tamriko
Sehr geehrter Prof.Wahn, Ich habe einen Sohn,der als extrem unreifes FG zur Welt kam (24 SSW) und eine schwere BPD entwickelt hatte.Er war lange beatmet,auch noninvasiv,künstlich ernährt und braucht aktuell mit 9 Jahren bei Infekten Sauerstoff,ist mit Viani mite,Spiriva Respimat und Montelzkast stabil eingestellt.Lungenfunktion gelingt allerdings nicht bei fehlender Mitarbeit. Wir inhalieren häufig,gerade in Infektphasen feucht mit NaCL0,9% oder 3% bei zähem Sekret(die Dauermedikation wird selbstverständlich angepasst und ggf.Ein Kortisonpräparat oral gegeben) und haben bis jetzt immer eine sehr gute Wirkung der Feuchtinhalation festgestellt. Nun sind wir in eine andere Stadt gezogen und werden von einem niedergelassenem Kinderarzt mit Zusatzbezeichnung Kinderpneumologie betreut.Davor waren wir in der Spezialambulanz einer großen Uniklinik in Betreuung,wo die Feuchtinhalation gar kein Diskussionspunkt war. Da unser Inhakationsgerät nach 9 Jahren kaputt gegangen ist,wollten wir gern ein neues vom Arzt verschrieben bekommen. Dieser weigerte sich jedoch mit der Begründung:es gibt keine Evidenz dafür und es würde eher nichts bringen.Und in Zeiten der wirtschaftlichen Effektivität verschreibt er nichts was nicht bewiesenermaßen hilft. Unsere Erfahrung mit sehr guter individueller Wirksamkeit hat er ignoriert. Wir haben nun auf eigene Kosten einen Pariboy gekauft,was aus finanzieller Sicht kein großes Problem darstellt.Allerdings sind wir sehr verwundert (und verärgert)über die Vorgehensweise dieses Arztes gegenüber einem chronisch Lungenkranken Kind,dem bis jetzt diese Therapieform sehr gut geholfen hat. Nun wollte ich Sie fragen wie der aktuelle Literaturstand zu diesem Thema ist?Gibts tatsächlich keine Evidenz für die Wirksamkeit der Feuchtinhalation und wenn es so ist,würde man dennoch evtl. ein Inhalationsgerät verschreiben weil das ein erfolgreicher Baustein der vorherigen Therapie war? Wir Eltern haben mit unserem Sohn sehr schwere und schlimme Zeiten mitgemacht und können seinen Zustand bzw. die Wirksamkeit einer Therapie gut einschätzen. Ist die Meinung der Eltern gar nicht relevant? Ich danke Ihnen sehr für Ihre Zeit und freue mich sehr über Ihre Antwort. Liebe Grüße P.S.: Wir fühlen uns von diesem Arzt überhaupt nicht verstanden und suchen nun einen neuen.
Ich kann Ihren Ärger wirklich gut verstehen, erinnere mich aber noch gut an die Diskussion um die Feuchtinhalation und Ihren Stellenwert beim kindlichen Asthma, die vor etwa 20 Jahren in den Fachgesellschaften geführt worden ist. Damals ging es um Fragestellungen, die mit der Problematik Ihres Sohnes kaum etwas zu tun haben. Selbstverständlich braucht er eine Option zur Feuchtinhalation, und die Kosten für den Pari-Boy sing geradezu lächerlich bei Ihrer Problematik. Der Kollege ist nur scheinbar gut informiert, dazu offenbar ungeschickt, ich finde seine Bewertungen problematisch und nicht nachvollziehbar. Gruß, Ulrich Wahn