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Ersteinmal möchte ich mich noch bei Ihnen für Ihre Antwort bedanken. Leider sieht es um unseren Sohn mehr als schlecht aus. Mein Sohn wurde Sonnabend erneut operiert. Man sagte uns, das es unser Sohn nicht schaffen wird...der Restdarm (Dünndarm) sei zu wenig zum leben... er wird in ...Tagen/Wochen sterben. Auch sagte man uns, das es auch keine Chance für eine Transplantation gebe da er so winzig sei...können Sie uns jemanden evtl. empfehlen, der sich an so eine OP rantraut? Wir sind am Überlegen ob wir trotz dieser Aussage ein Aufruf über gewisse Medien starten. Wir haben Angst. Hsben Ihn doch so lieb, warum steht uns Gott nicht bei? Gibt es denn wirklich keine Chance? Unser SOhn hat jetzt einen AP am 1. Darmabschnitt (vorderer Dünndarm) und einen 2. AP am Dickdarm. Er hat noch ein winziges Stück durchbluteten Dünndarm ... welcher allerdings zu kurz zum leben sei (freiliegend). Können Sie uns vielleicht helfen und erklären wie man ein Aufruf über die Medien startet und wohin wir uns wenden können? Und falls es stimmen sollte, das es nix wird ... wie läuft Sterbehilfe ab? Wir wissen, das aktive nicht erlaubt ist. Aber was für Möglichkeiten haben wir? Aufgrund seiner Stärke kann es sich lt. den Ärzten einige Wochen/ Monate hinziehen. Was sollen wir nur tun?
Zunächst einmal kann man ein Kind durchaus über sehr lange Zeit (Monate bis Jahre) über einen zentralen Venenkatheter ernähren. Das ist sicherlich bei einem so kleinen Frühchen sehr schwierig, aber nicht aussichtslos. Darüber, ob die Darmlänge am Ende ausreichen wird, um einen Nahrungsaufbau zu ermöglichen, kann meines Erachtens zu diesem Zeitpunkt nichts Sicheres ausgesagt werden. Darmtransplantationen sind derzeit noch als experimentelle Therapie einzustufen. Sie kommt zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht in Frage. In den nächsten Wochen wird es darauf ankommen, Ihr Kind über einen zentralen Venenkatheter zu ernähren, es zum Gedeihen zu bringen und Infektionen und Katheterkomplikationen zu vermeiden. Eine Sterbehilfe kommt meines EWrachtens nur in Frage, wenn Ihr Kind im Sterben liegt, z.B. wegen einer schweren katheterbedingten Infektion.
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Ich kanneuch leider nicht helfen, doch euer Fall macht mich sehr betroffen, habe auch ein kleines Frühchen. Wir wollen euch nur alles erdenklich Gute wünschen sowie viel Kraft und Gottvertrauen für die bevorstehenden Zeit! Alle Gute von Isabell mit Max
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Liebes Engelchen04, auch mich hat Dein Beitrag sehr berührt. Ich habe auch ein sehr frühes Frühchen, kann Dir aber leider bei Deinen "medizinischen" Fragen nicht weiterhelfen. Unsere Probleme lagen/liegen eher bei der Lunge. Ich wünsche Dir auf jeden Fall für die nächste Zeit viel viel Kraft - wie auch immer Eure Geschichte ausgehen wird.... Ich denke an Dich und die Deinen!!!
