Sari999
Sehr geehrter Herr Jorch, Vor einigen Wochen haben wir uns per Email an sie gewandt. Es ging um unsere Tochter, geboren bei 24+3, die nach einer RSV Impfung Krampfanfälle entwickelt hatte. Gott sei Dank konnte sie gut mit Luminal und Keppra eingestellt werden und hat bis dato keine neuen Krampfanfälle aufgezeigt. Nicht, dass das schon besonders genug ist, stehen wir jetzt vor der nächsten Besonderheit: Diagnose Hyperinsulinismus. Nach zwei Stoffwechselscreenings ist die Diagnose nun klar. Sie hatte nach Geburt immer wieder schwankende BZ's, lange schob man dies auf erhöhten Kalorienbedarf, Aufholwachstum etc. Seit gestern bekommt sie jetzt ein neues Medikament. Leider weiß ich den Namen nicht genau, es fängt aber mit "D" an. Ich bin total verunsichert. Was kann man im weiteren Leben mit so einer Diagnose erwarten? Kann sich das Ganze verwachsen? Sind so viele Medikamente ( u.a. zusätzlich noch: HCT, Vigantolette, Keppra, Luminal) nicht auf Dauer schädlich für den kleinen Körper? Im Internet hab ich teilweise gelesen, dass manche Kinder mit dieser Diagnose behindert sind/werden. Muss das zwangsläufig so sein? Die Ärzte sprechen immer nur von einem besonderen Frühchen. Langsam reicht es aber auch mal mit den Besonderheiten :-( Vielen Dank schon mal im vorraus und sorry das mein Beitrag doch so lang geworden ist!
Hyperinsulinismus heisst einfach nur, dass das Hormon Insulin in der Bauchspeicheldrüse im Übermass gebildet wird. Dadurch können gefährliche Blutzuckermangelzustände entstehen, die zu Hirnschäden führen können, da Blutzucker fast genau so wichtig ist wie Sauerstoff. Aber: 1. Kann man den Blutzucker überwachen und durch Medikamnte und Glukoseinfektionen wirksam gegensteuern, 2. Kann der Insulinspiegel mehr oder weniger hoch sein, 3. Sind diese Zustände häufig nur vorübergehend. Wie schwer also der Hyperinsulinismus in Ihrem Falle wirklich ist, kann ich von hier aus nicht beurteilen. Gefährliche Blutzuckermangelzustände erkennt man aber an epileptischen Krampfanfällen und Bewusstseinsstörungen. Ich hoffe also, dass alles halb so schlimm ist.
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