Extrem-Frühchen und Entwicklungsverzögerung

Sehr geehrter Herr Dr. Jorch, Meine Zwillinge kamen bei SSW 26+6 aufgrund einer Bindegewebsschwäche meinerseits, zur Welt. (beide exakt gleich mit 890g und 35cm) Mein Sohn verstarb plötzlich an seinem dritten Lebenstag, meine Tochter machte es so super, dass ich sie bei 36+0 mit heim nehmen durfte. Wir haben letzte Woche ihren ersten Geburtstag gefeiert. In den letzten Monaten haben sich allerdings so viele Fragen ergeben und ich habe das Gefühl, mir wird auf gezielte Fragen ausgewichen. Es wird immer recht "schwammig" und allgemein geantwortet. Ich weiß natürlich, dass mir Niemand versichern kann und wird, dass meine Tochter sich normal entwickelt, aber ich würde gerne ein paar ehrliche Antworten auf meine Fragen bekommen und nicht immer nur hören :" Wird sich zeigen, muss man abwarten..." Kognitiv scheint bei ihr alles in Ordnung zu sein (hört auf ihren Namen, beobachtet viel, reagiert auf Mimik, ist fröhlich und hat mit korr. 7 Monaten angefangen zu fremdeln) sie sagt fleißig Mama, Papa, eiei, dada. Von der Motorik her scheint sie etwas Entwicklungsverzögert zu sein. Sie schafft es nicht sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen (sie hat einfach eine falsche Technik verinnerlicht). Aber in Bauchlage robbt sie. Sie zieht ihre Beine immer häufiger in den Vierfüsslerstand. Wenn ich sie zum Essen hinsetze, drückt sie sich mit den Beinen hoch in den Stand. Wenn ich sie im Stand etwas stütze, läuft sie los (wie ein Storch im Salat). Sie nutzt immer häufiger den Pinzettengriff mit beiden Händen, aber verdreht ihre Handgelenke allerdings häufig total umständlich- da muss ich zwangsläufig an eine Spastik denken, die Physiotherapeutin meint aber, dann wäre der Pinzettengriff nicht möglich. Auch beim robben fällt mir immer häufiger auf, dass sie ihre Arme einfach nicht richtig einsetzt. Zudem scheint es ihr häufig "in den Rücken zu fahren" (ähnlich einem Hexenschuss). Das es Krampfanfälle sind, wurde per EEG ausgeschlossen. Der Kinderarzt meinte es wäre Reflux, aber das glaube ich nicht. Ich bin mir sicher, dass ihr ein Nerv (oder ähnliches) eingeklemmt ist. Inzwischen ist auch die Physiotherapeutin der Meinung, dass "da irgendwas muskuläres" ist. Aber ein MRT oder so, würde wohl ohnehin nichts zeigen, stimmt das?! Seit einer Woche hält sie auch ihren Kopf wieder schräg. Wir sind neben der Physiotherapie auch im Spz. Dort wurde ich allerdings bei meinem letzten Termin im September so verrückt gemacht, dass ich das Gefühl hatte, meine Tochter sei schwerbehindert. Kinderarzt und Physiotherapeutin sehen es deutlich unkritischer. Nun zu meinen Fragen : 1. Kann es durch die Frühgeburtlichkeit zu muskulären Problemen gekommen sein und wenn ja, wie kann man das nachweisen /ausschließen und ggf. behandeln? 2. Stimmt es, dass bei einer Spastik der Pinzettengriff nicht möglich wäre? 3. Wie verläuft so eine Spastik? Wird es "immer schlimmer" oder wäre eine Spastik (z. B. in den Armen) quasi ab Geburt da und sichtbar? 4. Bei anderen Behinderungen: wie verlaufen die? Bleibt da die Entwicklung plötzlich stehen? Könnte es also sein, dass meine Tochter nie laufen/sprechen können wird, obwohl sie bisher so fleißige Fortschritte gemacht hat? 5. Selbst wenn sie momentan entwicklungsverzögert ist (mein Mann sieht es unkritischer als ich), besteht die Möglichkeit, dass sie noch aufholt? 6. Was kann ich persönlich noch unternehmen um die Entwicklung meiner Tochter zu unterstützen? Wissen Sie, natürlich habe ich Angst davor, dass meine Tochter schwere Behinderungen von ihrer Frühgeburtlichkeit davon getragen hat und wünsche ich mir, dass meine Tochter gesund und glücklich ist und bleibt. Aber wäre sie schwerbehindert, dann wäre es so,das würde nichts an unserer Liebe zu ihr ändern, doch diese Ungewissheit, dieses "abwarten" macht mich verrückt. Sie hat zum Beispiel ein Bobby car geschenkt bekommen, anstatt mich zu freuen habe ich gedacht :"Wer weiß, ob sie es je benutzen können wird." Und so zieht es sich momentan wie ein roter Faden... Vielleicht können Sie mich ein bisschen aufklären und mir ein Stückchen von meiner Angst nehmen. Ich bedanke mich im Voraus für Ihre Mühe!