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Hallo! Wirklich helfen kann ich euch leider auch nicht. Aber ich kann Dir sagen, was ich (vermutlich) machen würde. Kopier Dir doch die Arztberichte, Du hast ein Recht auf die Einsicht, und renne damit von Arzt zu Arzt, schick sie zu den renoumierten Krankenhäusern, wenn es sein muß Deutschlandweit. Ich würde da echt penetrant sein, denn es gibt nichts wichtigeres jetzt. Such so viele Meinungen wie es geht. Würde mich auch an diverse Frühchenoragnisationen und Vereine wenden. Würde Dir gerne dabei helfen, Adresse raus suchen oder ähnliches wenn Du magst, vermtulich hast du jetzt nicht die Zeit dafür. Viele Grüße und die besten wünsche und Hoffnungen Nina
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Ersteinmal möchte ich mich bei allen bedanken, dir mir bis jetzt schon geantwortet haben. Werde vorraussichtlich heute nochmal mit den Chirurgen sprechen, der meinen kleinen Spatz operiert hat. Seit Montag bekommt Lukas keine Kreislaufstab.Medis, damit sein qualen (laut der Ärzte) nicht so lange anhalten wird...sagen immer nur er wird sterben, es gebe keine Hoffnung, können mir allerdings nicht sagen wieviel cm Restdarm noch besteht. Bis heute ist kein OP-Bericht vorhanden. Suche per Internet weltweit Adressen die vielleicht helfen können. Liebe Lena, dir wäre ich dankbar wenn du mir den Wunsch erfüllen könntest mir einpaar Adressen von Frühchenorganisat. sowie alles was in Frage kommt mir per Mail zukommen zu lassen. Würde mich sehr darüber freuen. Schonmal ein großes Dankeschön im Voraus sagen Euch allen klein Lukas, Sven und Claudia
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Hallo!! Auch ich kann leider nicht sehr viel helfen. Aber mein einzigster Gedanke wäre, direkt doch mal bei RTL anrufen und genauso schildern... Also die haben doch Kontakte (hört man doch dauernd, jegliches Schicksal, Spenden....usw.) Anfragen kann man ja mal trotzdem. Ich wünsche Euch viel Kraft, um dieses Leid im Moment zu überstehen!! (Ich weiß, wie es ist, da mein 1. Zwilling auch schlechte Karten hatte. Ist zwar andere Geschichte, hat es aber überlebt.) Alees Gute, Melanie + Zwillinge (30.SSW)
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Hallo! habe Dir gemailt und geschrieben was ich bis her rausgefunden habe. Vielleicht wäre es noch gut zu wissen in welchem KH Dein Sohn liegt. LG Nina
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Hallo, ihr Lieben! Dein Beitrag macht micht tief betroffen. Wie klein sind da meine eigenen Probleme. In welchem KH liegt euer Schatz? Wenn er transportfähig ist, Uni-Kliniken haben doch einen guten Ruf. Ruf unbedingt bei deiner Krankenkasse an, dort wird man die Spezialisten nennen können. Hier noch ein Tipp: www.medfuehrer.de! Unter diesem Gesundheitsportal sind mehrere tausend deutsche Kliniken und Praxen registriert. Adressen und Detailinfos per Stichwortsuche. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Kämpft!!! Sabine
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Liebe Claudia, ich möchte euch und eurem Sohne eine große Portion Kraft schicken.Mein Sohn Lukas (26 ssw) starb im April 2002 an den folgen seiner Darmerkrankung aber ich habe auch Kinder gesehen die es geschafft haben. Gebt die Hoffnung nicht auf den die Hoffnung stirbt zuletzt. Ganz liebe Grüße Birgit mit Kevin an der Hand und Lukas im Herzen
