Homeland
Sehr geehrter Herr Dr. Busse seid letzten Samstag Hat unser Sohn extrem flüssigen Stuhlgang. Durch seine Krankheit sitzt er im Rolly, aber eigentlich hat er bisher immer noch mitbekommen, wenn er musste und sich gemeldet, aber jetzt läuft es einfach 2-3x pro Tag/Nacht. Ich wickel ihn mittlerweile. Sowohl der flüssige Stuhl als auch das wickeln sind für ihn sehr unangenehm. Bis auf die Trinknahrung und das Weglassen des Stuhlweichmachers, auf Anordnung der Ärzte, haben wir nichts verändert. Einen Infekt kann ich eigentlich ausschließen, der verläuft normalerweise bei ihm anders und er hätte Fieber , Bauchschmerzen, erbrechen und wäre allgemein schlapp. Er isst weiterhin bei den Mahlzeiten mit, wenn auch nur extrem wenig und sehr langsam : Morgens : viertel Scheibe Toast mit Veggemite oder halbe Banane und 1 Glas Milch oder Saft Mittags : Mittagessen, von der Menge her etwa vergleichbar wie ein Babygläschen, 1 Glas Wasser Abends : je nachdem, mal ein wenig Spiegelei, Baked Beans, Salat ... aber auch sehr wenig, manchmal mag er auch gar nichts, 1 Glas Wasser Ich versuche für das Mittagessen "stopfende" Lebensmittel zu verwenden. Zwischendurch möchte er nichts. Bekommt nur die Trinknahrung ca. 500ml pro Tag. Die Krankenpflegerin meinte, es würde daran liegen, daß sein Magen-Darm-Trakt durch die Trinknahrung etwas "durcheinander" wäre ? Kann das sein, solange ? Können wir etwas dagegen machen ? Ich gehe, wie gesagt, davon aus, daß es nichts schlimmes ist, es ist eben für ihn und uns nicht so toll. Vorallem ist sein Po mittlerweile etwas wund. Viele Grüße nach Deutschland Familie B. mit Riley - 6 Jahre, 121cm, 15,7Kg, Morbus Pompe P.S.: sein Portkathter ist wieder durchgängig, wurde mehrmals hintereinander gespült.
Liebe H., es geht einfach nicht, dass ich solche Dinge aus der Ferne beurteilen und ich kann Ihnen beim besten Willen nicht helfen. Sie müssen das bitte mit den Kollegen vor Ort klären. Alles Gute!
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