Anuschka1978
Guten Tag Herr Dr. Busse! Ich wende mich an sie um ihre Zweitmeinung zu erhalten! Mein Sohn (2;6) hat Neurofibromatose (vererbt) und soll laut Uniklinik alle 6 Monate ein MRT vom Kopf machen lassen. Hierfür muss er auch immer einen Tag stationär aufgenommen werden. Die Untersuchung findet in Sedierung statt. Ich finde die Abstände zu häufig und würde gerne auf 1x jährlich zurückgreifen. Oder finden sie es verantwortungslos es so "lasch" zu handhaben. Ich würde ihm gerne die Tortur ersparen. Die Uniklinik ist natürlich für halbjährliche Untersuchungen.
Liebe A., Ihr Sohn ist offensichtlich in einer kompetenten Betreuung seiner Erkrankung und ich kann Ihnen nur dringend raten, im Sinne Ihres Sohnes den Ärzten dort grundsätzlich zu vertrauen. Sicher werden diese Ihnen auch gerne erklären, warum Sie bei Ihrem Sohn eine halbjährliche Kontrolle empfehlen. Und von "Tortur" kann dabei nun wirklich keine Rolle sein. Ihr Sohn braucht Ihre positive Einstellung zu allem, damit er auch gut mit seiner Krankheit leben kann. Alles Gute!
gemref76
Moin! Meine Söhne und ich haben auch NF. Und mussten bzw müssen nicht alle 0,5 Jahre, sondern einmal im Jahr ins MRT. Auch nicht stationär, sondern in einer Praxis in Hamburg-Altona, die das ambulant, aber bei Bedarf (z.B. Kind sehr klein) mit Narkose macht. Und das sogar Ganzkörper. ABER: Es kommt immer darauf an, ob bei deinem Kind schon etwas entdeckt wurde. Sollte etwas sein, wird natürlich engmaschiger kontrolliert. Seid ihr bei einem NF-Spezialisten? Unter www.bv-nf.de findest du alle aus Deutschland. Du kannst mir aber auch gerne eine PN schreiben.
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