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Liebe Claudia, wir können leider auch nicht helfen, doch die Geschichte Eures kleinen Lucas macht uns sehr betroffen. Auch wir haben dieses Jahr ein Frühchen bekommen (27+3 SSW; 460 g) mit diversen anderen gesundheitlichen Problemen... In Gedanken sind wir viel bei Euch und hoffen sehr mit Euch, daß Lucas es schaft. Manchmal sind die kleinen Würmchen zäher als man denkt. Wir wünschen Lucas auf alle Fälle viel Kraft und Euch als Eltern die Stärke diese schlimme Zeit durchzustehen. Alles Liebe, Dunja & Familie
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Sorry an alle die mir bis jetzt geantwortet haben (sei es durch Anteilnahme, Adressen...uvm. worüber ich mich mehr als freue) und bis jetzt noch keine Antwort erhielten!!!!! Habe vor 2Tagen ein Gespräch mit dem Chirurgen gehabt der meinen lukas operierte...oh Gott weiß garnet wo ich anfangen soll... also machen wirs ma so: 1. am Sonnabend teilte uns man in der Nacht mit daß es Lukas nicht schaffen werde, darauf folgte ein Gespräch mit den Kinderärzten am Montag wo man uns frug ob sie "noch weitere Maßnahmen" ergreifen sollen um unser kind noch länger am Leben zu halten...sprich Reanimation... wir lehnten ab, weil wir Lukas ja auch nicht quälen wollen... 2. Vor 2tagen daß Gespräch mit dem Chiru., er kam extra aus sein feierabend nochmals ins Klinikum um UNS (?) die voreilige ENTSCHEIDUNG auszureden... ?????????????????????????????????? §. Der Ch. teilte uns mit daß er am Dünndarm (2.AP,Dickdarm) eine künstliche fistel angelegt hat und dort auf ein Wunder wartet, wozu er Lukas mind. 2Wochen Zeit geben möchte. Auch teilte er uns mit das der Dünndarm nur noch 2-3cm lang ist und hofft daß durch die Fistel und das sog.Wunder es evtl. zum Kurzdarmsyndrom reicht. Waren übelst erfreut als er dies sagte... auch wenn wir noch nicht wissen ob er es überleben wird... Auch sagte der Ch. daß er nicht glaubte daß Lukas die OP übersteht geschweigedenn sich so schnell erholt. Nun mal zu euren Fragen: 1. Lukas ist leider nicht transportfähig (lt.der Ärzte) 2. Lukas brachte heute 810g (mit Wassereinlag.) auf die Waage 3. den Namen des Klinikums möchte ich vorerst nicht nennen... haben die Pat.-Akte gelesen, laut Sono-Abdomen ist nämlich schon am 29.9.eine Nekrose festgestellt wurden und er ist, erst am 11.10.operiert wurden,....hoffe ihr versteht was ich meine... LG an alle und nochmals ganz viel DANKE!!!!!!!!!!!!!!!
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Habe euch gestern vergessen noch zu sagen, daß ich die Daten der OP, Sono ect. aus rechtl. Gründen geändert habe. Ist sozusagen eine Notlüge, also bitte net bös sein. Ansonsten ist alles wahrheitsgemäß. Es grüßt euch lieb C.
Mitglied inaktiv
Hallo, ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Gebt die Hoffnung niemals auf!!! Dies habe ich auch nicht getan. Mein Sohn 28+0 hatte 2 x eine Nekrotisierende Enterokolitis und wurde insgesamt 3 x am Darm operiert. AP`s wurden angelegt und es wurde einiges an Dünndarm entfernt. Er lag insgesamt 4 Monate im Krankenhaus und die Ärzte haben uns nichts versprochen und es sah oftmals sehr sehr schlecht aus. Wir haben nie die Hoffnugn aufgegeben. Geht in jeder freien Minute zu Eurem Kind und redet mit ihm/ihr. Sagt ihm, dass er/sie es schaffen wird, dass ihr stolz seit und macht ihm/ihr Mut. Ich bin mir zu 100% sicher, dass es Eurem Kind genauso helfen wird wie unserem!!! Vertraut auf Euren Glauben und verliert diesen niemals!!!
Mitglied inaktiv
Hallo Engelchen!! Da mir dein Beitrag keine Ruhe läßt, bitte ich um evtl. Neuigkeiten / Emtwicklung deines kleinen Würmchens. Egal, welches Schicksal es auch sein mag, würde ich mich jedenfalls über eine Nachricht noch einmal freuen (positiv wäre :) Ich schau nämlich imer wieder rein. Es ist für mich wie eine traurige Geschichte, ohne Ende. Ein Happy End würde mich vom Herzen freuen!!!!!!! Alles Gute, Melanie aus Nürnberg.