Mitglied inaktiv
Lieber Herr Dr. Busse Ich hab schon einges zu diesem Thema in diesem Forum gelesen und ich kenne dazu eigentlich auch Ihre einstellung aber bei uns ist das alles doch etwas anders. Nico war ein Frühchen kam mit 880 Gramm zur Welt. Er ist heute 2,5 Jahre alt. Er ist schwerbehindert cerebralparese/tetraparese, hypoton, dystroph, kurzsichtig und höchstgradig Schwerhörig. Nico war und ist ein sehr zartes Kind, 9 Kilo bei einer Größe von ca. 90 cm (Größe von der letzten Mutter-Kind-Paß untersuchung.) Er hat Phasen da ißt er sehr brav und viel - wo man dann keine Rippen mehr sieht, dann hat er Phasen (wenn er z.b. Krank ist oder es sehr heiß ist) wo er kaum ißt und wo er dann vom Gewicht her sofort wieder abbaut. Ich könnte dann jedesmal heulen, da er ja eben sehr zart und dünn ist, hat er keinerlei Reserven - dann sieht man sofort die Rippen durch. Ich bemühe mich wirklich das er zunimmt (was bei ihm sehr langsam geht) und das er das Gewicht auch mal hält - aber es klappt einfach nicht. Ich muß dazu sagen das ich auch sehr schlank und zierlich bin - vielleicht ist es auch vererbung. Das Problem daran ist, das ich mit bei Entwicklungskontrollen im KH dann immer einen Vortrag anhören muß, mein Kind sei viel zu dünn. Jedesmal wird gefragt was ich meinem Kind zu essen gebe. Ich komm mir immer vor wie eine Rabenmutter. Dabei habe ich (mit absprache der Ärzte im KH) schon Hochkalorische Trink Spezialnahrung für Kleinkinder in der Apotheke besorgt. Ist S**teuer und hilft gar nix. Mein Lieber Ex-Mann hat mir eine Bematin vom JA geschickt. Der muß er wiedermal erzählt haben ich gebe dem Kind nichts zu essen,... Hat er während der Scheidung schon mal gemacht. Nico hat so dünne Ärmchen und Beinchen. Manchmal ist mir echt zum heulen. Was kann ich denn machen??? Ich schreib mal auf was Nico so den ganzen Tag zu sich nimmt: In der Früh eine 200 - 220ml Kakao oder die Spez. Trinknahrung (ich kann sie nicht jeden Tag geben, weil sie sich bei ihm scheinbar auf den Magen schlägt. Zweites Frühstück : Kuchen (ein bis zwei Stück, je nach Appetit) oder Honig-Marmelade Brot (eine ganze große Scheibe) Mittagessen ißt er immer einen ganzen Teller (und das mehr als ich, weil er jetzt endlich kauen kann *freu*)Erste Nachmittagsjause ein großes Hipp-Gals mit Früchten, zweite ein Joghurt, oder Frisches Obst. Dazwischen Kekse oder Biskotten und wenn ich was esse muß er Probieren. Abends eine Große Schüssel z.b. Milchbrei, oder Birchermüsli (Müslipulver vom Milupa) mit Milch und Joghurt angerührt. Ich gebe ihm extra Sachen mit vielen Kalorien, also keine Magermilch etc) Ich bin echt am verzweifeln!!!!! Sorry das es so lang geworden ist.
Liebe Mama von Nicolino, niemand außer eine andere Mutter mit einem behinderten Kind kann ermessen, welche Aufgabe Sie jeden Tag bewältigen. Ich finde, dass Sie Ihrem Kind genug zu Essen geben, leider ist es nicht so ungewöhnlich, dass gerade die Kinder mit einer Cerebralparese häufig nicht oder nur mit größten Anstrengungen zunehmen. Gibt es in Ihrer Nähe eine Einrichtung der Frühförderung oder der Lebenshilfe, wo Sie in einem Gesprächskreis auch andere Mütter mit Ihren gleichen Sorgen finden können? Ihr Kinderarzt sollte versuchen, Sie vor unsachgemäßen Angriffen zu schützen. Haben Sie Ihr Kind in einem Sonderkindergarten oder einem integrativen Kindergarten angemeldet? zumindest auf die Warteliste? Wenn die erfahrenen Kräfte einer solchen Einrichtung später dann "mitkämpfen", finden Sie auch eine entsprechende Unterstützung. Alles Gute!
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