Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Professor Jorch, unsere eineiigen Zwillingsjungs sind in der 35. SSW geboren worden, d.h. knapp 6 Wochen zu früh. Sie lagen insgesamt zwei Wochen in der Kinderklinik, wurden aber nicht beatmet. Sie lagen jedoch beide im Inkubator. Die Augenhintergrunduntersuchung und die Schädel-Sono waren unauffällig. Nun sind die beiden 4 Monate und 3 Wochen alt. Unser Problem ist nun, dass uns und dem Kinderarzt auffiel, dass die beiden nicht fixieren und nicht mit den Augen Gegenstände verfolgen können. Bei Laurin vermutet er einen Nystagmus, der mir auch schon aufgefallen ist. Daraufhin bin ich gleich zum Augenarzt, der nichts Organisches feststellen konnte. Das war vor zwei Wochen. In der Zwischenzeit hat sich nichts Weltbewegendes getan. Beide verfolgen mittlerweile einen Gegenstand, wenn man ihn vor ihrem Gesicht bewegt, allerdings nur einmal, dann verlieren sie das Interesse. Was sie allerdings gar nicht machen, ist, einen anzugucken. Wenn ich mich über sie beuge, schauen sie mich nicht an, auch wenn ich sie anspreche, fixieren sie nie mein Gesicht. Halte ich eine Rassel hin, gucken sie diese auch nicht an. Heute waren wir wieder beim Augenarzt. Der Augenhintergrund, der N. opticus und die Reaktion auf Licht ist soweit unauffällig. Auf den Nystagmus von Laurin ist er nie richtig eingegangen. Der Augenarzt empfiehlt eine neuropädiatrische Abklärung, also ein kraniales MRT. Der Kinderarzt sieht das ähnlich, leider konnten mir aber beide nicht so richtig erklären, was beim MRT gesucht wird. Der KiA sprach von einer eventuellen Reifestörung, die man im MRT sehen könnte. Die Reifestörung würde man aber jetzt eh nicht behandeln, daher ist mir der Sinn hinter dem MRT nicht ganz klar. Zumal beide sediert werden müssten und die ganze Sache sicher kein Spaziergang wäre. Können Sie mir erklären, was beim MRT im Gehirn gesucht wird in bezug auf ihre visuelle Entwicklungsverzögerung. Kann es sein, dass das fehlende Fixieren auf ihre generelle (motorische) Entwicklungsverzögerung zurückzuführen ist und man einfach abwarten sollte? Ist dieses fehlende Fixieren ein Teil einer Behinderung oder vielleicht ein erstes Anzeichen? Meine Fragen werden von den beiden Ärzten nicht konkret beantwortet, deshalb bin ich mit der empfohlenen weiteren Therapie so unsicher. Halten Sie eine neurologische Untersuchung für sinnvoll. Gerade bei dem Thema Behinderung sagen die Ärzte nichts Konkretes; da ich Zahnärztin bin, also nur halbe Ärztin ;-), mache ich mich wahrscheinlich besonders verrückt. Leider habe ich im Studium in Physio beim Thema Auge nie so wirklich interessiert zugehört... Dass ich mir riesengrosse Sorgen mache, können Sie bestimmt verstehen! Es wäre toll, wenn Sie mir antworten könnten! Viele Grüsse P.Wegner P.S. Gerade habe ich erfahren, dass mit beiden ein EEG gemacht werden soll, da epileptische Anfälle u.ä. ausgeschlossen werden sollen. Jetzt bin ich ganz durcheinander.
Fehlendes Fixieren mit 4 Monaten ist ein schwerwiegender Befund. Die geschilderten Untersuchungsbefunde(Augenarzt, Schädel-Sono)sprechen gegen einen Schaden am Auge und eine typische Frühgeborenenkomplikation am Hirn. Übrig bleibt eine angeborene Hirnentwicklungsstörung (Stichwort: neurodegenerative Erkrankung). Solche Störungen betreffen - mindestens auf längere Sicht - aber kaum nur das Sehen. Außerdem ist es durchaus möglich, dass eine bestehende neurodegenerative Erkrankung noch nicht im MRT erkannt werden kann. Behandelbare Stoffwechselstörungen als mögliche Ursache sind ziemlich unwahrscheinlich, mindestens dann, wenn bei Ihren Söhnen das erweiterte Stoffwechselscreening mit "Tandem-MS" (heute fast überall üblich)in der Klinik durchgeführt wurde. Ich würde also dazu tendieren - auch wenn es eine große emotionale Belastung darstellt - das Schädel-MRT noch aufzuschieben und den weiteren Verlauf abwarten. Ein in der neurologischen Beurteilung von Säuglingen erfahrener Kinderarzt ist sicher in dieser Situation eine große Hilfe.