente zu finden. Das ist eine Wissenschaft für sich und kann nur von Experten geleistet werden.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 22.02.2002
Antwort auf:
Frühchen der 26;5. SSW mit Hirnblutung III. u. IV. Grades;Epilepsie uns Entwicklung
Hallo Thea,
mein Sohn Kevin war auch ein Frühchen und hat jetzt Lennox, ist aber nicht krampffrei sondern therapieresistent und damit nicht mehr einstellbar. Momentan geht es ihm trotzdem sehr gut und er krampft wenig.
Ich habe eine Mailingliste für Eltern wie uns gegründet, sie heißt Lennox-Liste, vielleicht hast du Lust teilzunehmen. Wenn ja, schau bei www.besondere-kinder.de unter Mailinglisten.
Gruß Natascha mit Kevin
www.kevin.besondere-kinder.de
www.besondere-kinder.de
Mitglied inaktiv - 03.03.2002, 21:17
