Nf1/Nf2

Hallo Herr Dr. Busse, ich hab noch mal eine Frage. Mein Sohn (19 Monate) hat seit Geburt einen nicht glatten, also gezackten Cafe au lait -Fleck am Bauch (ca 1,5 cm) und einen kleinen neuen am Arm (ca 2 mm). Heute hab ich einen ganz schwachen aber riesengroßen (mehrere cm) im Gesicht entdeckt. Der ist mir noch nie aufgefallen,.auf alten Fotos ab...

Guten Morgen Dr. Busse. Vitamin D3-Rezeptor bei Neurofibromatose Typ 1- assoziierten Tumoren. ?.. Ich gebe für mein Kind (4 jahre) *kindervital mit Calcium + VitaminD3* vitamin d3 ist nur 400 i.e. dabei. Ansonsten bekommt sie keine zusätzliche VitaminD3. Reicht diese Menge für eine NF1 erkranktes Kind? Sie hat schon knoten entwickelt. Soll i...

1) Ist es für eine Nf1 erkranktes kind so etwas nicht gut? Es ist rein vitamine ohne zusatzstoffe nur aus obst. Ich habe das einfach so gekauft. Keiner hat mir empfohlen. Nf1 kinder haben oft mit knochen zu tun. Ich denke das macht besser als wie schaden. oder denke ich falsch und andersrum nicht gut für tumore ist????? 2. Wieviel i.e. braucht e...

Hallo, mein Baby ist 5 Monate alt. Seitdem er einen Monat alt ist hat er einen Kaffeefleck an der Hüfte, welcher etwa 2x0,5 cm groß ist. Weitere flecke hat er nicht. Könnte dies auf NF1 hindeuten oder haben babys durchaus einen solchen Fleck? Leider fühle ich mich von unserer Ärztin nicht gut betreut. Auf die selbe Frage ist sie nicht eingegangen. ...

Hallo, Meine Tochter (9 Wochen) hat seit zwei Tagen (zumindest ist es mir da erst aufgefallen was mich extrem wundert, weil ich sehr aufmerksam bin bei allem was sie angeht) 3 größere und 1 kleinen "Kaffeefleck". Dann hab ich gegoogelt und von nf1 gelesen... erst dachte ich "ne ist eh selten". ABER Dann ist mir eingefallen weswegen ich extr...

Hallo nochmal, Nachdem ich sie letztens wegen den vermehrten Kaffeeflecken gefragt habe, war ich diesbezüglich beim Arzt. Er vermutet nf1 bei meiner Tochter und der Hausarzt bei meinem Partner ebens. Nachdem ich mich damit angefreundet habe, habe ich nun Angst das meine Tochter einen hirntumor hat. Klingt im ersten Moment etwas bescheuert aber ...

Hallo Herr Doktor Busse, Ich glaube sie sind ein guter Arzt, weswegen ich mich jetzt an Sie Wende und auf Rat hoffe. Meine Tochter hat, wie bereits schonmal geschrieben, Neurofibromatose Typ 1. Sie hat es von meinem Partner.. wir haben es erst relativ spät erfahren, nach der Geburt unserer Tochter. Jetzt zur eigentlichen frage: seit der Geburt m...

Hallo  Also ich selbst habe NF1 und eigl ein sehr leichten Verlauf ! Mein Sohn ist 18 Monate alt und naht so ca mit 2-3monaten seinen ersten Fleck bekommen der ist bisschen größer (1-1,5cm) aber ziemlich hell Mittlerweile hat er 5kleine aber erst nach dem 1 Geburtstag bekommen,alle sind hell und einer bisschen dunkler. Lischknötchen hat ...

Guten Tag,  ich sorge mich seit knapp 3 Jahren um meine Tochter und bin mittlerweile psychisch echt am Ende. Als meine Tochter ein paar Wochen alt war, hat sie 1-2 Hyperpigmetierungen auf ihrer Haut bekommen, die keine scharfe Begrenzung haben sondern eher so verschwommen aussehen. Der damalige Kinderarzt (mittlerweile in Rente) meinte, man müs...

Hallo, meine Tochter, Ende Mai 2 Jahre alt, hat seit über 1 Jahr (weiß gar nicht wann zum ersten Mal aufgefallen) einen ca 2-3x0,5cm länglichen CAL am Oberschenkel. Dachte mir nie etwa dabei bis der Kinderarzt mal nebenbei erwähnte solange es nicht mehr sind/werden..  Vor einigen Wochen bemerkte ich einen ganz schwachen, hellen Fleck etwa 3-...