lena567
Sehr geehrter Herr Dr. Wahn, Ich hatte Ihnen in den letzten Wochen schon öfters geschrieben und bin Ihnen so dankbar, dass Sie mir immer so schnell antworten. Es geht um meinen Sohn (14 Monate), den ich, dank Ihrer Empfehlung, auf ein Immundefizit habe testen lassen. Dabei ist folgendes herausgekommen: IgA 0,1g/l (0,7-4) IgE 4 U/ml (0-10) IgG 3,6 g/l (7-16) IgM 0,4 g/l (0,4-2,3) Lymphozyten 67% (26-56) Neutrophile 20% (29-66) Ebenso sind die Werte MCV, MCHC erniedrigt, ich weiß nicht, ob die in dem Zusammenhang relevant sind. Seit gestern weiß ich auch, dass die vier Impfungen, die er bisher schon bekommen hat, zu keiner Antikörper-Bildung geführt hat. Lediglich gegen Pneumokokken hat er Antikörper gebildet (Tetanus, Diphtherie nicht). Einen Termin in der Uniklinik haben wir erst Ende September und meine Kinderärztin ist so ehrlich und sagt, sie habe keine Erfahrung in dem Bereich und kann mir meine Fragen nicht beantworten. Und nun sitze ich hier und bin schon ganz krank vor Sorge. Mein Mama-Herz tut schon furchtbar weh. Ich habe so viele Fragen... - Reicht der Termin Ende September oder ist das anhand der bisherigen Ergebnisse unverantwortlich? - ist auf Grund der fehlenden Impfantikörper schon klar, dass es kein vorübergehender Immundefekt sein kann, der sich im Laufe der Jahre verwachsen würde? - seine Kinderärztin meinte, auf meine Sorge, dass er Leukämie haben könnte, er wäre schon längst verstorben, wenn er seit fast einem halben Jahr unbehandelt Leukämie hätte- stimmt das, oder wollte sie mich nur etwas beruhigen? - wird er eine lebenslange Behandlung benötigen? - wird er höchstwahrscheinlich aufwachsen können, wie jedes andere Kind auch? - sollten wir den Kontakt zu anderen Kindern (vorübergehend) meiden (spielgruppe etc.)? - Mein Sohn kommt häufig zu mir oder meinem Mann und gibt uns einen Kuss auf den Mund- ist das für ihn gefährlich? - Wir halten unser Haus im normalen Rahmen sauber, aber nicht steril- sollten wir besser mit Desinfektionsmitteln reinigen? Bitte entschuldigen Sie meine vielen Fragen. Ich fühle mich so allein gelassen mit der Situation. Ich danke Ihnen so sehr für Ihre Bemühungen. Viele Grüße Lena
Die wesentliche Frage ist, ob ein Immundefekt vorliegt oder nicht. Ansonsten stimme ich der KÄ zu, dass eine Leukämie sich niemals so zeigen würde und auszuschließen ist. Zu den Werten: Leider werden die Werte des Kindes mit Normalwerten von Erwachsenen verglichen, ein gravierender Fehler. Bei https://www.immundefekt.de/immunologische-tabellen/immunglobuline-im-serum finden altersbezogene Normalwerte. Das IgG ist also nur ganz geringfügig erniedrigt. Zu den Antikörpern: Zumindest solche gegen Pneumokokken sind ja da. Wir sehen gelegentlich Kinder, die für die Bildung von Antikörpern gegen Tetanus und Diphtherie eine zusätzliche Impfung brauchen. Werden nach einer Zusatzimpfung Antikörper gebildet, liegt mit größter Wahrscheinlichkeit eine sog. transitorische Hypogammaglobulinämie vor, ein Zustand, bei dem sich das Immunsystem etwas verzögert entwickelt. Für die Uniklinik würde ich zudem 2 weitere Tests empfehlen: Messung der sog. klassengewechselten Memory B-Zellen und die sog. Isohämagglutinintiter. Auch diese Tests helfen, einen behandlungsbedürftigen Defekt abzugrenzen von einem Zustand, der weiter ohne Therapie beobachtet werden kann. Zum Termin: Auch bei uns haben wir üblicherweise Wartezeiten bis zu 6 Wochen, das ist leider nicht zu ändern. Zum Kindkontakt: Wenn Sie und Ihr Mann gesund sind und keine fieberhafte Infektion haben, gibt es keinen Grund, Ihr Verhalten zu ändern.
Saskia w.
Hey. Weiß nicht ob du das noch liest. Mein Sohn (jetzt 10 minate) hat einen immundefekt (bestätigt). Wir haben sehr schlechte igg werte und einen weiteren auffälligem wert, der einen kombinierten defekt nicht ausschließt. Er bekommt seit er 3 minate alt ist dauerhaft antibiótica und auch inzwischen gammaglobuline Infusionen. Er verträgt es sehr gut und kann so auch normal leben. Kranke meiden wir. Wenn wir selbst krank sind schlafen wir getrennt und desinfizieren alles. Ubahn etc haben wir erst gemieden, jetzt durch den Schutz fahren wir, aber ich desinfizieren seine Hände trotzdem danach. Wir spielen am Spielplatz, gehen raus und können ziemlich normal leben. Ob er dauerhaft Infusionen benötigt wissen wir noch nicht. Wir hoffen dass es vorübergehend ist. Wir sind on einer immunologische Ambulanz im Krankenhaus in Behandlung. Und wenn er krank ist (vot allem bei fieber ) sollen wir immer direkt ins Krankenhaus fahren statt zum kinderarzt weil man gleich Blut abnimmt um interleukin und Crp zu bestimmen. Bei frageb kannst mir eine pn schicken. Lg Saskia
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