Guten Tag,
ich sorge mich seit knapp 3 Jahren um meine Tochter und bin mittlerweile psychisch echt am Ende. Als meine Tochter ein paar Wochen alt war, hat sie 1-2 Hyperpigmetierungen auf ihrer Haut bekommen, die keine scharfe Begrenzung haben sondern eher so verschwommen aussehen. Der damalige Kinderarzt (mittlerweile in Rente) meinte, man müsste darauf achten, dass nicht noch mehr hinzukommen weil es sonst auf eine Krankheit hindeuten könnte.... naja seitdem bin ich natürlich in ständiger angst und sorge. Mein Mädchen hat jetzt ca. 6 Pigmentierungen auf der Haut + eine auf Iris (kein lischknötchen) wurde vom Augenarzt als irisnävus diagnostiziert.
von diesen 6 Pigmentierungen auf der Haut ist einer nur so groß wie eine stecknadel. Die anderen 5 sind sehr verschwommen und teilweise schwer zu erkennen (alle anderen sind zwischen 0,5 cm - 0,8 cm) Ist es denn wirklich "wichtig", dass die Flecken scharf begrenzt sind und eine rundliche bis ovale vorm haben um für diese Erkrankung gezählt zu werden? Was ist der genaue Unterschied zwischen einer hyperpigmetierung und einem richtigen Café au lait Fleck?
Der jetztige Kinderarzt nimmt meine Sorgen und Ängste leider nicht ernst.
von
Sarahas
am 15.03.2024, 15:42
Antwort auf:
Sorge vor nf1.
Liebe S.,
es ist schade, dass Sie sich seit Jahren, so wie das zumindest für mich aus der Ferne klingt, unnötige Sorgen machen. Es wäre doch ein leichtes, Ihren Kinderarzt oder Hautarzt zu bitten, sich die Haut und die fraglichen Pigmentveränderungen bei Ihrer Tochter einmal genau anzuschauen, und damit ein für alle Mal Ihnen zu erklären, dass es keinen Anhalt für eine Neurofibromatose gibt. Oder ist es nur so, dass Sie den Kollegen nicht vertrauen können und ihren Rat nicht akzeptieren können?
Alles Gute!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 15.03.2024
Antwort auf:
Sorge vor nf1.
Nachtrag: die letzte Pigmentierung hat sie letztes Jahr im Sommer bekommen (September) davor war 1 jahr nichts. Ein Fleck von den 6 auf der Haut ist ein zwar deutlicher zu erkennen als die anderen aber sehen wir gesprenkelt aus... so getupft irgendwie. Achjeee, sie merken schon ich hab mich da echt in etwas verrannt was ich nicht mehr los werde. Sie ist sonst wirklich super entwickelt und ist den anderen Kindern in ihrem Alter oft sogar ein Stück voraus. Hat sonst keine weiteren Auffälligkeiten. Ist normal groß und das Gewicht ist auch gut. Kopfumfang ist auch gut.
von
Sarahas
am 15.03.2024, 16:07
Antwort auf:
Sorge vor nf1.
Lieben Dank für ihre schnelle Rückmeldung. Ja in der Tat, fällt es mir aufgrund verschiedener Ereignisse aus der Vergangenheit schwer, dem Kinderarzt zu vertrauen. Aber sie haben recht, ich sollte es trotzdem tun.
von
Sarahas
am 15.03.2024, 18:28
